Fulvio Ervas

Mais tout cela n'a rien à voir avec la malchance ...
Est malchanceux celui qui trébuche et rate l'autobus, ou se prend une branche sur le crâne en passant sous un arbre.
Quand il t'arrive des choses importantes, même si c'est douloureux, ça n'est pas de la malchance : c'est ta vie, tu dois faire avec, et aller de l'avant du mieux que tu peux.

Andréa joue à se laisser soulever sans relâche. ce n'est pas seulement une question de résistance physique ni de répétition compulsive. Il est heureux. Un bonheur immédiat et viscéral, la joie du pingouin glissant sur la banquise, de la baleine bondissant hors de la mer, de l'albatros planant dans le ciel, insouciant de la gravité. Nous restons dans l'eau la matinée entière, puis nous allons chercher de quoi manger dans les nombreuses paillotes qui bordent la grève.

Recommandé par Stéphanie de la librairie Charlemagne de La Seyne sur mer, N'aie pas peur si je t'enlace est une histoire vraie racontée par Fulvio Ervas, celle de Franco Antonello et de son fils autiste Andrea qui se lancent tous deux (pour les 18 ans d'Andrea) dans une longue (38000 kilomètres) traversée de l'Amérique durant 123 jours.
Un "voyage vers la liberté qui les amènera à se redécouvrir.Une leçon de vie" nous dit la libraire et un cri d'amour qui repousse les murailles de l'autisme (rajouterai-je après avoir feuilleté ce récit bouleversant).
A lire: N'aie pas peur si je t'enlace, qui m'a rappelé, de par son sujet, L' Exécradorable le récit autobiographique de Brigitte Sabatier (écrivaine et poète toulonnaise sur son fils autiste) bouleversant aussi qui montre bien la détresse empreinte de tendresse des parents face à leur enfant différent.

L’idée d’un grand voyage a commencé à me travailler, sans bruit. Sans que rien transparaisse. Comme un virus. Je ne ressentais pas le besoin d’un programme précis. Pour Andrea, tous les jours, chaque heure est un imprévu : ce sera le cas pour moi aussi, et advienne que pourra.
Un matin je suis parti à la rencontre d’Andrea sur le chemin de l’école. Je l’ai vu arriver, de son pas rapide, et je lui ai demandé s’il aimerait passer des vacances spéciales. Il s’est laissé distraire par du linge étendu dans la cour d’une maison. Il est parti en courant et s’est mis à tirer sur les draps, à déplacer les pinces et à redresser les chaussettes.
– On part très loin d’ici ? lui ai-je demandé.
Il m’a regardé à la dérobée, avec un sourire.
– Andrea, on va en Amérique ?
– Amérique belle.

On sent ici une chaleur humaine plus intense que dans aucun pays se prétendant dépositaire de la civilisation et du progrès.

... c'est le voyage qui décide tout seul de son parcours.

Le désert envahit mes pensées, tant ses points communs avec l'autisme sont évidents. La rareté des relations, l'apparente monotonie. Le silence. L'essentialité. La vie qui fait son chemin en jouant des coudes, loin de la luxuriance des forêts, infiltrée dans le sable et dans les fissures de la roche, mimétique, prête aux adaptations les plus extrêmes pourvu qu'elle résiste.
Et pourtant, le désert ne peut pas être le lieu de l'absolue solitude. Ceux qui l'habitent ont tout de même besoin de ravitaillement, de carburant, de téléphone et d'une conversation ou deux par semaine. Ils doivent pouvoir compter sur des amitiés solides, trouver le pompiste le moins antipathique. Peut-être que l'autisme est un désert d'abord hostile, exigeant, trop sincère, et que je le traverse sans savoir si mes réserves d'eau me suffiront, si je percerai ses secrets et si j'en saisirai l'essence.

- Vous savez, les scientifiques prétendent que nous sommes tous différents, tout en cherchant à nous homologuer de plus en plus. A ce train-là, les personnes comme votre fils seront bientôt les seuls îlots de différence.

Conne tous ceux qui vivent dans la facilité, les normaux, poursuit-elle imperturbable, ne supportent pas la diversité, ils ne comprennent pas vraiment ce que veut dire se tuer à vivre, courir vers le but toujours avec des semelles de plomb, bien sûr, les pauvres petits normaux, ils n'arrivent tout simplement pas à apprécier certains obstacles de la vie, il est vrai qu'ils ont des préoccupations de la plus haute importance, des traites à payer et, naturellement, une bonne douzaine de conflits à gérer, une ou deux bombes à balancer sur le Japon, quelques dizaines de massacres interreligieux à perpétrer... A-t-on jamais vu garçon autiste déclarer une guerre, arnaquer quelqu'un ou opprimer son prochain ? Vous imaginez une réunion d'actionnaires ou une session parlementaires dont les participants seraient tous autistes ? Rendez-vous compte de tous les problème qu'on pourrait éviter...
On ne sait même pas comment les appeler, les enfants comme le vôtre : inadaptés, différemment adaptés, handicapés... Quelle débauche d'euphémismes ! Moi je pense qu'il serait plus clair d'utiliser le mont dépendant. Dans la mesure où il dépendent forcément plus ou moins de quelqu'un. Je sais bien que les dépendants sont légion sur la planète. Mais ces dépendants-là ne cessent jamais de l'être, ils ne partent pas à la retraite, aucun syndicat ne le défend et aucune corporation ne les protège. Je ne dis pas que les dépendants devraient imposer leur loi. Je crois qu'il suffirait d'être un peu soulagé de leur fardeau,quelques jours fériés peut-être, une petite prime ?

Je comprends que chacun d'entre nous, pour naviguer sur le cours de la vie, se fabrique tant bien que mal ses propres rames, la seule chose qui importe vraiment étant de ne pas s'en servir pour flanquer des coups sur la tête de son prochain.

L'humanité a élaboré, depuis des millénaires, des filtres complexes destinés à la défendre contre les aléas de l'existence. Nous croulons sous les calendriers, les horloges, les convictions religieuses, les crèmes antirides, les écouteurs pour s'isoler de la douleur des autres, les billets pour le paradis et le purgatoire. Nous ne tolérons les changements qu'avec modération, et les révolutions pas plus d'une ou deux fois par siècle. Et surtout pas chez nous. Il y a de l'autiste en chacun de nous.

Comme tous ceux qui vivent dans la facilité, les normaux, poursuit-elle imperturbable, ne supportent pas la diversité, ils ne comprennent pas vraiment ce que veut dire se tuer à vivre, courir vers le but toujours avec des semelles de plomb, bien sûr, les pauvres petits normaux, ils n'arrivent tout simplement pas à apprécier certains obstacles de la vie, il est vrai qu'ils ont des préoccupations de la plus haute importance, des traites à payer et, naturellement, une bonne douzaine de conflits à gérer, une ou deux bombes à balancer sur le Japon, quelques dizaines de massacres interreligieux à perpétrer...
A-t-on jamais vu un garçon autiste déclarer une guerre, arnaquer quelqu'un ou opprimer son prochain ? Vous imaginez une réunion d'actionnaires ou une session parlementaire dont les participants seraient tous autistes ? Rendez-vous compte de tous les problèmes qu'on pourrait éviter ...

« L’espoir porte un costume de plumes,
Se perche dans l’âme,
Et inlassablement chante un air sans paroles. »

Emily Dickinson

Elle veut savoir ce qu'est l'autisme.
Aussi curieux que cela puisse paraître, il est plus simple pour moi de l'expliquer en espagnol que dans ma langue : il est enfermé dans son univers, il a conscience de notre monde et il désire établir des relations, mais ses passerelles le conduisent ailleurs.

Moi je suis plongé dans sa vie chaque jour, pas seulement le quart d'heure entrevu par les autres.
Je pense qu'il souffre, et je ne serais heureux que si je pouvais le libérer de cette prison qui l'enferme.
Et, tant pis si les anges se fâchent !

Ils sont persuadés qu'Andrea est une personne heureuse, capable de vivre dans deux dimensions, la nôtre, sur Terre, et l'autre que je ne réussis pas encore à comprendre tout à fait.

Nous respirons l'air du Mexique.
Les Etats-Unis sont désormais derrière nous.
Leur richesse, leur matérialisme.
Le Mexique est taillé dans une autre étoffe.

- Il est malade votre fils?
- Ben il est autiste!
- Ah, j'avais cru qu'il avait un truc...

On n'a pas toujours besoin d'ailes pour accomplir l'impossible.

Je comprends les terribles pensées qui submergent certains pères et les entraînent dans un tourbillon destructeur quand ils voient leur enfant osciller au bord de l'abîme. En ce qui me concerne je pourrais mourir aujourd'hui, ma vie est déjà bien remplie: travail, voyages, amour, amis, satisfactions,aventures et mésaventures. Je suis prêt mais je pense à lui: est-ce vivre que d'être enfermé dans l'autisme et entre les murs d'une institution, dans un désert affectif, pendant des dizaines d'années? D'instinct me vient l'idée terrible et peut-être égoïste de l'emmener avec moi quand ce sera le moment. Nous ferons une grande fête, un témoignage de regrets éternels. Au revoir tout le monde.