Deux petits pas sur le sable mouillé

Ce roman je ne l'ai lu que parce que dans ma PAL il y avait peu de livres avec un enfant en couverture et qu'il m'en fallait un pour le Challenge Défi.

Les romans traitant de faits réels ne sont pas forcément ce que je lis le plus facilement mais quelques fois il est intéressant de côtoyer des situations qui ne sont pas de celles que l'on connait ou que l'on vit. Ici c'est différent car même si bien sur les circonstances sont différentes, la mort d'un enfant est quelque chose que malheureusement je connais.

Anne Dauphine Julliand a tout pour être heureuse, un métier intéressant, une belle famille, deux beaux enfants et même un petit troisième en route. Oui tout pour être la plus heureuse possible jusqu'au jour où regardant marcher sur la plage Thaïs la petite deuxième, elle s'aperçoit que son pied tourne.
Commencent alors les examens et les rendez-vous médicaux jusqu'au moment où le diagnostic tombe: Thaïs est attente de Leucodystrophie métachromatique, une maladie au nom barbare incurable qui paralyse tout le système nerveux et provoque la mort en quelques petites années.
Suite à la terrible annonce, les parents de Thaïs décide de lui offrir la plus belle vie possible même s'ils savent qu'elle sera courte.
Le destin s'acharne car la petite Azylis qui vient de naitre est aussi atteinte de cette horrible maladie. Les médecins vont tenter une greffe de moelle qui devrait permettre d'enrayer la maladie ou tout au moins de la ralentir.
Ce sont toutes ces batailles que nous raconte Anne-Dauphine Julliand.
Cette histoire est bien sûr poignante car comment survivre à la mort d'un enfant, comment l'accompagner quand on sait qu'il est condamné et comment ne pas s'effondrer totalement?
L'auteure n'a pas les réponses, elle raconte juste son vécu, les solutions mises en place, les moments de doute et de douleur mais aussi l'amour incommensurable qui unit cette famille.
Pas de mièvrerie, ni de grandiloquence dans l'évocation du drame que subit la famille, c'est juste vrai et plein de pudeur.
Cette histoire est bien sûr de celles qui nous émeuvent aux larmes mais elles sont nécessaires pour avancer, car même si les circonstances ne sont pas les mêmes, il est toujours très fort de savoir qu'on peut survivre même au pire.

Mouchoirs à portée nécessaires et âmes sensibles s'abstenir... la vue s'embrume de larmes à la suite des pages que l'on tourne.
Rien de larmoyant pourtant car le style de l'écrivain est léger et abordable ; mais le contenu est dense d'émotions et de force dans la réactivité de la narratrice sur son vécu et celui de sa famille.
Immergée malgré elle, dans les méandres d'une maladie très rare de sa fille Thais, sa famille est transbahutée dans les affres de l'évolution et la progression des limitations qui gagneront la petite à peine âgée de deux ans.
Pour ajouter à ce malheur, l'enfant Izalis qu'elle porte alors est aussi atteinte de la même maladie ; ce que l'on apprend à sa naissance ; et le fait de le savoir assez tôt offre au bébé l'espoir d'une guérison par une greffe de moëlle osseuse. Cette greffe infligera à la famille un déménagement temporaire, une partage permanent des membres de la famille, et du couple. Heureusement, l'entourage se démène pour soutenir la famille dans ce tourbillon.
De là, les méandres et les efforts de la familles seront considérables et cadencées au gré des soins à procurer à Izalis et de la progression de la maladie de Thais (dont les limitations d'abord motrices deviendront peu à peu sensorielles avec la perte de la vue et de l'ouïe). La greffe du bébé, en parallèle de cette décrépitude récompense des parents par cet espoir de guérison.
Les progrès de la science, les efforts du corps médical et le courage de parents aimants n'auront cependant pas raison de la maladie de Leucodystrophie.
La bouffée d'oxygène est présente tout au long du roman par le rappel de la narratrice de vouloir vivre malgré tout "normalement"; et le grand frère d'âgé de quelques mois de Thaïs qui revendique sa place de grand frère "normale" dans cet univers particulier.

C'est le témoignage d'une mère qui voit sa fille mourir de jour en jour. L'histoire d'une mère qui ne peut rien faire pour la sauver, qui ne peut que l'aimer pendant les mois qui lui reste à vivre.
Ce livre, c'est un livre triste et touchant qui nous montre que tout peut arriver et que nous sommes jamais à l'abris d'un malheur. Ce livre, il nous montre que même les gens biens n'ont pas le droit d'être heureux. Ce livre, c'est une bataille toujours plus dur à laquelle on continue de croire même si on sait que seule la défaite est possible.
Et pourtant, deux ans après l'avoir lu, je ressens toujours la joie et l'espoir que m'a donné ce roman. Il est triste, mais il n'est pas sombre. Il brille de rêves, il brille d'amour. le bonheur que la famille de Thaïs a donné à cette petite fille n'est pas mesurable.
C'était une triste et belle lecture, le combat d'une vie qu'une mère courageuse a su nous partager.

Un livre émouvant retraçant l'histoire d'une famille qui apprend aux deux ans de Thaïs, qu'elle est atteinte d'une maladie dégénérative.
L'univers s'écroule autour d'eux, ainsi que leurs projets.

L'histoire d'une famille courageuse et unie, qui le reste malgré les épreuves et qui accompagne cette enfant vers un jour dévolus, chaque jours.

Ce livre nous retrace leur quotidien: la peur, les doutes, la colère, la fatigue, les examens, l'incertitude encore et toujours...
Mais il nous expose avant tout la joie, les émotions, l'amour, le courage, la force, l'unicité et la solidarité.

Émue de voir que chacun prend part a cette épreuve, même le grand frère alors âgé de quatre ans. Tout ce reçut de vie transpire l'amour, l'amour de la famille, l'amour de la vie.

ce livre m'a pris aux tripes, oscillant entre sourire et larmes.
un chef d'oeuvre d'humanité

Un récit autobiographique, un quotidien comme il y en a trop et que l'on n'imagine que de loin souvent. Difficile de se sentir impliqué quand on ne l'a pas côtoyé de près, voire vécu.
Bien sûr on se sent en empathie avec cette famille qui a choisi de vivre ces moments douloureux au jour le jour, en profitant des petites et grandes joies, en vivant comme elle peut les moments difficiles.
Un livre intéressant mais impossible à s'approprier pour moi.

Un témoignage poignant sur la leucodystrophie. Anne-Dauphine Julliand, journaliste et écrivain raconte la vie de sa fille Thaïs, de sa marche atypique jusqu'à la découverte de sa maladie incurable, les traitements, les hôpitaux et son décès à trois ans et neuf mois.

Si vous prévoyez d'ouvrir ce livre, ce que je vous conseille fortement : n'oubliez pas votre paquet de mouchoirs. Prévoyez-en même plusieurs ! Ce livre est plus qu'un roman, c'est un témoignage, tellement bien écrit que l'on dirait un roman. Et tellement triste que l'on veut absolument croire à de la fiction. Comment accepter l'injustice d'une maladie rare condamnant un enfant ? Certes, ce livre est déchirant mais il est aussi beau et porteur d'espoir. C'est un hymne à l'amour et à la vie, comme le dit si bien un de leurs médecins "il faut rajouter de la vie au jour lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie."
Enfin, c'est un magnifique hommage à Thaïs qui vit toujours, dans le coeur de tous ses proches, à travers ces pages, et désormais dans le coeur de chaque lecteur.

Lu d'une traite... impossible de le lacher et des larmes qui coulent en découvrant l'histoire de Thaïs. En réalité, je ne sais pas par quoi ni comment commencer la critique de ce livre tellement il est bouleversant, poignant... le témoignage d'une maman tellement forte, d'une petite "princesse courage", d'un grand frère tellement lucide et fier du haut de ses 5 ans, d'un papa positif et avenant et d'Azylis la joie de vivre. Et autour de cette famille, un élan de solidarité incroyable! A lire avec un paquet de mouchoirs!

Un livre très poignant, un livre d'un amour infini. Cette famille nous fait partager leur tendresse et tout l'amour au travers l'écrit. J'ai été bouleversée cette l'histoire et elle restera à jamais dans ma mémoire. Pour cette petite fille, Thaïs.