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EAN : 9782843375934
151 pages
Anne Carrière (07/04/2011)
4.11/5   47 notes
Résumé :

Atteint du locked-in syndrom (ou syndrome de l'enfermement) depuis vingt ans, Philippe Vigand est paralysé des pieds à la tête. Privé de l'usage de la parole, il ne peut s'exprimer que par battements de paupières. Le handicap est (très) lourd, mais le cerveau intact, l'esprit vif, le regard aigu, l'humour corrosif... Et cela donne un livre tonique et décapant.

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Critiques, Analyses et Avis (13) Voir plus Ajouter une critique
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Le_boudoir_litteraire
  16 août 2012
Un roman autobiographique tout à fait atypique, voilà ce que vous vous apprêtez à découvrir en ouvrant ce livre. Vous pensez lire un ouvrage déprimant ? Que nenni ! C'est drôle, percutant et plein de vie.
Philippe Vigand est un homme comme les autres. Enfin, à une chose près. Il est atteint de ce que l'on appelle le locked-in syndrom ou syndrome de l'enfermement. Un jour de juillet 1990, sa vie bascule. Un AVC (Accident Vasculaire Cérébral) va le plonger dans une immobilité totale. Seuls les paupières, parfois un doigt, peuvent bouger.
S'il a la force de raconter son histoire avec autant d'humour et d'espoir, c'est avant tout grâce au soutien de sa famille : sa femme, ses enfants et ses amis. On découvre un homme entouré, choyé, qui lit « L'Équipe » tous les matins, aiment les bons petits plats et les voyages.
Se Philippe Vigand a décidé d'écrire ce livre, c'est pour prouver, qu'au fond, il est comme vous et moi. Il pense, il rêve, il aime. Certes, il ne parle, ni ne bouge. Mais tout de même ! Est-ce que le fait d'être inerte, d'avoir la tête qui penche ostensiblement à droite et un filet de bave ne font pas de vous un être humain ? Alors bon, d'accord, il passe aux yeux de beaucoup pour un légume. Et quitte à être un légume, autant être dans la tendance écolo : un légume vert.
Ce qui est intéressant, c'est que l'auteur nous livre tout ce qui fait la vie d'un locked-in comme il se nomme lui-même : son auxiliaire de vie Emmanuel, son kiné, son yogi, son fauteuil toutes options, ses péripéties lorsqu'il se rend à un concert de rock, mais aussi l'envie de passer inaperçu qui s'oppose à un besoin d'être reconnu.
Bref, j'ai passé un moment de lecture excellent. Un coup de coeur que je recommande à tout prix.
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fdm
  08 octobre 2012
J'ai choisi ce livre à la bibliothèque car la jolie couverture m'a attiré et je ne regrette pas mon choix. J'ai été étonnée, je l'avoue, par l'humour dont fait preuve l'auteur atteint du locked-in syndrom depuis 20 ans, suite à un AVC. Ce livre est très instructif et nous montre que malgré un aspect physique peu engageant, les personnes atteintes de ce syndrome peuvent avoir conservé une intelligence pétillante. L'auteur, qui ne peut plus communiquer avec son entourage que par des clignements de paupières, garde une belle envie de vivre, grâce notamment à une famille aimante. Une belle leçon de vie.
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rosi28
  18 juin 2015
Suite à un Accident Vasculaire Cérébral, Philippe se réveille du coma mais ne peut plus bouger, ne peut plus parler. Il est atteint du syndrome de l'enfermement (locked in syndrom). Au moment où ça lui arrive, cette pathologie est très peu connue puisqu'il n'y a que 500 cas en France. Il trouve le moyen de communiquer par battements de paupières, au fil du temps, il améliorera la technique.
Sa femme décide que malgré son handicap, Philippe et elle continueront à vivre une vie "normale" : sorties au cinéma, restaurants, concerts, voyages...
Ce livre est une sorte de journal de bord où l'auteur nous livre des anecdotes plus ou moins saugrenues qui font son quotidien. Philippe Vigand fait preuve de beaucoup d'humour et de philosophie. Une belle leçon de vie!
Une histoire qui mérite d'être lue, ne serait ce que pour découvrir ce qu'est le locked in syndrom et dépasser nos à priori sur le handicap...

Lien : http://www.cinelire.blogspot..
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ides60
  09 octobre 2011
Le narrateur n'a plus que sa tête, ses yeux et ses paupières qui fonctionnent. Prisonnier de son corps, il met tout en oeuvre (et sa famille aussi) pour que la vie continue, il relève tous les défis et Dieu sait qu'il y en a énormément dans son état. Avec beaucoup d'ironie, il nous raconte sa vie de tous les jours, ses déboires qu'il tourne en dérision, ses peurs, sa rage de vivre et son amour pour les siens.
C'est une admirable leçon de courage et de volonté. En plus on a sincèrement l'impression qu'il se délecte de chaque instant.
Très vite lu, ce livre nous fait découvrir que le handicap même s'il est mal vu en France n'est pas forcément une exclusion pour peu qu'on soit bien entouré et surtout aimé très fort.
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Pat0212
  15 mai 2018

Voici un merveilleux petit livre vite lu et plein de sagesse.
Philippe Vigand est connu, il a déjà écrit 3 autres livres et il est passé plusieurs fois à la télévision parait-il. Il est atteint du locked-in syndrome, comme Jean-Dominique Bauby (Le scaphandre et le papillon) depuis plus de 20 ans. Il s'agit d'une paralysie totale englobant les muscles de la phonation et n'épargnant que les paupières. Elle est causée par une destruction d'une partie du tronc cérébral, le plus souvent suite à une atteinte vasculaire. Ainsi la personne est-elle tétraplégique et muette.
Dans ce nouveau livre plein d'humour Philippe Vigand parle de sa vie quotidienne et celle de sa famille. le livre est découpé en chapitres thématiques.
Il parle de sa vie de grand handicapé, de l'assistance technique nécessaire comme le James (contrôle de l'environnement), de ses petites frustrations, mais surtout de son amour de la vie, de ses voyages et de l'amour donné et reçu par sa famille et ses amis proches.
J'ai aimé son humour. Il rit de lui-même et des autres, de ceux qui ne savent comment réagir face à son handicap. Il est volontiers provocateur comme quand sa fille l'emmène acheter un film porno ou qu'il prend un air tout à fait misérable pour demander l'échange d'un DVD dont le cellophane avait été enlevé.
Ce livre est surtout une leçon d'espoir qui dit que la vie peut garder un sens même dans les pires conditions et nous invite à profiter pleinement de tous les plaisirs et petits moments de bonheur qu'elle offre.
Il nous apprend aussi que d'autres cultures ont un autre regard sur handicap. Dans certains pays, il est considéré comme un saint et les passants lui baisent les mains, tout le contraire de l'attitude fuyante que l'on a en Occident. J'ai particulièrement aimé aussi sa séance de méditation sur une plage de l'Ile Maurice.

Lien : https://patpolar48361071.wor..
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Citations et extraits (7) Voir plus Ajouter une citation
SilenaSilena   25 mai 2013
"J'ai peine à la croire, et pourtant je le vérifie souvent : je fais des envieux ! Oui, il y a des gens assez tordus pour vouloir prendre ma place. Bien sûr, ils ne poussent pas la jalousie jusqu'à s'asseoir dans mon fauteuil ; en revanche, ils squattent "mes" places de stationnement et de parking sans gêne aucune. Remarquez, je peux les comprendre : des places réservées aux handicapés, non mais, où va-t-on ? Tous ces feignants passent leur temps à se prélasser dans leur fauteuil, n'en finissent pas de creuser le trou de la Sécurité Sociale, et il faudrait en plus qu'ils aient des places rien qu'à eux ? Dans les rues de Paris et des grandes villes où l'on ne peut jamais se garer ; et aussi sur les parkings d'autoroute, les meilleures places, les plus proches du relais où l'on vend café, gâteaux et autres biens de première nécessité. Voilà qui est trop. Certes, mais ces places réservées facilitent en priorité la vie des personnes qui nous accompagnent et sont toujours soulagées de ne pas être obligées de pousser le fauteuil sur des centaines de mètres.
Je ne compte plus le nombre de fois où cette fameuse place de parking nous passe sous le nez... Il va sans dire que si le squatteur possède un macaron GIC, nous nous inclinons sans broncher. Mais nous sommes intraitables avec les envieux mal élevés. Le plus souvent, nous nous garons juste derrière leur voiture, afin de les empêcher de sortir. Il est arrivé parfois que la chance nous sourie : les malotrus ayant laissé leur portière ouverte, Emmanuel m'a installé à la place du mort dans leur véhicule. L'effroi des propriétaires en m'apercevant me laisse à penser qu'ils ne sont pas près de recommencer."
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rara   31 août 2013
Don't move !

Un soir, à la tombée de la nuit, je sens notre guide soudain tétanisé. Il coupe le contact et, se penchant vers moi, murmure le plus sérieusement du monde :" Don't move ! " Recommandation superflue en ce qui me concerne et qui m'aurait fait hurler de rire en temps normal. Mais un éléphant, énorme mastodonte aux défenses menaçantes, se dresse devant nous. Il ne bouge pas, semblant à l'affût d'un danger éventuel. Puis il continue son bonhomme de chemin.
Si j'avais été valide, j'aurais pris mes jambes à mon cou et j'aurais eu bien tort. L'immobilité forcée possède des avantages !
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rara   30 août 2013
Ah, la chienne !

Un soir, en plein dîner, abandonnée de tous, trop occupés à apprécier les mets, Câline décide de prendre la direction des opérations et de mener le jeu. Dans l'indifférence générale, elle commence à tirer délicatement la manche de ma chemise. Puis, ne rencontrant aucune résistance de ma part et n'entendant aucun reproche de celle des autres convives, elle s'enhardit, tire avec de plus en plus de conviction, comme si elle voulait me sortir de mon immobilité. La chienne finit par y parvenir au-delà de toute espérance : tandis que ma chemise résiste à son coup de canine, je rends les armes ... et disparais sous la table. Remarquant soudain un espace vide dans le cercle des convives, tout le monde s'émeut...
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rara   31 août 2013
La guêpe

L'une d'elles, plus effrontée ou peut-être plus affamée, vole au ras de mon visage. Je ne vois plus qu'elle. Je n'entends plus qu'elle. Je suis seul dans la pièce et le combat, inévitable, me paraît bien inégal : elle est libre comme l'air, rapide, vive ; je ne peux pas bouger.
Son odorat la guide vers mon menton, où elle se pose avec une certaine délicatesse. Dans un réflexe sécuritaire, je ferme la bouche le plus hermétiquement possible et contracte mes narines, espérant l'empêcher de s'y engouffrer. L'espace d'une seconde, j'ai l'impression de me trouver dans un film d'horreur, ce qui me ferait sourire si la guêpe ne s'approchait maintenant de mes lèvres. Je sens ses petites pattes crochues qui les piétinent,tandis qu'elle prend tout son temps pour se régaler de quelques paillettes de sucre. j'ai tellement peur qu'elle trouve une porte d'entrée que je fais des mouvements de la tête : cela devrait l'exciter, mais elle est bien trop occupée à son festin.
Elle ne bronche même pas à l'arrivée d'Emmanuel qui, sans s'émouvoir, chasse l'importune d'un simple mouvement de la main.



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rara   28 août 2013
A partir de ce jour, nous sommes convenus que, pour chaque chiffre, je ferais le nombre de battements correspondant. Oui, mais quid du zéro ? Faute de solution plus satisfaisante, j'ai prévenu que je prendrais mon regard le plus vide et le plus bête. je dois dire sans forfanterie que ça marche au-delà de toute espérance. Je fais le zéro mieux que personne.
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