Comment parler de ce livre si personnel sans évoquer une fois encore ma situation ?
C'est une gageure que j'ai décidée de relever en parlant uniquement du livre et de ce qu'il m'a apporté….. J'ai décidé de laissé la maladie neuro-dégénérative de ma mère de côté, afin de me focaliser sur l'ouvrage car tel est bien le bien de but de ce livre finalement ….. penser aux aidants, aux soignants, aux « valides », à ceux qui font de leur mieux pour que tout aille bien. Et surtout à leurs pensées, à leurs sentiments, à leurs évolutions, leurs non-dits, et j'en passe.
Je me suis retrouvée dans ces témoignages. Cela m'a fait un bien fou. J'aurais voulu en parler avec mon père mais il n'était pas prêt à écouter. Un jour peut-être. Pas encore. Plus tard. Peut-être. Peut-être pas. Peut-être jamais. L'acceptation. Cela aussi je l'ai appris de ce livre. Un guide. le mot est tronqué. Comment peut-on guider les gens avec la maladie ? C'est tellement compliqué, il faut du cas par cas. Il faut des psychologues spécialisés et référents. Mais je n'ai rien à vous apprendre sur le sujet.
Je crois que nous sommes tous des aidants, à un moment ou à un autre de notre vie, et pas uniquement pour des personnes en situation de handicap ou de maladie. Il se peut que ce soit pour nos enfants, confrontés à des difficultés qui les dépassent, ou à nos conjoints. Ce rôle d'aidant, et ces situations de refus de changement de situations, sont difficiles à vivre. Ce livre peut permettre d'identifier les situations et nous aider à gagner un temps précieux et aussi à voir clair en nous et faire la paix avec nous même et avec l'autre, celui qu'on aide. Ensuite, nous aurons (ou pas) les ressources qui nous permettrons de faire face mais dans tous les cas nous saurons plus rapidement quoi faire pour trouver de l'aide et vivre le mieux possible ces changements accompagnés ou pas.
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