Mes pensées sont des papillons

Mes pensées sont des papillons m'a été envoyé par net galley et les éditions Kero, que je remercie.
Mes pensées sont des papillons, c'est l'histoire d'Eveleen, septuagénaire. Elle est diagnostiquée malade d'Alzheimer depuis quatre ans quand Jacqueline Remy, journaliste, lui demande de recueillir son histoire.
Le titre s'explique du fait que pour Eveleen, femme cultivée, professeur, ses pensées s'envolent comme des papillons depuis qu'elle est au coté d'Aloïs (nommé ainsi du fait que c'est Aloïs Alzheimer qui a découvert la maladie). J'ai apprécié qu'elle dise Aloïs plutôt qu'Alzheimer, même si cela ne m'a pas étonné car j'ai déjà lu des ouvrages où les romanciers ou aidants utilisaient ce prénom au lieu du nom de la maladie.
Mes pensées sont des papillons est un témoignage très intéressant, bravo à la journaliste pour l'avoir recueillit.
Il y a le ton juste, ce n'est pas larmoyant ou triste. Au contraire, la maladie d'Eveleen est bien expliqué, c'est clair, et il s'agit de sa façon à elle de la ressentir car elle-même le rappelle : chaque malade est différent !
Je trouve que nous avons là un très bon ouvrage, pour tous, aussi bien ceux touchés par la maladie que les autres.
J'ai apprécié ce témoignage et je mets quatre étoiles et demie.

Eh bien, ça fait quelque chose de refermer ce livre, un témoignage direct d'une femme incroyable, atteinte de la maladie d'Alzheimer.

Ca me touche certainement encore plus, car je repense à mon grand-père, il peignait lui aussi. Lui aussi, avait une curiosité insatiable, une culture phénoménale... et pourtant, son cerveau si actif n'a pas tenu le choc bien longtemps : il a été touché à 40 ans... bientôt mon âge... Je ne l'ai jamais connu sans cette fichue maladie.

C'est donc un beau témoignage, que nous offre Eveleen Valadon. Et quel courage ! Il en faut pour en parler, pour se dévoiler ainsi. Mais sans ça il est vrai que c'est difficile de comprendre ce que ressentent les personnes ayant cette pathologie.

Il y a eu un passage sur sa vie, ses souvenirs, qui m'a un peu dérangée. Je me suis dit : "Oui cette dame a eu une vie incroyable, a connu des gens inaccessibles à mes yeux. C'est bien loin de la réalité de beaucoup de malades." Mais finalement, ce sont ses souvenirs. Ces souvenirs étaient certainement un réconfort. Et tout n'était pas rose non plus, mais quelle dame incroyable !

C'est une journaliste écrivaine qui a retranscrit la parole de Mme Valadon, et je ne crois pas qu'elle y ait apporté de modifications. Ca semble sortir directement de la bouche de son interlocutrice.
Après chaque chapitre de témoignage, Jacqueline Remy, la journaliste, nous donne des données supplémentaires, par exemple sur la façon dont se sont déroulés les entretiens.
En postface, une neurologue et gériatre nous éclaire d'une autre façon sur la maladie d'Alzheimer. J'ai trouvé cela vraiment très intéressant.

C'est un ouvrage très réussi, auquel je ne pouvais mettre que le maximum d'étoiles. Qui suis-je pour juger la pertinence d'un témoignage ?

Pour finir, chaque personne est différente, même avec un même handicap, une même pathologie, il ne faut surtout pas l'oublier, et prendre le temps d'écouter. Ceci est un témoignage, mais en aucun cas la vérité absolue. Respectons les personnes. Ne les infantilisons pas. Ne les définissons pas par leur maladie ou leur handicap, mais bien par leur singularité.

Un récit émouvant et touchant sur la maladie d'Alzheimer.
Eveleen atteinte par cette maladie, nous explique avec l'aide de Jacqueline, journaliste, les difficultés au quotidien, de cette maladie, et combien il est difficile de l'accepter.
Ayant été une femme active, cultivée, professeur, apprend qu'elle est atteinte de la maladie d'Aloïs, pour ne pas nommer Alzheimer.
C'est un combat au quotidien qui se met en place, où la mémoire directe, de l'instant présent, fuit, où l'on se retrouve comme étranger à notre corps, à la vie, où chaque geste, activité deviennent des calvaires.
On ne sait plus se repérer dans le temps, donc difficile de retenir les rendez-vous médicaux nécessaires pour la maladie.
On ne se repère plus dans les lieux, on perd l'usage des objets quotidiens, tout devient très difficile et exténuant.
Mais de l'extérieur, les signes ne sont pas forcément visibles au début et pendant l'âge d'or de la maladie. Ce qui est encore plus difficile pour le malade, qui a besoin d'une constante patience et bienveillance.
Eveleen a eu du courage de nous raconter son histoire, pour la faire mieux connaître de l'intérieur.

un récit qui m'a touché, écrit à deux mains, une plongée dans le cerveau confus et inaccessible, qui apporte un autre regard sur ces personnes qui sont du côté d'Alois.

Je remercie chaleureusement les Éditions Kero pour ce partenariat.

Comme vous le savez si vous me suivez depuis quelque temps, je n'ai pas une grande passion pour les témoignages, biographie ou tout autre livre de ce genre. Mais quand le sujet abordé nous touche plus personnellement … Ma grand-mère a été diagnostiquée il y a déjà plusieurs années maintenant. Elle pourrait vous raconter toutes ces jeunes années dans les moindres détails ; mais quand il s'agit de reconnaitre ces enfants et petits-enfants, c'est une autre paire de manches … Alors certes, c'est difficile pour nous, mais pour elle ? Je dois avouer que cette lecture a été assez éprouvante, j'ai mis un temps fou à arriver au bout de ces pauvres 200 pages, mais j'en ressors plutôt … Soulagée ? Oui, on va dire ça comme ça !

Nous faisons donc la connaissance d'Eveleen Valadon, une septuagénaire diagnostiquée depuis quelques années malade d'Alzheimer, mais qu'elle ne nommera jamais comme tel. Contactée par Jacqueline Remy, journaliste, Eveleen n'a pas hésité longtemps avant d'accepter ce nouveau projet : celui de raconter sa pathologie ! C'est donc de façon très simple et pleine de sincérité que son histoire nous est transmise.

Durant ces six mois de rencontres quasi hebdomadaires, nous allons découvrir à quel point cette maladie dégénérative évolue vite, à quel point il peut être épuisant d'essayer de garder la face et le fils de ces pensées. Mais nous allons aussi suivre le parcours plutôt atypique d'une femme très active : enseignement, peintures, expositions, voyages, manuscrit, … Eveleen avait une vie bien remplie ! Et puis, il y a ces petits soucis du quotidien comme le fait d'oublier ces papiers chez son pharmacien ou le plaisir de suivre ses cours d'art-thérapie …

Et puis, Eveleen est une de ces personnes extrêmement touchante, qui ne se voilent pas totalement la face : elle sait qu'elle est malade et que ces pensées passent de l'une à l'autre sans réel lien, mais simplement par associations d'idées. La maladie avance vite, beaucoup trop vite …

En bref, Jacqueline Remy nous transmet un récit très émouvant, très humain, mais aussi très enrichissant qui nous permet de voir cette pathologie autrement, avec plus de « tendresse ». de plus, Eveleen est une personne pour qui on se prend rapidement d'affection. Je pense sincèrement que, même si la maladie d'Alzheimer ne vous touche pas personnellement, ce livre ne peut que vous intéresser !
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Eveleen, septuagénaire, était diagnostiquée malade d'alzheimer depuis quatre ans quand elle a été contactée par Jacqueline Remy, journaliste, pour recueillir son histoire. Six mois de rencontres régulières entre les deux femmes ont permis à la journaliste d'écrire ce récit, sensible et intelligent, qui nous place au plus près du ressenti d'Eveleen. On la suit dans cette lente depossession de soi : « Cette maladie est quelque chose d'impalpable. Une pensée qu'on oublie, ça ne se raconte pas, ça ne se rattrape pas, comme les papillons ! Il n'y a pas de symptômes physiques. Cela ne se voit pas. C'est comme un déraillement, mais on en est conscient ». Ce témoignage est précieux, il donne à voir l'intimité de cette terrible maladie.

Eveleen Valadon a été diagnostiquée malade d'Alzheimer voici quatre ans. Ce livre raconte son combat contre une pathologie qu'elle se refuse à nommer. Elle a voulu nous dire, en son nom et en celui de tous les autres, qu'elle n'est ni démente ni agressive, et tordre le cou aux stéréotypes dont cette maladie est porteuse. Eveleen lutte pour retrouver la femme qu'elle n'a pas cessé d'être, et pour montrer à cet ennemi de l'intérieur qu'elle ne va pas se laisser effacer.




Plus qu'un livre sur la maladie d'Alzheimer - qui n'est jamais citée de cette façon - ce récit relate le parcours de vie d'une femme autonome, active qui a eu de multiples expériences (voyages, expositions, enseignement).
Touchant et sincère, ce livre est un bijou, que l'on ait été en contact avec des malades "d'Alois" (le prénom de Mr.Alzheimer), ou non.
Mêlant le passé riche d'Eveleen et ses difficultés au quotidien, "Mes pensées sont des papillons" est d'une justesse très humaine.



"- C'est une maladie qui fait peur?
- Bien sûr, répond l'auteure. Parce que c'est considéré comme une dégénérescence. (...) L'envie (de sortir) est là mais là je suis dépendante. "


ma note : 4,5/5


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La maladie peut frapper n'importe qui et chacun réagira différemment. Eveleen Valadon souhaite mener jusqu'au bout un combat qui sera difficile et pas seulement contre le mal. Il y a le regard des autres, les préjugés, les idées toutes faites, l'ignorance… Elle continue le plus souvent à faire comme si, mais au prix de tant d'efforts. C'est touchant.

Du fait de l'inexpérience d'Eveleen pour l'écriture (d'un livre) même si elle a par le passé rédigé plusieurs manuscrits, ainsi surtout que de sa pathologie, cet ouvrage a été écrit avec l'aide d'une journaliste, Jacqueline Remy.
Elles se sont rencontrées de nombreuses fois et de ces échanges est donc né ce témoignage qui peut être lu par tout le monde. Point n'est besoin d'avoir un proche touché par Alzheimer pour s'intéressé au sujet. Il suffit juste d'avoir envie d'écouter la parole d'une femme qui lutte chaque jour contre la perte de sa mémoire (immédiate et à courte échelle), un brouillard toujours plus épais qui voudrait bien l'engloutir.
Jacqueline Rémy partage avec le lecteur aussi ses impressions, son ressenti à chaque nouvelle rencontre car cette expérience n'est pas banale. C'est véritablement une rencontre humaine avant toute chose. La maladie est une invitée indésirable avec qui il faut faire. Et malgré la combativité d'Eveleen, c'est elle qui impose le rythme. On en prend toute la mesure avec cette double voix retranscrite pour un livre écrit à quatre mains.

On sait bien que les choses ne vont pas aller en s'arrangeant pour Eveleen, en tout en cas avec les traitements actuels qui ne font que retarder l'évolution du mal, mais on a envie de la soutenir cette mamie qui utilise ses armes. Ce livre est instructif, mais aussi émouvant.

La postface est particulièrement bien faite et dresse une sorte de synthèse de la pathologie. Elle informe et remet le lecteur dans un contexte plus médical (l'auteur est un médecin spécialisé). Cela pourrait paraître un peu brusque après avoir passé plusieurs mois avec Eveleen et Jacqueline (la durée sur laquelle se sont déroulés les entretiens et donc la retranscription), mais je trouve que c'est un mal nécessaire afin que chacun comprenne ce que c'est que de basculer du côté d'Alois sur le plan médical. Chaque cas est unique.

Une lecture unique qui donne la parole à ceux qui n'osent plus la prendre.
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