Deux petits pas sur le sable mouillé

Un témoignage poignant et tellement triste! c'est un beau combat contre le défaitisme mais j'avais envie de finir rapidement le livre pour en terminer avec ce cauchemar. Bravo à cette famille d'avoir réussi à prendre le meilleur parti de la situation et d'avoir été si lucide et courageuse.

Il va être très difficile pour moi d'écrire une chronique sur ce livre, pour la bonne et simple raison qu'il ne s'agit pas d'un roman mais d'un témoignage sur une histoire vécue, et que je serais bien mal placée pour aller juger les personnes décrites dans ce livre.

Pourtant, ces personnes, toutes autant qu'elles sont, forcent l'admiration. Ce récit, un vrai condensé d'amour et d'entraide, ne peut que toucher, et le combat de cette famille pour garder une vie aussi belle que possible malgré la tragédie qui les touche est incroyablement fort, poignant et boulersant. C'est le premier livre que je lis sur le thème de la maladie qui me touche à ce point-là.

L'auteur présente sa vie de famille et du quotidien qui les a animés après l'annonce de la maladie de leur première fille – puis de leur deuxième. La force, l'espoir, la foi, l'amour, les remises en question permanentes, des valeurs, un mélange de tous ces éléments leur a permis de garder la tête hors de l'eau et on ne peut y rester insensible. J'ai même du mal à trouver les mots pour en parler. A tous ceux qui craignent les livres qui évoquent la maladie: lisez-le. Il est effectivement question de maladie, mais c'est surtout une magnifique histoire d'amour, d'entraide et de sentiments positifs, une magnifique leçon de vie et d'humanité, qu'il faut vraiment lire!

Je ne peux pas le classer en « coup de coeur », j'aurais l'impression de me réjouir d'un drame qui a réellement eu lieu, surtout que l'auteur est parvenue à transcender ce qui lui est arrivé pour écrire ce texte très juste. Je préfère ne pas mettre d'appréciation, mais c'est en tout cas indéniablement à lire!
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Ce livre, je ne voulais pas le lire. J'avais dit et répété que jamais je ne le lirais. Parce que je n'étais pas sûre d'en sortir indemne (je peux lire pas mal d'atrocités lorsqu'il s'agit de fiction -et encore, parfois la fiction rappelle la réalité, j'ai ainsi dû quitter la pièce pour cacher mes larmes en lisant "Juste avant le bonheur"-, mais je n'ai pas ce recul lorsqu'il s'agit de la réalité). Mais aussi parce que je n' "aime" pas ce genre de titre, qui me donne l'impression d'être une voyeuse, qui me semble écrit pour faire pleurer dans les chaumières, et je n'aime pas cette façon de faire. Je comprends tout à fait la démarche d'écrire son vécu, de le mettre sur papier, le besoin de le déposer, de l'exprimer; moins celle de le diffuser. J'avais ressenti un grand malaise, il y a quelques mois, à la lecture de "Féroces" de Robert Goolrick : la reconnaissance du besoin -légitime- d'évacuer certaines choses, mais un malaise profond quant au moyen employé. de ce fait, je ne lis généralement pas de témoignages de ce genre, et encore moins s'ils concernent des enfants.
Mais deux personnes à qui je fais généralement confiance sur le plan de la lecture m'ont convaincue qu'il ne s'agissait pas de cela ici. Que l'auteur évite les plaintes et les larmes, et qu'elle offre une vision de la vie dont tous pourraient s'inspirer. Alors je l'ai lu. En m'armant d'énormément de recul et d'une épaisse carapace, vu le sujet. Et en me disant que je n'écrirais pas de billet ensuite. Je disais il y a quelques jours sur un groupe de lecture, à propos de "Poussière d'homme" de David Lelait (décidément, pour quelqu'un qui refuse les témoignages larmoyants, j'ai semble-t-il mis mes principes au placard...), que je ne me sentais pas légitimée à donner un avis sur un texte aussi personnel. Mais il m'est impossible de refermer ce livre sans en parler. Sans faire sortir à mon tour cette grosse boule qui s'est formée, là, au fond de ma gorge. Sans exprimer à mon tour mon admiration pour cette maman, pour ses enfants, pour leur entourage. Et comme le faire de vive voix me semble -actuellement- impossible, il me faut alors l'écrire.
Voici une lecture dont on sait dès le départ que l'on ne sortira pas indemne, malgré le recul et la cuirasse. Dès le début, Anne-Dauphine Julliand nous le dit : la leucodystrophie métachromique ne laisse aucune chance au malade, aucun espoir de guérison, aucune possibilité d'échapper à un tableau clinique fait de régressions, de paralysie et d'insupportables douleurs. Elle ne nous cache pas la progression de la maladie, l'augmentation de la souffrance endurée par sa fille et par son entourage. Mais elle le fait avec énormément de pudeur et de douceur. Jamais je n'ai ressenti une intrusion dans l'intimité de Thaïs, jamais je n'ai eu le sentiment qu'elle était livrée en pâture à nos regards voyeurs. On sait son état, on sait sa dépendance, mais elle garde une grande dignité, que je ne saurais expliquer.
Ce livre, ce n'est pas tant une description de la maladie et de son quotidien -et encore moins le récit dégoulinant de pathos que je craignais- qu'une immense déclaration d'amour d'une mère à sa fille. Elle lui dit, au-delà des rêves brisés et de la vie chamboulée, toute son admiration. Et cette admiration, je la partage, vraiment. Pas seulement pour Thaïs, mais pour tout son entourage. Je suis admirative de Thaïs, courageuse, souriante, joueuse; de son frère, si jeune encore mais tellement mûr (mûri peut-être, plutôt?), de sa soeur, née 4 mois après le diagnostic, porteuse de la même maladie, hospitalisée de longs mois, et si volontaire malgré son très jeune âge; de ses parents qui naviguent entre horreur et moments de bonheur, entre issue inéluctable et espoir, entre deux chambres d'hôpital parfois. Et, maman de deux enfants, je me sens écartelée à leur place, lorsqu'il faut choisir avec lequel de leurs enfants passer une heure. J'ignore comment il est possible d'affronter pareille situation. On m'a dit, plusieurs fois, que face à l'épreuve on ne se pose pas de questions et que l'on fait ce que l'on a à faire. Oui, sans doute, mais comment? Comment garder le sourire, comment offrir des vacances à son aîné, comment gérer les soins, la fatigue, les déplacements incessants et, toujours, ce va-et-vient entre deux enfants, l'une qui part et l'autre qui, on l'espère, va guérir? Avec beaucoup de force, sûrement; avec beaucoup de foi aussi, peu importe en quoi (religieuse, on le sait, pour Anne-Dauphine, même si elle n'en fait pas étalage); avec beaucoup d'amour, enfin.
Anne-Dauphine Julliand avait promis une belle vie à sa fille malgré la maladie, puisqu'il faut ajouter de la vie aux jours quand on ne peut ajouter des jours à la vie, et elle a tenu sa promesse. Ils ont tous tenu cette promesse, y compris Thaïs elle-même.
Et si j'ai eu le coeur gros parfois, si j'ai terminé ma lecture avec la gorge nouée et les yeux mouillés, je n'ai pas versé les pleurs que je craignais. Là réside sans doute une autre grande force d'Anne-Dauphine Julliand : raconter la si courte vie de sa fille, sans occulter le pire mais sans s'y complaire. Et quand la fin survient, elle est simplement évoquée, sans nous y entraîner, parce que là n'est pas notre place.
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Comment qualifier cette lecture combien périlleuse quant à la critique, sans blesser le récit de cette maman...
Récit de deux enfants gravement malades, porté par la plume d'une maman qui a écrit les épreuves comme elle a pu.
Les difficultés relatées ici sont enrobées d'un flot de gentillesses et de bons sentiments, ce qui permet à ce roman de ne pas nous faire sombrer mais rend tout de même la lecture un peu trop mielleuse dans ce petit monde.
Pas de la grande littérature mais ce n'était certainement pas le but de cette maman.
De beaux passages malgré tout dans cette traversée de l'horreur.

Fragments d'amour en quelques pages déposées là, devant nos yeux... Moments de vie en souvenir d'une enfant, mots d'une maman qui a souhaité évoquer ces moments de joie et de chagrin, mais toujours présents comme autant d'étoiles dans une âme attendrie. Un livre tout en douceur pour évoquer la perte d'un enfant, délicat et tendre, émouvant et... Eternel. Car même si ces deux petits pas sur le sable mouillé finiront par disparaître, effacés par la mer, le souvenir de l'amour impérissable d'une maman pour sa petite fille restera, quelque part. C'est un très joli livre, doux et touchant, bouleversant même, un morceau de tendresse en forme d'hommage...

Deux petits pas dans le sable mouillé est un livre rempli de tristesses et de joies... Difficile à joindre ces deux mots de cette façon, mais je ne saurais mieux traduire l'impression que m'a donné la lecture de ce livre.
J'ai pleuré pour Thaïs, ri avec Gaspard, tremblé avec Anne Dauphine et espéré pour Azylis...
Un livre plein d'émotion et d'amour. Une leçon de vie. le courage de cette maman mise à l'épreuve par tant de drame me laisse en admiration.

C'est un témoignage poignant sans être larmoyant, ce qui n'était pas évident au vu du sujet et des circonstances : c'est le récit grave du parcours d'une famille confrontée à l'horreur d'une maladie orpheline incurable qui condamne, à court terme, la vie de leur fillette…et aussi la découverte de cette même pathologie chez leur jeune bébé !
Anne-Dauphine, la maman, évoque leurs difficultés, leurs chagrins mais aussi leur « moteur », l'amour pour leur fille, leur désir de lui offrir une vie agréable malgré les soins, leur volonté d elui garder son statut d'enfant et sa dignité.

Récit à la fois poignant et digne.

« Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie. »

Je lis rarement des témoignages, pour ne pas dire jamais. Savoir que ce n'est pas de la fiction mais bel et bien la réalité ne me laisse pas indifférente. Alors là, quand ça parle d'enfants malades, j'aurais dû prendre mes jambes à mon cou. Mais non. J'ai foncé dans le tas.
Est-ce la poésie du titre ou bien la couverture délicate qui m'a attiré ? Je ne sais pas, mais voilà que j'emprunte ce livre à ma médiathèque.
La fille d'Anne-Dauphine Julliand, âgée de deux ans, souffre d'une maladie génétique orpheline, la leucodystrophie métachromatique. le verdict tombe, il ne lui reste plus que quelques mois à vivre.
Dès le début nous le savons, la petite Thaïs ne vaincra pas la maladie. Et pourtant, ce témoignage n'a pas pour but de miner notre moral. Voir l'amour, l'affection, la tendresse de tout ce petit monde autour de la petite fille est émouvant mais n'engendre pas la colère. Anne-Dauphine Julliand, malgré l'horrible épreuve qui l'a touche, nous offre un ouvrage emplie d'espoir et de délicatesse. Elle nous confesse ses doutes, ses petites victoires, son quotidien mais avec toujours beaucoup de pudeur. Elle raconte la solidarité qui nait chez son entourage, la patience du personnel hospitalier, son besoin de communiquer avec son mari pour être toujours soudé, son fils, courageux et insouciant, est un véritable héros selon moi et bien sûr, le courage de Thaïs qui ne rechigne jamais face aux épreuves et ne cesse d'aimer.
À ce malheur s'ajoute encore une difficulté, la seconde fille du couple, Azylis, est également touché par la maladie. Mais l'amour et la solidarité ne faiblisse pas, chacun apporte sa pierre à l'édifice pour tenter de la soigner ou tout au moins, apaiser sa vie de bébé.
Deux petits pas sur le sable mouillé est le genre de livre qui, pour ma part, ne se lit pas d'une traite. Il faut savoir encaisser chaque coup. Ce livre, c'est Teddy Riner qui vous fait une prise.
Je ne regrette pas de l'avoir lu, même si à chaque fois qu'il était entre mes mains j'avais le coeur serré. À ce jour, c'est certainement le livre qui m'a le plus bouleversé.
Lien : https://marcelpois.wordpress..

Dans la meme veine que nos étoiles ont filé, ce livre nous décrit une tragédie totale, à savoir le récit d'une maladie génétique chez une petite fille de 2 ans à travers les yeux de sa mère. Cela commence par un petit pied qui tourne sur la plage, et cela finira en chemin de croix, avec perte totale de la marche, puis de la vue jusqu'à la mort. Autant dire que lire ce livre lorsqu'on a des enfants est une épreuve terrible, et si ce livre est un vrai exutoire pour la mère, il manque la poésie et la finesse de Revol.
Par son thème, ce récit ne peut être balayé d'un revers de la main, mais son traitement fait qu'il doit être réservé aux inconditionnels de ce genre de reportage.
Lien : http://www.baz-art.org/archi..

Que d emotion à la lecture de ce livre
Il est impossible de rester indifférente à ce témoignage
Cette façon d aborder le handicap est vraiment magnifique
Un témoignage très fort qui devrait etre lu par tous ceux qui se plaignent sans raison.
Et ce grand frère est vraiment attendrissant