Il était une fois... mon endométriose

Livre très intéressant, avec des dessins humoristiques qui allègent un peu mais sans mièvrerie, j'ai aimé. Ce livre était différent et plutôt complémentaire d'un autre livre que j'ai lu sur ce sujet "Tout sur l'endométriose".
J'aurais aimé savoir plus tôt qu'une IRM pelvienne était souvent nécessaire, au diagnostic clair et à la cartographie des lésions. Car oui, souvent on a des échographies (parfois peu, d'ailleurs), on peut avoir un diagnostic de type SOPK - c'est très fréquent chez les jeunes femmes, ce livre le confirme - mais sans savoir s'il y a aussi endométriose.
Malgré un dialogue avec les médecins, comme le montre la dessinatrice, malgré l'évocation récurrente de douleurs.
J'avais déjà entendu parler de chirurgie, de drilling ovarien, et également de NaPro technologie - notamment dans "Attendre et espérer", livre un peu différent mais intéressant aussi sur l'infertilité.
Ce livre apporte aussi de l'espoir, en rappelant que la majorité des femmes atteintes de SOPK et/ou d'endométriose (et leurs couples) sont fertiles

En ce moment, on entend beaucoup parler d'endométriose. Il faut dire que ce n'est pas que ça n'existait pas avant, mais plutôt que les femmes qui en étaient atteinte ne voyaient aucun mot, aucun diagnostic posé sur ce qu'elles ressentaient

Les choses sont en train de changer, mais le moins qu'on puisse dire, c'est qu'elles ne changent pas vite.

Pour ma part, je ne sais toujours pas si je souffre d'endométriose. D'après ce que j'ai pu lire à droite et à gauche, j'aurais tendance à dire que non et à pencher plutôt pour de l'adénomyose.

Je sais que j'ai un SOPK, mais même ça, les médecins ont du mal à poser des mots dessus.

J'ai tout entendu au sujet du SOPK et de l'endométriose (et je n'ai entendu parler de l'adénomyose que depuis quelques semaines), mais surtout, et de la part de médecins :

- le SOPK et endométriose c'est très à la mode, tout le monde veut l'avoir (ben tiens, avoir mal tout le temps, être perpétuellement épuisée, c'est bien connu, c'est le kif suprême)

- la douleur des règles, c'est juste de l'hystérie féminine (et ma main dans ton pif, c'est de l'hystérie ?)

- Ah ben ça, avoir mal au moment des règles, c'est tout à fait normal, c'est le lot de toutes les femmes, prenez un spasfon et mettez-vous une bouteille d'eau chaude sur le ventre... (merci mamie... sauf que tu es pas ma grand-mère, connasse, tu es médecin !)

Bref... vous l'avez compris, on n'est pas plus avancées.

Quant aux divers témoignages, ils partent tous d'un bon sentiment, mais la plupart du temps ils sont sur le modèle "j'ai vaincu l'endométriose", "grâce aux plantes je vis mieux avec l'endométriose", "Après trois salutations au soleil chaque matin pendant 3 mois je suis tombée enceinte malgré l'endométriose"... bref, des témoignages qui ont cela en commun que tout est bien qui finit bien. Et si comme je le disais plus haut, cela part d'un bon sentiment, en général, non seulement ça n'aide pas, mais ça peut être aussi extrêmement culpabilisant (en mode, si ça fonctionne pour elle, pourquoi ça ne fonctionne pas pour moi, je ne dois pas faire ce qu'il faut).

Et c'est pour ça que j'ai tellement apprécié l'ouvrage de MaY fait des gribouillis.

Elle ne montre pas que ses succès, elle partage avec nous son parcours avec ce qu'il y a de défaite face à la maladie, de fatigue qui empêche de travailler malgré toute la volonté qu'on peut y mettre, les sautes d'humeur, l'infertilité contre laquelle on ne gagne pas toujours.

Mais en plus d'être extrêmement déculpabilisant, et de nous faire nous sentir beaucoup moins seules face à ces symptômes (qu'ils résultent d'ailleurs de l'endométriose ou pas du tout), cet ouvrage est également une mine d'informations, les explications que nous donne l'auteur étant complétées par de petits points écrits par un spécialiste, le docteur Marc Even. le tout de façon toujours très claire.

Le livre est complété par, au début un sommaire complet, et à la fin un index permettant de retrouver des pages parlant de sujet précis.

Quant aux illustrations de l'auteur, elles apportent un plus humoristique, allégeant ainsi ce sujet difficile sans en affaiblir la portée pédagogique.

J'ai passé un excellent moment en lisant ce petit livre qui saura donner beaucoup d'explications à des symptômes dont on ne peut pas définir l'origine, aidant ainsi au dialogue avec les médecins.

Mais même quand l'on n'est pas touché par cette saleté, il peut être utile de lire cet ouvrage et ainsi de peut-être ne pas contribuer au mal-être des personnes touchée avec des réactions maladroites (ou stupides).

Bien sûr, il y a d'autres moyens de soulager les douleurs de l'endométriose que ceux dont parle l'auteur, mais il ne faut pas oublier qu'elle nous partage sa propre expérience et que, comme elle le dit si bien, il n'y a pas une endométriose, mais des endométrioses, soit presque autant que de personnes atteintes. Et comme nous ne sommes pas égales devant la douleur, il est difficile de répertorier tous les moyens de lutter contre ce fléau au quotidien.

Une petite pause dans la chaleureuse médiathèque de Chateillaillon-plage où j'ai eu l'opportunité de me poser, m'a permis de me plonger dans le quotidien des femmes qui souffrent d'endométriose, qui touche 1 femme sur 10 et qui reste mal connu.
Ce roman graphique est à la fois instructif, clair et aussi humoristique. MaY, l'illustratrice, y raconte son vécu. A noter qu'il n'y a pas une , mais des formes très variées de cette maladie chronique. Elle y ajoute par le biais d'un médecin expert des informations scientifiques sur la pathologie.
C'est vulgarisé, donc très facile à comprendre et à suivre et je reste abasourdie par l'errance médicale des femmes encore en 2023, notamment par un manque de formation des professionnels médicaux concernés, ainsi que par leur représentations notamment de la douleur encore archaïque.
Une lecture accessible et nécessaire à tous, hommes et femmes, car même si ce sont les femmes qui en souffrent, les hommes le sont secondairement.

MaY fait peut-être des gribouillis mais après avoir refermé ce bouquin, je peux vous dire que c'est pour la bonne cause!

Car MaY partage au fil des pages de sa bd le quotidien vraiment pas marrant de la femme qu'elle est, souffrant d'endométriose. Et quand on vient d'apprendre que sa fille en est elle-même atteinte par exemple, hé ben ça fait un bien fou à toute la famille de retrouver un peu (beaucoup...) de son expérience dans un livre à la fois pédagogique et plein d'humour.

De la douleur à l'errance diagnostique (grâce à la sacro-sainte croyance qui veut que la douleur chez les femmes pendant les règles soit normale!), en passant par celles et ceux au collège et au lycée qui pensent que tu abuses, des problèmes d'infertilité aux explications médicales et pédagogiques, tout y est!

Tout?! Peut-être pas. Il manque juste un petit point sur l'électrostimulation et sur la méditation pour moi. Car elles sont efficaces elles aussi dans la prise en charge de la douleur.

Mais malgré ce tout petit manque, un immense MERCI à @mayfaitdesgribouillis pour cet ouvrage. Je vais le prêter et l'offrir autour de moi, conseiller aux bibli et CDI de se le procurer, à n'en point douter!!! 👏👏👏

L'endométriose, j'en ai entendu parler pour la première fois avant de passer sur le billard. Un kyste avait phagocyté mon ovaire droit. le gauche a pu être sauvé à moitié. La féminité est encore un sujet tabou même si la parole se libère depuis plusieurs années. Et les associations ont plus de visibilité dans les médias grâce à des femmes engagées. On m'a même rapporté que l'endométriose pourrait être répertoriée comme Affection de Longue Durée.
« Il était une fois… mon endométriose » conjugue la réalité de la maladie grâce aux illustrations de MaY et les précisions médicales du docteur Marc Even, gynécologue. Cet ouvrage aborde de façon simple et drolatique l'endométriose. L'auteure aborde les symptômes, l'incompréhension des professionnels du secteur médical, les problèmes liés à cette maladie comme la migration des lésions de l'endomètre. Pour certaines femmes, la stérilité est une conséquence de cette maladie. MaY examine où en est la recherche et les traitements ; et enfin, dans un dernier chapitre, elle affronte cette maladie chronique qui disparaît seulement à la ménopause. Ce qui est synonyme pour la femme de plusieurs décennies de douleurs, de fatigue, de chemins de croix pour certaines.
C'est un ouvrage à offrir à toutes les femmes (jeunes et moins jeunes) mais aussi aux hommes.