Il était une fois... mon endométriose

Une petite pause dans la chaleureuse médiathèque de Chateillaillon-plage où j'ai eu l'opportunité de me poser, m'a permis de me plonger dans le quotidien des femmes qui souffrent d'endométriose, qui touche 1 femme sur 10 et qui reste mal connu.
Ce roman graphique est à la fois instructif, clair et aussi humoristique. MaY, l'illustratrice, y raconte son vécu. A noter qu'il n'y a pas une , mais des formes très variées de cette maladie chronique. Elle y ajoute par le biais d'un médecin expert des informations scientifiques sur la pathologie.
C'est vulgarisé, donc très facile à comprendre et à suivre et je reste abasourdie par l'errance médicale des femmes encore en 2023, notamment par un manque de formation des professionnels médicaux concernés, ainsi que par leur représentations notamment de la douleur encore archaïque.
Une lecture accessible et nécessaire à tous, hommes et femmes, car même si ce sont les femmes qui en souffrent, les hommes le sont secondairement.

En ce moment, on entend beaucoup parler d'endométriose. Il faut dire que ce n'est pas que ça n'existait pas avant, mais plutôt que les femmes qui en étaient atteinte ne voyaient aucun mot, aucun diagnostic posé sur ce qu'elles ressentaient

Les choses sont en train de changer, mais le moins qu'on puisse dire, c'est qu'elles ne changent pas vite.

Pour ma part, je ne sais toujours pas si je souffre d'endométriose. D'après ce que j'ai pu lire à droite et à gauche, j'aurais tendance à dire que non et à pencher plutôt pour de l'adénomyose.

Je sais que j'ai un SOPK, mais même ça, les médecins ont du mal à poser des mots dessus.

J'ai tout entendu au sujet du SOPK et de l'endométriose (et je n'ai entendu parler de l'adénomyose que depuis quelques semaines), mais surtout, et de la part de médecins :

- le SOPK et endométriose c'est très à la mode, tout le monde veut l'avoir (ben tiens, avoir mal tout le temps, être perpétuellement épuisée, c'est bien connu, c'est le kif suprême)

- la douleur des règles, c'est juste de l'hystérie féminine (et ma main dans ton pif, c'est de l'hystérie ?)

- Ah ben ça, avoir mal au moment des règles, c'est tout à fait normal, c'est le lot de toutes les femmes, prenez un spasfon et mettez-vous une bouteille d'eau chaude sur le ventre... (merci mamie... sauf que tu es pas ma grand-mère, connasse, tu es médecin !)

Bref... vous l'avez compris, on n'est pas plus avancées.

Quant aux divers témoignages, ils partent tous d'un bon sentiment, mais la plupart du temps ils sont sur le modèle "j'ai vaincu l'endométriose", "grâce aux plantes je vis mieux avec l'endométriose", "Après trois salutations au soleil chaque matin pendant 3 mois je suis tombée enceinte malgré l'endométriose"... bref, des témoignages qui ont cela en commun que tout est bien qui finit bien. Et si comme je le disais plus haut, cela part d'un bon sentiment, en général, non seulement ça n'aide pas, mais ça peut être aussi extrêmement culpabilisant (en mode, si ça fonctionne pour elle, pourquoi ça ne fonctionne pas pour moi, je ne dois pas faire ce qu'il faut).

Et c'est pour ça que j'ai tellement apprécié l'ouvrage de MaY fait des gribouillis.

Elle ne montre pas que ses succès, elle partage avec nous son parcours avec ce qu'il y a de défaite face à la maladie, de fatigue qui empêche de travailler malgré toute la volonté qu'on peut y mettre, les sautes d'humeur, l'infertilité contre laquelle on ne gagne pas toujours.

Mais en plus d'être extrêmement déculpabilisant, et de nous faire nous sentir beaucoup moins seules face à ces symptômes (qu'ils résultent d'ailleurs de l'endométriose ou pas du tout), cet ouvrage est également une mine d'informations, les explications que nous donne l'auteur étant complétées par de petits points écrits par un spécialiste, le docteur Marc Even. le tout de façon toujours très claire.

Le livre est complété par, au début un sommaire complet, et à la fin un index permettant de retrouver des pages parlant de sujet précis.

Quant aux illustrations de l'auteur, elles apportent un plus humoristique, allégeant ainsi ce sujet difficile sans en affaiblir la portée pédagogique.

J'ai passé un excellent moment en lisant ce petit livre qui saura donner beaucoup d'explications à des symptômes dont on ne peut pas définir l'origine, aidant ainsi au dialogue avec les médecins.

Mais même quand l'on n'est pas touché par cette saleté, il peut être utile de lire cet ouvrage et ainsi de peut-être ne pas contribuer au mal-être des personnes touchée avec des réactions maladroites (ou stupides).

Bien sûr, il y a d'autres moyens de soulager les douleurs de l'endométriose que ceux dont parle l'auteur, mais il ne faut pas oublier qu'elle nous partage sa propre expérience et que, comme elle le dit si bien, il n'y a pas une endométriose, mais des endométrioses, soit presque autant que de personnes atteintes. Et comme nous ne sommes pas égales devant la douleur, il est difficile de répertorier tous les moyens de lutter contre ce fléau au quotidien.

Merci du fond du coeur à cette dessinatrice d'avoir fait cet ouvrage. Je n'ai pas de mots tellement il m'aide à voir les choses beaucoup éclairé. Les gynecos n'était pas très claire et je trouve ça dingue de devoir se renseigné soi même pour vraiment comprendre ce qu'il nous arrive. Je le recommande à 200% !

MaY fait peut-être des gribouillis mais après avoir refermé ce bouquin, je peux vous dire que c'est pour la bonne cause!

Car MaY partage au fil des pages de sa bd le quotidien vraiment pas marrant de la femme qu'elle est, souffrant d'endométriose. Et quand on vient d'apprendre que sa fille en est elle-même atteinte par exemple, hé ben ça fait un bien fou à toute la famille de retrouver un peu (beaucoup...) de son expérience dans un livre à la fois pédagogique et plein d'humour.

De la douleur à l'errance diagnostique (grâce à la sacro-sainte croyance qui veut que la douleur chez les femmes pendant les règles soit normale!), en passant par celles et ceux au collège et au lycée qui pensent que tu abuses, des problèmes d'infertilité aux explications médicales et pédagogiques, tout y est!

Tout?! Peut-être pas. Il manque juste un petit point sur l'électrostimulation et sur la méditation pour moi. Car elles sont efficaces elles aussi dans la prise en charge de la douleur.

Mais malgré ce tout petit manque, un immense MERCI à @mayfaitdesgribouillis pour cet ouvrage. Je vais le prêter et l'offrir autour de moi, conseiller aux bibli et CDI de se le procurer, à n'en point douter!!! 👏👏👏

L'endométriose, j'en ai entendu parler pour la première fois avant de passer sur le billard. Un kyste avait phagocyté mon ovaire droit. le gauche a pu être sauvé à moitié. La féminité est encore un sujet tabou même si la parole se libère depuis plusieurs années. Et les associations ont plus de visibilité dans les médias grâce à des femmes engagées. On m'a même rapporté que l'endométriose pourrait être répertoriée comme Affection de Longue Durée.
« Il était une fois… mon endométriose » conjugue la réalité de la maladie grâce aux illustrations de MaY et les précisions médicales du docteur Marc Even, gynécologue. Cet ouvrage aborde de façon simple et drolatique l'endométriose. L'auteure aborde les symptômes, l'incompréhension des professionnels du secteur médical, les problèmes liés à cette maladie comme la migration des lésions de l'endomètre. Pour certaines femmes, la stérilité est une conséquence de cette maladie. MaY examine où en est la recherche et les traitements ; et enfin, dans un dernier chapitre, elle affronte cette maladie chronique qui disparaît seulement à la ménopause. Ce qui est synonyme pour la femme de plusieurs décennies de douleurs, de fatigue, de chemins de croix pour certaines.
C'est un ouvrage à offrir à toutes les femmes (jeunes et moins jeunes) mais aussi aux hommes.

J'ai découvert un livre à la fois ludique, clair, et bien construit. Les dessins de MaY fait des gribouillis viennent apporter une touche rassurante à cet ouvrage bien documenté (vous trouverez une bibliographie intéressante en fin d'ouvrage, si vous souhaitez vous renseigner davantage sur ce qu'est l'endométriose). Je n'ai globalement rien à redire sur ce livre, et je trouve d'ailleurs que le sommaire est bien construit ; vous trouverez notamment des explications sur ce qu'est l'endométriose, comment détecter la maladie, les traitements possibles, etc.). Il manque peut-être quelques petites informations (j'aurais bien aimé trouver des informations sur le CBD, par exemple), mais comme il s'agit avant tout d'un livre qui retrace le parcours médical de la dessinatrice, je comprends que tout ne soit pas traité. Quoi qu'il en soit, le principal y est (et vous avez toujours la bibliographie au cas où).

En bref, Il était une fois… mon endométriose est un bon ouvrage pour comprendre ce qu'est l'endométriose.

Merci à Babelio et à l'éditeur pour ce SP.

Le livre est assez épais mais il ne faut pas en avoir peur : l'ouvrage alterne entre des bulles qui mettent en scène l'auteur, atteinte elle-même d'endométriose, et les explications d'un spécialiste. Il se lit d'une traite grâce à l'humour distillé ça et là.
J'ai notamment appris qu'il n'existe pas de médicaments actuellement. Seuls les contraceptifs ont un effet sur les symptômes de la maladie.

Livre lu d'une traite ! Une belle lecture pour celles et ceux qui souhaitent en apprendre plus sur l'endométriose, cette maladie chronique peu connue du grand public et qui pourtant en touche plus d'une ... Allier savoir et humour, quelle belle idée ...

Ce que j'ai aimé avant tout, c'est d'en apprendre plus sur les femmes et leurs conditions. C'était très intéressant de lire une autre expérience totalement différente de la mienne. Les apports du Dr. Even et les illustrations rendent le tout très pédagogiques mais sans jamais être chiant ou même ennuyant. Au contraire, c'était trop intéressant, clair, précis, complet et instructif. Dans mon cas, ça fait maintenant presque un an que j'ai été diagnostiquée donc j'ai eu le temps de faire mes lectures sur cette pathologie mais c'est tellement bien expliqué ici, ça pourrait devenir un livre référence de l'endométriose pour le grand public tellement c'était cool de le lire – et rapide aussi, en un peu plus d'une heure, c'est bouclé et on apprend tout ce qu'il faut savoir à ce sujet.

Ce qui m'a beaucoup intéressé, même touché tout du long, c'est le combat du couple pour avoir un enfant. C'est une conséquence de la maladie que je ne connais pas du tout, que je n'ai pas vécu (et que je ne veux jamais vivre, espérons). Insémination, FIV, PMA, NaPro Technologie, ce sont des grands mots pour moi. C'était super intéressant de découvrir le parcours du combattant pour avoir un enfant. Comment expliquer toutes ces errances médicales si ce n'est l'incompétence des médecins rencontrés dans son périple ? Ça me semble dingue. Ils sont sous-qualifiés dans leur travail ou quoi ? Je ne peux pas m'empêcher de comparer avec ma propre expérience. Je n'ai jamais erré dans mon parcours. J'ai quasiment toujours su que j'avais de l'endométriose, au moins depuis presque dix ans. Je me souviens d'une fois, en 2016, où j'en parlais avec une amie qui connaissait aussi cette maladie. L'endométriose était déjà un sujet qui commençait à faire beaucoup parler. Puis, que ce soit à la mode ou pas à la mode, les spécialistes sont quand même censés connaître un peu plus leur métier que ce qu'il donne à voir dans le livre.
J'ai mis treize ans à avoir officiellement mon diagnostic mais je l'explique plus par un déni de ma part et le fait que je n'allais pas chez le médecin, tout simplement. Or, quand j'ai décidé qu'il fallait mettre un terme à tout ça, j'ai pris rendez-vous pour en parler, mon médecin m'a prescrit une IRM et au bout de quelques semaines, j'étais fixée. Est-ce que c'était un coup de chance ? Est-ce que c'est parce que j'ai fait mes démarches à une époque où l'endométriose est une maladie plus éclairée qu'il y a une dizaine d'année ?

La suite sur mon blog 🌈
Lien : http://difunkychronicles.com..

Excellent livre sur la maladie. J'ai découvert plein de choses ! Les descriptions et illustrations sont très parlantes et permettent une bonne compréhension accessible à tous !
Les illustrations sont également de grande qualité pour aider le lecteur.
MaY confirme encore son talent par ce livre !