T'inquiète pas, maman, ça va aller

Un livre vrai,sincère, sans " pathos" . J'y ai retrouvé mes mots et mes maux....les parents d'enfants différents se reconnaîtront dans ce parcours du combattant, la bêtise administrative, l'incompréhension généralisée . Les larmes montent souvent , mais ça fait du bien

Quand une actrice française prend la plume pour parler de sa vie, on peut avoir quelques a priori… Mais quand elle décide de s'exprimer pour témoigner de la dure réalité du quotidien d'un parent d'enfant différent, en l'occurrence porteur de troubles autistiques, le récit revêt un certain intérêt au regard de notre société qui ferme bien souvent les yeux (et plus…) aux personnes n'entrant pas dans la sacro- sainte « norme ».

« Elle parle aux nuages et aux amis invisibles qu'elle porte sur ses épaules... Et puis il y a "les autres" aussi, ceux qui vivent dans sa tête.
Ma fille n'est jamais seule et moi tellement. » Hélène de Fougerolles avait prévu d'avoir un enfant à l'âge de 30 ans. La petite Camille est née, mais voilà, les mois passent et une évidence se fait jour ; elle n'évolue pas comme les enfants de son âge.

« En regardant ma fille grandir, en grandissant avec elle, j'ai cessé de pleurer sur mon sort, j'ai changé de point de vue et des centaines d'horizons nouveaux se sont ouverts. »
Une petite fille qui n'exprime aucun désir élémentaire comme la faim ou la soif, qui ne parle toujours pas à quatre ans, qui reste assise des heures, enfermée dans son propre monde ; comment la comprendre ? C'est l'école qui va pousser les parents à ouvrir les yeux : Camille a besoin de voir des spécialistes pour qu'un diagnostic soit posé sur ses particularités.

« Je refuse toute réalité me rappelant que ma fille est différente. Rien que ce mot, "handicap", je n'en veux pas, je ne veux pas l'entendre. Je ne veux pas le lire et encore moins l'écrire. » Et pourtant, Hélène de Fougerolles va devoir l'accepter. Camille est porteuse de troubles autistiques. Son développement et sa manière de communiquer seront toujours différents de la norme. Après des années de déni du handicap, la maman ouvre enfin les yeux sur la réalité de sa fille et accepte sa différence, avec ce que cela implique comme contraintes mais aussi les nombreuses réussites, permises par des prises en charge structurelles adaptées.

Au final, un récit lu avec intérêt, qui montre bien le parcours du combattant que représente encore l'irruption du handicap dans une famille. C'est écrit simplement, avec humilité. N'hésitez pas à le lire si le sujet vous intéresse.

Derrière le lumineux sourire d'Helene de Fougerolles, beaucoup de fragilité et de force.

La fragilité d'une mère lestée d'un fardeau trop lourd à porter. Son fardeau, ce n'est pas la différence de son enfant, ce sont les regards en coin, les faux conseils et les reproches, le manque de tact ou d'empathie, la culpabilité et le sentiment d'impuissance.

La force d'une mère qui décide de ne pas subir mais de se battre, d'exploiter toutes les pistes possibles pour comprendre et aider son enfant, de revendiquer le droit au bonheur, pour elle-même et pour Camille. Et de se lancer dans la poursuite de ce bonheur.

J'ai lu d'une traite ce récit/témoignage, véritable ode à l'amour maternel, à la différence et à la tolérance, qui m'a permis de découvrir une femme sensible et courageuse, une battante, qui contrairement à ce que j'imaginais n'est pas née “avec une cuillère en argent dans la bouche” et dont l'existence n'a pas (toujours) été “un chemin pavé de roses”.

Un texte empli d'amour (et aussi, d'humour) dont je vous conseille la lecture, d'autant plus que les droits d'auteur en sont intégralement reversés aux Maisons de Vincent , lieux d'accueil pour adultes autistes qui apprennent à devenir autonomes en pratiquant l'agroecologie.

Hélène de FOUGEROLLES. T'inquiète pas, maman, ça va aller.

Un récit hallucinant, démontrant toutes les difficultés, les barrières qui se dressent face à des parents ayant un enfant différent des autres. A l'aube de ses trente ans, Hélène a accueilli dans son foyer une petite fille, Camille. Mais cette enfant présente des anomalies, elle n'évolue pas normalement : elle ne marche que tardivement, ne s'exprime pas, ne se mêle pas aux autres enfants dans les parcs et aires de jeux dévolues à ces bambins. Hélène est dans un déni exceptionnel : et ce ne sont pas les instances administratives, médicales, éducatives qui vont lui simplifier la tâche !

de plus, quel parcours semé d'embûches afin de trouver une structure pouvant accueillir, cette petite fille et tous ses semblables afin de l'éduquer, de l'ouvrir à un avenir, de lui offrir une vie décente ? Et tous ces soi-disant grands pontes, ces psychiatres, ces praticiens de renommée nationale ou internationales qui vous reçoivent de la même façon qu'un chien bouleversant des quilles. Et qui plus est vous affirment que si votre enfant présente toutes ces différences, c'est de votre faute. Hélène culpabilise : elle est une mauvaise mère ! Mais existe-t-il une bonne mère ? Y-a-t-il une école pour le devenir ? Je trouve inadmissible de tels propos. Vous êtes déjà soumis à une pression insoutenable et faites tout ce que vous pouvez pour assurer du mieux possible l'avenir de votre enfant et, de façon désinvolte de « grands professeurs », vous jettent de tels propos en « pleine gueule ».

Il n'y a malheureusement pas de solution miracle pour prendre soin de nos enfants autistes, ou présentant d'autres handicaps. La priorité, c'est d'avoir en nombre suffisant, des structures adaptées, dispersées équitablement sur le sol de notre hexagone, offrant une capacité d'accueil pour recevoir ces enfants. Attribuer un prix, un tarif, un pourcentage au handicap de l'enfant, quelle claque pour les parents. S'agit-il d'une marchandise, d'un objet, que nous allons trouver sur un rayonnage de notre supermarché du coin ? Et peut-être sera-t-il même en tête de gondole ! Quelle honte ! Un peu plus d'humanité, de respect.

Je ne vais cependant pas juger uniquement le côté négatif de tout ce système qui relègue nos enfants atteint de divers handicaps. J'attribue une excellente note à la création des CLIS (Classe pour Inclusion Scolaire), devenue les ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire),, ou vice versa et qui aujourd'hui ont encore changées d'entité. La création, au sein de certaines écoles élémentaires a permis à de nombreux enfants « normaux », de côtoyer des enfants handicapés, inadaptés. Mon petit-fils a été en contact avec de tels enfants. Il va sans aucune appréhension vers eux et les encourage, les invite à jouer avec lui. Déjà, ce n'est pas pour l'encenser mais il a beaucoup d'empathie pour les êtres humains, les animaux et même les plantes. Pour alléger mes propos, je vais vous narrer une petite histoire. Dans une grande jardinerie, je voulais offrir une orchidée à ma fille. Hugo a fait des pieds et des mains pour que nous prenions l'orchidée la plus « moche ». Il nous a dit : «  Personne ne va la prendre. Elle est trop vilaine, elle va rester et s'ennuyer ! ». J'ai donc fait l'acquisition de cette plante qu'il a transportée comme s'il s'agissait su Saint-Sacrement ! Et elle a bien fleuri !

Je félicite Hélène pour son témoignage, rempli de haine puis vibrant d'amour. J'ai ri, j'ai pleuré. Je me suis mise à sa place. Avec elle, avec le père de Camille et de la compagne de dernier, j'ai assisté aux diverses rencontres avec les médecins, psychologues, psychiatres, psy quelque chose, couru aux rendez-vous avec les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes, les grands spécialistes en tout genre, vu et revu des pros, très souvent reçu entre deux portes, n'ai pas toujours eu de réponse à mes questions, fait, refait des demandes, rempli, refait de nombreux dossiers, en maints exemplaires…. Enfin un jour, une réponse, une porte s'est entrouverte et une école, un institut ont pu recevoir et accueillir Camille. Cette dernière, courageuse a pu obtenir une éducation adaptée à son handicap, fréquenter un établissement scolaire, avoir une vie sociale, vivre avec d'autres enfants, s'ouvrir à la vie en communauté, en un mot, S'ÉPANOUIR. Hélène a gagné et Camille pourra faire face son avenir. Un récit poignant, désespéré mais rempli d'espoir, d'humanité, d'humilité. Je souhaite le meilleur tant à Camille qu'à toute sa famille. Merci pour ce partage. Je recommande la lecture de ce récit vécu à tous. Acceptons tous nos enfants et faisons leur un petit cocon adapté. Ouvrons grand et nos yeux et notre coeur. Bonne journée et belle lecture.

je me permets, de vous signaler, sur le même thème, la BD, de Fabien TOULME: "Ce n'est pas toi que j'attendais", le livre de Samuel le BiHAN "Un bonheur que je ne souhaite à personne".
(11/09/2023

Être parent est bien difficile, on y va à l'instinct, on se trompe souvent et puis on recommence. Des tentatives à la pelle en espérant que l'on élève au mieux son enfant dans le tourbillon de notre société. Alors quand ce précieux cadeau n'est pas conforme aux normes de notre société, on déjante rapidement.
Être parent d'un enfant merveilleux, s'est emprunté un chemin chaotique que l'on se doit de franchir avec force, courage et conviction. On l'accepte ou non. le déni. Un vilain mot, péjoratif qui vous renvoie à la figure que vous êtes un mauvais parent aux idées préconçues et aux idéaux des grandes envergures. Mais ce déni est davantage précieux quand la conscience s'éveille.


Hélène de Fougerolles ne nous délivre pas un « énième » récit sur l'autisme mais un témoignage fort émouvant et bouleversant. Elle se met à table, nous balance son enfance, ses parents toxiques, son sentiment de l'abandon, ses désillusions et ses désirs enfouis au coeur de ses entrailles empêchant de voir l'essentielle, sa fille Sacha. Tout au long de ses années, elle entreprend sa reconstruction pas à pas. Entre apaisement et colère, Hélène de Fougerolles souhaite plus que tout offrir à sa fille un monde merveilleux où la différence n'en serait pas une. Un cri intense mêlant l'incompréhension et l'envie, la volonté d'être la mère parfaite de Sacha. Un combat féroce vers l'acceptation libératrice.


J'ai passé une de mes nuits à ses côtés. J'ai ri, j'ai pleuré, j'ai crié au rythme de ses confidences. Un témoignage terriblement sincère sans crainte du jugement. Et puis étant la maman d'un petit garçon autiste (à huit ans il est toujours) je me suis retrouvée dans ses mots. Ce moment crucial où, par fierté elle ne pleure pas devant l'équipe enseignante. Moi, je n'ai pu que pleurer devant l'absurdité du corps enseignant. Et puis ce fameux papier de la MDPH qui vous annonce, noir sur blanc, que votre enfant est handicapé. La stupeur et l'incompréhension, tout comme l'auteure, m'ont saisie. Et le dernier où le corps médical vous accuse d'être une maman trop protectrice lui passant tous les caprices. Si les médecins en sont friands, moi, ils me sont venus de mon mari.


Hélène de Fougerolles délivre son témoignage. Bienveillant et d'une honnêteté sans faille montrant du doigt les aberrations d'une société qui se dit ouverte, tolérante et bienfaisante. « Liberté, égalité, fraternité » ne s'applique pas face à la différence. Un récit émouvant qui au-delà de l'apparence de l'actrice, j'ai découvert une femme combative, pleine de générosités avec ses failles et ses blessures.
Lien : https://lesmisschocolatinebo..

Hélène de Fougerolles, actrice connue, via, t'inquiète pas, maman, ça va aller, nous apporte un témoignage on ne peut plus personnel de sa vie.

Mère de Camille, autiste, elle raconte son cheminement et celui de sa fille jusqu'à l'adolescence de celle ci.

Un mot sur l'autisme, maladie mal connue et probablement sous ce vocable met on diverses entités non encore différenciées, aux origines incertaines mais probablement génétiques. de diagnostic difficile car essentiellement clinique c'est à dire reposant sur des signes et non sur des examens paracliniques radios, tests sanguins, etc. pouvant apporter une certitude, non, de diagnostic clinique donc et le plus souvent posé, à moins que les signes ne soient patents, entre 6 et 11 ans, lors de la scolarité en primaire et au fil des signalements pointant des dysfonctionnements et les défauts d'apprentissage.

Rajoutons qu'il fut une époque dixit Bettelheim et sa forteresse vide. où des théories psychanalytiques attribuaient l'origine de l'autisme aux parents du fait d'éducations déficientes renforçant leur inévitable culpabilité et son corollaire de souffrance.

Hélène de Fougerolles raconte son cheminement, fréquemment rencontré, l'aveuglement, le déni, rejet, consultations multiples dont certaines douteuses allant des rebouteux aux profiteurs de mal être. Les médecins et services administratifs en prennent pour leur grade. Ayant oublié une part d'humanité pour certains et au discours trop administratif pour d'autres. Rassurez vous, ils ne sont pas comme cela.
Puis la découverte des IME, instituts médicaux éducatifs, institutions nécessaires mais trop lourdes et aux mélanges inadéquats. Finalement ce sera un Clis, classe pour inclusion scolaire, de création récente, plus adapté pour Camille puis après 5 ans Ecole plus, équivalent Clis pour élèves plus âgés et à dimension humaine.

Chacun réagit à sa façon et Hélène de Fougerolles raconte la sienne toute empreinte d'émotivité et de pleurs irrépressibles. Des passages dépressifs aussi et suicidaire en lien avec ce qu'elle vit mais aussi un passé dont elle nous donne un aperçu.
Hélène de Fougerolles nous fait également partager les progrès de Camille et nous apprend à mieux la connaître malgré les problèmes de communication.

T'inquiète pas, maman, ça va aller, écrit avec talent et avec chaleur, nous fait découvrir pas à pas les affres, souffrances mais aussi les joies qu'ont bien voulu nous faire partager Hélène et Camille. On découvre tout un monde que ne connaissent que ceux qui y sont confrontés. Enfin la société fait ce qu'elle peut, elle ne peut pas tout et aux énergies individuelles de l'aider à améliorer ce qui peut l'être.

L'avis du père ne transparaît guère mais il n'a pas pris la plume. Des nouvelles de Camille d'ici quelques années, ce serait bien.

Un livre témoignage assez poignant.
Quel courage de reconnaître ses fragilités, ses fêlures alors qu'on est une personne que l'on peut reconnaître dans la rue !
L'auteure s'est construite en parallèle de sa fille et ce chemin ne semble pas avoir été facile. La vie l'a entourée de personnes qui lui permis de tenir, de rester debout. Et cela l'a aidée à comprendre que la véritable force, elle l'a trouvera à l'intérieur d'elle-même.
MERCI

Merci à Hélène de Fougerolles d'avoir mis des mots sur les maux. Je ne connaissais pas du tout votre histoire. Merci de nous aider à déculpabiliser. L'éducation nationale et les médecins devraient se remettre en question. Un minimum de psychologie serait bienvenu lorsque l'on a un enfant qui ne rentre pas dans le moule. Un magnifique livre et une bonne action.

🌺T'inquiète pas, maman, ça va alle🌺 d'Hélène de Fougerolles
- 246 pages. - 7,70€

L'auteure nous emmène chez elle sans tabou et nous présente Camille, sa fille pas comme les autres.

L'amour inconditionnel, les larmes, la colère, le regard des autres mais aussi sa dépression, le rejet de cet enfant.

Elle nous parle de son enfance avec une mère absente, des dizaines de beau père qui défile, une grand-mère adorable, un oncle alcoolique.

Elle se lâche avec aucune pudeur sur ses larmes, son déni.

Heureusement, Camille a un papa et une belle-mère très présente sur qui l'auteure peut se reposer.

Un livre dur, parfois déstabilisant et choquant pour la maman que je suis.

Un duo rempli d'amour avec une fillette certes différente mais combien intelligente et drôle sur certains aspects de la vie, toujours présente pour remonter le moral de sa maman.

Hélène, vous êtes fortes pour réussir à garder un lien avec votre maman qui n'a pourtant pas été toujours là, qui vous a délaissé et parfois mis en danger.

Vous êtes forte pour votre petite merveille qui vous le rend bien.

« Je marche dans la rue en levant les yeux au ciel. Il parait que c'est ultra-efficace pour éviter de pleurer… Longtemps, je n'ai pas voulu voir, pas voulu savoir. J'étais dans le déni et la mauvaise foi. J'ai joué à merveille mon rôle d'actrice lumineuse, pétillante et légère. Il m'aura fallu dix ans pour accepter la différence de ma fille. Dix ans de fuite, dix ans de combat. Je ne m'attendais pas à un tel voyage… 

Je ne connaissais pas du tout l'histoire de l'actrice Hélène de Fougerolles, je l'ai donc découverte à travers son livre dans lequel elle pose pour la première fois des mots sur le combat de sa vie.

A 5 ans, Camille ne parle toujours pas, l'école avertit les parents qu'ils ne peuvent pas la garder en maternelle. Commence alors un parcours du combattant fait de rendez-vous médicaux, d'avis de professionnels, d'incompréhension. Il faudra attendre une dizaine d'années pour avoir un diagnostic.

De l'importance des mots choisis, l'autrice en parle si bien dans cet ouvrage. le ton froid, distant, la violence de certains mots sont autant de coups de poignard dans le ventre d'une maman.

C'est un fait nous avons, en France, un retard considérable sur la prise en charge de l'autisme. Une fois de plus, j'ai été complètement effarée par le manque de psychologie de certains médecins et le manque de moyen de l'éducation nationale face à la différence d'un enfant. Une fois de plus, j'ai été complètement sidérée par ces théories foireuses qui voudraient que la différence d'un enfant qui ne rentre pas dans les cases soit due au comportement de sa mère. Comment porter la responsabilité de cette différence ? Comment vivre avec cette culpabilité ?

C'est un magnifique livre sur le chemin qui mène à l'acceptation, à l'apaisement un peu, loin de tous les mots et les diagnostics que l'on peut poser sur la différence d'un enfant. Voir en lui la lumière, son intelligence qui lui est propre, entrer un peu dans son univers au lieu de vouloir à tout prix le faire rentrer dans le notre... C'est un brillant témoignage d'une maman aimante et courageuse nous partageant toutes ces périodes où elle n'arrive plus à encaisser et où la culpabilité la ronge. Très touchée par le parcours de cette mère et sa fille, ce livre m'a émue aux larmes, je ne peux que le conseiller.