Naître, grandir et tracer sa route dans une famille touchée par une maladie génétique n'est pas une expérience facile à partager. C'est l'objet de ce témoignage rédigé dans le flux douloureux du deuil par l'écrivain
Jérôme Garcin.
Ma grand mère me l'a confié à lire et j'en ai été très touchée. J'y ai retrouvé des mots et des ressentis, très similaires à ceux que j'ai rencontré, ou que je rencontre encore, dans ma famille confrontée à une autre maladie rare, huntington.
L'auteur brasse beaucoup d'émotions dans ce texte assez court, à visée ouvertement thérapeutique. L'intrication du passé, du présent et du futur dans une même dimension tragique laisse une impression douloureuse. Hélas comme souvent la malédiction familiale ne se limite pas à la maladie, et les deuils impossibles du père et du frère jumeaux, victimes d'accidents, reviennent en boomerang, quand
Jérôme Garcin perd sa mère et son frère cadet.
Plongée dans l'intimité souffrante de la famille de cet écrivain incontournable de la scène critique française, ce livre est un questionnement existentiel sur le tragique lien familial, entre le syndrome du survivant, l'amour enraciné dans la vulnérabilité et la terrible conscience de ce que l'on transmet malgré nous.
En arrière plan l'auteur se questionne aussi pudiquement sur la foi en Jésus, omniprésente, de sa maman, et sur cet ancrage de "ses fragiles" dans l'Église Catholique. Y a t'il quelque chose qui puisse justifier tant d'espérance, malgré la souffrance ?
Un texte probablement inabouti, qui porte le souffle du deuil et brûle d'une grande humanité.