Putain de silence

Voilà longtemps que je désirais lire ce livre écrit et paru en 1997, mais il était hélas épuisé, indisponible en librairie et à la bibliothèque. Par chance, je viens enfin de trouver un exemplaire de seconde main.

Cet ouvrage me tenait à coeur, car Philippe Vigand habitait dans ma rue, à 50 mètres de chez moi, Je ne le connaissais pas mais je l'apercevais de temps en temps, apparemment lourdement handicapé mais très entouré de sa famille ou de ses auxiliaires de vie.

Très poignant, Putain de silence est un double témoignage : celui de Philippe Vigand lui-même et celui de son épouse, Stéphane. Chacun raconte, suivant son ressenti, le drame qui a fait basculer leur vie et le combat qui leur a fallu mener de tous côtés.

Mariés depuis 1982, ils formaient un couple heureux : deux petites filles adorables, un entourage familial aimant, des situations professionnelles prometteuses, de nombreux amis et une vie sociale épanouissante. Tout semblait leur sourire jusqu'à ce matin de juillet 1990 où Philippe, alors âgé de 33 ans, s'écroule dans la rue en marchant vers son lieu de travail. Accident vasculaire, deux mois de coma. Il en réchappe mais dans quel état ? Entièrement paralysé conservant toutefois ses capacités sensorielles et intellectuelles, il souffre du « Lock-in syndrom » ou syndrome de l'enfermement. Maladie encore relativement méconnue à l'époque.

Comment survivre dans de telles conditions ? Comment ne pas sombrer complètement ? Comment y croire encore et comment se battre pour essayer de se rapprocher d'une vie presque « normale » ?

Philippe et Stéphane Vigand, chacun leur tour, livrent le récit de leurs batailles contre la maladie bien sûr, mais aussi contre le corps médical et les soignants infantilisants, contre l'administration qui ne reconnait pas cette pathologie particulière, contre les préjugés et le regard des autres… Mais ils racontent aussi leur vie de tous les jours, avec des hauts, des bas, des souffrances et des joies (comme par exemple la conception et la naissance de leur troisième enfant), des anecdotes pittoresques, et aussi leur amour, leur détermination et le soutien de leurs famille et amis qui ne les ont pour la plupart jamais laissés tomber.

Le témoignage de Philippe m'a beaucoup touchée, d'abord le récit de son accident dramatique en pleine rue, son ressenti, ses infimes progrès et son parcours du combattant jusqu'à son installation dans la nouvelle maison spécialement aménagée et adaptée à son handicap. Jamais il ne perd espoir malgré toutes les embuches sur son chemin.

Quant à Stéphane, j'ai admiré sa combativité ; femme hyperactive elle a su déceler que les facultés intellectuelles de son mari étaient restées intactes et a réussi à inventer un code alphabétique lié aux battements de paupières de Philippe permettant de communiquer avec lui. On ressent sa force de caractère, son amour et son dévouement entier à la cause de Philippe. Néanmoins on comprend aussi son besoin de rester elle-même, une femme active qui travaille à l'extérieur et s'occupe de ses enfants tout en se ménageant des plages de liberté, en bref pour rester la femme que Philippe a toujours aimée.

Ces deux témoignages sont profondément humains et émouvants. Ils se complètent à merveille et nous donnent une incroyable leçon de vie.

A noter, hélas, que Philippe Vigand est décédé en novembre 2020, victime du Covid-19.

Imaginez-vous que vous vous promeniez dans la rue et que tout d'un coup vous vous affaliez....
Imaginez-vous que, suite à cela, vous ne pouviez plus ni bouger, ni parler, et que le seul mouvement qu'il vous reste possible de faire est un clignement d'oeil...
Ce cauchemar, Philippe Vigand, l'auteur du livre, l'a vécu et le vit encore. Grâce à un ordinateur spécialement adapté, il nous raconte son "accident ", sa lutte pour essayer de se ré-intégrer "dans le monde de tous les jours".
Dans la seconde partie du livre, l'épouse de Philippe Vigand témoigne comment elle a, par son amour et par sa force de caractère, pu aider son mari à continuer à vivre le plus " normalement " possible et à, par exemple, garder sa place de père auprès de ses enfants..
Ce témoignage simple et émouvant nous montre que grâce à la volonté, la solidarité, l'amour et l'amitié, les épreuves qui paraissent les plus insurmontables peuvent être supportées.
Le but original des auteurs est aussi de faire connaître la pathologie appelée " locked-in syndrom " qui, même si elle est heureusement rare, ne doit pas être méconnue. Un livre qui nous permet d'ouvrir les yeux sur des événements qui, sans de tels témoignages, passeraient inaperçus.
Livre instructif qui fait réfléchir. Récit dramatique, vrai message d'amour et de courage, magnifique leçon de vie...
Bravo pour ce grand combat qui force le respect.

Je viens tout juste de refermer les pages de ce livre et j'en suis bouche bée !
Phillipe un homme en pleine santé, tombe du jour au lendemain dans la rue. Que lui arrive t-il ? Et bien, phillipe vie toujours, mais est emmurée vivant dans son corps. C'est à dire, voir, sentir mais ne rien commenter, ne plus bouger, juste respirer et continuer à exister, si tel est vraiment la définition de vivre. Sa femme très courageuse l'aide au quotidien à surmonter cette maladie très peu connu. Elle ne sait pas où est sa place ? Être sa compagne ? Son infirmière ? Être toujours à sa disposition ? Ou bien continuer à vivre tous en le laissant devenir "autonome". Mais comment font - il pour communiquer ? Grâce à une ami de Phillipe qui lui à proposer un code de clignement de paupière affin de se faire comprendre de tous. ( Je vous incite à vous procurer les livre pour ainsi mieux comprendre le langage de Phillipe ). Un roman que j'ai dévorer et que je vais partager tout autour de moi, car personne n'est à labri de la maladie ! Un roman qui restera graver à jamais dans ma mémoire et celle de mes futur enfants, à qui je partagerais le respect et la non-moquerie envers les personnes différentes !

Si vous souhaiter vous renseigner d'avantage sur la maladie du " Locked-in syndrom " je vous encourage à livre ce témoignage de Phillipe et de sa femme Stephane, ou d'aller consulter de site de l'association ALIS créer à la suite de ce lire.

J'ai lu ce livre il y a longtemps...
il me reste comme souvenir,un livre poignant,un homme qui passe outre de son handicap et arrive à poursuivre sa vie....
un livre qui m'a sérré les tripes.....

Poignant mais plein d'humour....

Que dire après avoir lu un tel témoignage. Que la vie est belle malgré tout car c'est une leçon de courage et d'amour que nous donne ce couple. Ce couple handicapé. Lui seul est enfermé dans son propre corps en ayant gardé toutes ses sensations mais sans pouvoir les exprimer, uniquement en clignant des yeux. Et ELLE, que dire d'ELLE, qui a tout supporté, tout accepté, et continue encore et encore. Alors oui, je dis qu'il s'agit d'un couple handicapé car il n'y a plus le moindre geste affectueux, le moindre mot d'amour de la part de l'homme de sa vie, le père de ses enfants. Mais l'essentiel est là, cet handicap n'est "que" physique, le coeur est présent des deux côtés, leur volonté farouche à tous les deux de redonner sa place à Philippe, son rôle de père, de mari, d'amant même puisqu'ils ont un troisième enfant conçu après "l'accident". C'est une belle leçon de bonheur donnée à bien des couples dits "normaux". Alors, profitons, vivons...



qui est prêt a accepté autant par amour. Elle le dit, elle aurait pu partir, le quitter mais l'amour pour son mari est le plus fort.

Je me souviens avoir déjà lu un livre qui concernait le syndrome de locked-in mais impossible de me rappeler lequel. Après quelques recherches, j'ai retrouvé! Il s'agit du roman "Cinq femmes" de Gilles Cosson. Mais comme je le pensais, le narrateur nous parle de son état mais pas de ce qu'il ressent vraiment dans son corps. Et surtout, ce roman est une fiction! Alors que là, c'est un vrai témoignage que j'ai pu découvrir. Et j'ai trouvé ça passionnant!

Tout d'abord, je vais rappeler ce qu'est le locked-in syndrome : le locked-in syndrome (également connu sous le nom de syndrome de désafférentation motrice, syndrome d'enfermement, syndrome de verrouillage), est un état neurologique rare dans lequel le patient est éveillé et totalement conscient (il voit tout, il entend tout) mais ne peut ni bouger ni parler, en raison d'une paralysie complète excepté le mouvement des paupières et parfois des yeux. Les facultés cognitives du sujet sont en revanche intactes.

Le roman est coupé en deux parties. Pour commencer, Philippe, a qui la vie souriait, nous raconte son malaise un jour, dans la rue. Et puis son réveil, deux mois plus tard, dans un état complètement végétatif, privé de contact. Alors il nous explique son long parcours pour faire comprendre aux médecins et à son entourage qu'il était bien là, vivant et prêt à communiquer... Et ce sont ses paupières, les seules à pouvoir bouger, qui vont l'aider à retrouver une vie. Son but est de reprendre une vie de famille et de communiquer avec ceux qui l'entourent et qui l'aiment. Mais quel combat de tous les jours!

C'est émouvant et en même temps, ça nous montre toute la difficulté pour un handicapé de se faire comprendre et accepter.

Dans la deuxième partie, sa femme Stéphane nous explique comment elle s'est battue pour aider son homme, pour le faire accepter, pour le sauver des médecins qui n'en faisaient qu'un légume... Elle raconte son combat mais aussi sa souffrance et sa combativité. Parce que oui, elle aime son mari, elle veut lui offrir le meilleur et garder une vie de famille presque normale, surtout pour ses enfants. Mais elle vit également des moments difficiles et sa vie a également basculé le jour de cet accident...

Un très beau témoignage, un roman qui se lit vite et que je conseille fortement!
Lien : http://leslecturesdemaryline..

Pourquoi ai-je voulu lire ce livre? Curiosité, voyeurisme? ... Plutôt pour comprendre, écouter ce qu'il y a derrière ce 'putain de silence'!
L'enfer de se retrouver emmuré vivant dans son propre corps! ... Je l'avais déjà approché dans 'L'ultime secret', mais c'était un roman ... Ici, Philippe raconte de l'intérieur, sincèrement, et c'est tout simplement admirable!
Sa femme, aimante hyperactive, grâce à laquelle il a pu rétablir sa communication avec le monde, patiemment, secoue la douleur et porte la vie!
Une sacrée leçon de courage!

Un très beau témoignage d'un couple dont le mari est touché d'une maladie très handicapante. Émouvant et rempli d'espoir, ce livre est un hymne au courage.