Regarde, nos chemins se sont fermés

Sur Babelio, je suis Chocolatiine, lectrice de romans. Dans la vraie vie, en revanche, une partie de mon travail consiste à s'occuper de personnes âgées présentant un trouble neurodégénératif... Comme cela a été le cas de I'époux de Françoise Xénakis, Iannis. Il a marqué son époque, étant le premier européen à créer de la musique à partir d'un ordinateur. D'origine grecque, orphelin de mère à six ans, il était réfugié politique en France et avait épousé Françoise en 1953. Il est tombé malade en 1987 et est décédé en 2001. Pendant ces longues années de maladie, elle a été là, s'est occupée de lui, s'est enfermée avec lui, l'a accompagné à l'hôpital, l'a accompagné dans les moments difficiles, les pertes de mémoire, les sautes d'humeur. Elle raconte toutes les étapes de cette traversée vers la mort : le déni, l'espoir, la peur, les questionnements. Un regret la hante ; elle avait promis à son mari à de multiples reprises de l'aider afin de lui éviter de perdre la tête et elle n'a pas su tenir cet engagement. Françoise Xénakis, dans ce livre poignant, pose également la question de la fin de vie. Les choses auraient sans aucun doute pu être différentes mais enfin c'est de cette manière qu'elle a veillé jusqu'au bout sur cet homme qui lui faisait faire chaque été le tour de la Corse en kayak.
Ce roman est extrêmement émouvant et je ne peux que vous en recommander vivement la lecture !

Challenge ABC 2023/2024

Parfois le hasard fait bien les choses. Ce livre est un livre de hasard, choisi comme ça, bêtement dans les rayonnages de la médiathèque, alors que je ne connais pas l'auteur, que son nom ne me dit rien. J'apprendrai après que l'auteur est l'épouse de Iannis Xénakis, compositeur reconnu de musique contemporaine, architecte et ingénieur. Je ne savais rien, et j'en ai beaucoup appris en lisant ce court et très beau récit.
Françoise Xénakis revient sur les dernières années de son mari, et de son couple ; ces années marquées par la maladie et la lente dégradation de celui dont elle dit avec une infinie tendresse « Il m'a faite, et il m'a tout donné », et que pour rien au monde elle n'accepterait de le « mettre quelque part »... Les choses vont de mal en pis, les passages par les urgences se succèdent « Allo le 18…mon nom est…j'habite… »
Avec amour, elle aborde le tabou de l'euthanasie.
Si son récit parle des jours difficiles, Françoise Xénakis l'agrémente de passages tirés de précédents ouvrages où il était aussi question d'eux deux et leur fille, mais du temps des jours heureux ; des mots dont l'auteur dit, qu'elle ne pourrait plus les écrire ; des mots qui attestent de ce qu'a été leur couple, et ce qui les a tenu.
Un récit qui met le doigt là où cela peut faire mal, un récit émouvant à bien des égards, un récit à la fois pudique et sans complaisance, un mélange de causticité et d'amour absolu.
Un heureux hasard, qu'a été le choix de ce livre.

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Si j'ai eu du mal à écrire mon avis sur ce livre, c'est parce que le seul et unique avis que j'ai trouvé sur lui était négatif - sans aucune nuance - alors que j'ai éprouvé pour ce livre un véritable coup de coeur.
Françoise Xenakis tisse un chant d'amour et de mort autour de l'homme qu'elle aime. Pas de tabou : elle raconte ce qu'elle a vécu, ce qu'elle a ressenti devant cet homme qui lentement perd ses facultés mentales. Elle décrit les urgences, ce dernier refuge pour les désespérés de toute sortes, réceptacles de toutes les misères humaines. Elle parle les médecins, ceux qui sont entièrement dévoués à leurs patients et y sacrifient leur vie entière. Elle raconte la lente répétition des jours et la progression, insidieuse, du mal. Elle évoque aussi ses gens si gentils qui lui ont conseillé de placer Iannis, pour "la soulager" et, en corrolaire, la manière dont elle avait aménagé ses journées pour répondre à ses besoins.
Ce récit est entrecoupé par des extraits de quatre oeuvres anciennes, quatre oeuvres qu'elle ne pourrait plus écrire aujourd'hui - et ce sont autant d'hommage à ce que l'homme qu'elle aime a été.
Je ne dis pas "son mari", volontairement, car les liens qui les unissent sont bien plus étroits que ceux du mariage, et ce n'est pas parce qu'il est "son mari" qu'elle prend soin de lui. Autre tabou qu'elle n'hésite pas à évoquer de manière courageuse : l'euthanasie. Il est hors de question d'y lire une solution de facilité, mais de respecter la volonté de l'autre. Il est aussi question du courage qu'il lui faut pour essayer de répondre à ce souhait, courage qu'elle se reproche de ne pas avoir eu.
Regarde, nos chemins se sont fermés est un très beau récit.
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Par le biais de ce récit très émouvant, Françoise Xenakis (Francette) témoigne, avec une extrême sensibilité, de la lente et terrible dégénérescence des facultés mentales et motrices de son époux Iani, de dix ans son aîné, atteint de la maladie d'Alzheimer. Elle soutiendra moralement et physiquement l'homme de sa vie jusqu'à la fin, supportant courageusement ses sautes d'humeur causées par la déchéance physique et morale résultant de la maladie ainsi que les nombreux passages obligés aux urgences des hôpitaux parisiens.

La romancière décrit, avec force détails, l'arrivée de la vieillesse ; les forces qui déclinent lorsque la maladie s'installe inéluctablement ; la tristesse et le découragement qui la submergent, puis la longue descente aux enfers du couple qui se retrouve prisonnier d'un quotidien monotone, rythmé par les souffrances psychiques autant que physiques endurées et qui s'aggravent inexorablement...

Françoise Xenakis veillera sur son mari jusqu'à son décès et lui tiendra la main jusqu'à son dernier souffle avec un seul regret : celui de ne pas l'avoir aidé à interrompre la vie dont il ne voulait plus… Elle ressent bien sûr du soulagement pour lui et ce livre bouleversant qu'elle lui dédie, sans parvenir à soulager sa peine, l'aidera tout de même à faire son deuil.

Un récit intimiste sur la maladie et la fin de vie de son compagnon. Un récit autobiographique qui montre la tendresse, l'amour, l'abnégation dont a fait preuve l'auteure pour accompagner dans la dignité son mari, l'être qu'elle chérissait.
Un récit bouleversant qui met aussi en valeur les soignants, les aidants , qui décrit les conditions d'urgence pitoyables et misérables d'urgence qu'on trouve en France, et qui montre tout de même l'humanité qu'on peut trouver en certaines de ces personnes.

Roman biographique très émouvant.