Résiste ! Une vie dans un corps que je n'ai pas choisi

Qu'il est dur de mettre des mots sur des maux… C'est ainsi que j'ai envie de commencer ma critique sur « Résiste ! Une vie dans un corps que je n'ai pas choisi ».
Suivant le Téléthon depuis toute petite, pour des raisons qui me sont personnelles, j'ai découvert la sortie à venir de ce livre sur un célèbre réseau social et je n'ai pas pu m'empêcher de me le procurer le jour de sa sortie.

Tout le monde ou presque « connaît » Jeanne Pelat. Souvenez-vous, en 2004, son visage était sur toutes les affiches du Téléthon avec un slogan tout aussi marquant : « Moi je me bats, et avec toi je gagne ». C'est dans le Téléthon et au fil des années que j'ai découvert Jeanne Pelat, devenue aujourd'hui une jeune femme, toujours autant pleine d'ambition et d'envie, qui aime toujours autant la vie… Je n'ai pas hésité à acheter son livre dont, je vous informe que la totalité des droits d'auteur sont reversés à l'AFM Téléthon, non pas pour une question de voyeurisme ou tout ce que l'on pourrait penser à la lecture d'un témoignage, non… « Résiste ! », c'est tout autre chose…

J'ai bien du mal à écrire. J'ai bien du mal à trouver les mots justes. En fait, je me pose la question, est-ce que l'on peut, nous, extérieur à sa vie, à son handicap, mettre des mots sur cette lecture ? Je vais tenter de le faire…

Atteinte à l'âge de six ans d'une myopathie encore inconnue à ce jour, Jeanne Pelat perd de la force. Un jour, alors qu'elle jouait sagement avec son petit frère, Paul-Henri, elle tombe et se casse la jambe. Elle ne savait pas ce jour-là, qu'elle avait perdu définitivement la marche… Elle nous livre ici son combat au quotidien, même si elle ne l'appelle pas comme cela…

Je reste sans voix. Jeanne Pelat nous donne ici une énorme leçon de vie. Elle qui est dépendante à longueur de journée, ne se plaint jamais. A aucun moment durant ma lecture, je n'ai ressenti de pitié ou de tristesse pour Jeanne. Jamais. Et j'en suis contente, parce que je suis sûre qu'elle n'aurait pas aimé. Elle se livre, à coeur ouvert, nous parlant de tout, sans tabou. C'est une guerrière, une battante, dont tout le monde devrait prendre exemple. Effectivement, elle ne lâche rien, et même si la maladie est omniprésente, elle fait tout son possible pour qu'elle l'encombre au minimum.
J'ai été admirative devant son courage, pour ses études pour ne citer qu'un exemple, où elle a refusé tout aménagement scolaire possible, elle qui a des soins quotidiens, des hospitalisations inévitables, elle dont les nuits sont ponctuées de réveil pour diverses raisons, elle que la douleur torture à longueur de temps… C'est donc avec fierté qu'elle a obtenu son bac avec 18.2 de moyenne s'il vous plait et qu'elle étudie l'histoire et l'art et le journalisme.

Sa force est un exemple pour tous. Je n'ai pas pu, et je pense que vous aussi, si vous le lisez, je vous incite à le faire en tout cas, en sortir indemne, réellement.
Le fait qu'elle nous parle de tout, sans tabou, donne un goût particulier à ce livre. Ce goût-là, je suis sûre et certaine de l'avoir encore longtemps dans la bouche et je sais que j'en parlerais, encore et toujours.
Certes, la vie n'est pas un long fleuve tranquille, et la vie avec la maladie l'est encore moins, mais elle nous montre et nous démontre encore que la vie est un cadeau…

Comment écrire cette critique sans parler du Téléthon, vous savez ses trente heures de direct où l'on doit tous composer le 36 37, c'est bientôt, le premier week-end de décembre, ne l'oubliez pas. Parce que n'oubliez pas non plus, que cela peut arriver à tout le monde, vraiment tout le monde. Ca peut nous tomber dessus à tous sans même que l'on ne se doute de quoique ce soit. Alors je pense que c'est important d'aider la recherche, comme on le peut. Personne ne devrait ne pas pouvoir mettre de nom sur une maladie. Tout le monde devrait pouvoir avoir le droit de vivre sa vie, dans la dignité et c'est en aidant la recherche et ses chercheurs, que Jeanne aurait aimé appeler « trouveurs » que l'on peut faire bouger les choses, pour que plus jamais des enfants partent trop tôt, pour que plus jamais, des parents soient endeuillés…
Parce que même si pour Jeanne il est trop tard, comme elle le dit, d'autres malheureusement, suivent encore… Il faut croire en la guérison !

N'oubliez pas, il n'existe pas de petits dons…

Résiste résonne un peu comme mon parcours contre la maladie rare, dont chaque jour est un combat. Je n'ai pas de traitement non plus. Je suis une guerrière, toujours souriante malgré les douleurs et autres aspects de la maladie. Mais je vis je profite de chaque bonheur, c'est un lourd combat. Ici, ses amis ne l'ont pas lâché, contrairement aux miens qui n'ont pas compris mon handicap... mais aussi le regard des gens sur nous même.
C'est un témoignage marquant !

Jeanne Pelat est un visage bien connu du Téléthon et au fil des années elle nous est devenue familière. Mais sa vie ne se limite pas à ces trente-six heures sous les projecteurs !
Dans ce livre, Jeanne nous présente avec lucidité et sincérité tout ce qui fait sa vie : son combat contre la maladie, bien sûr, depuis les premières atteintes à sa santé, mais aussi l'amour de sa famille, ses amis, sa foi. Sans s'apitoyer sur son sort, elle parle de la douleur toujours présente, de ses multiples opérations et de son corps qui n'arrête pas de se transformer, des traitements et des effets secondaires. Même si elle est bien suivie par le corps médical, parfois elle est confrontée à des soignants qui croient tout savoir et "oublient" d'écouter ce qu'elle leur dit !

Mais ce livre est aussi un formidable message d'espoir dans lequel une jeune fille nous partage ses rêves et ses projets, malgré la maladie. Merci Jeanne !

'ai lu tres vite ce livre en 2 soirées seulement car j'ai été tres touché par le témoignage et la vision de la vie de Jeanne cette jeune fille qui est malade mais se bat pour vivre et améliorer la vie des futurs malades, en tant que marraine du Téléthon vous l'avez peut etre deja apercu a la tv d'ailleurs... Je m'attendais a un témoignage sur sa vie et son quotidien mais ce n'est pas exactement ce qu'il m'attendais dans ce livre, on apprends comment elle a appris a vivre avec son “handicap” et elle se bat pour etre le plus indépendante possible tout en ayant conscience de ses capacités, mais également ses souvenirs de rencontres avec les équipes médicales, les joies et les déconvenues qui en vont avec et qui font parti de son quotidien, son amour pour sa famille, ses amis et ses proches et les rencontres grâce au nombreux Téléthon auxquels elle participe chaque année. C'est un livre touchant , qui nous apprends beaucoup de choses sur la vie d'une jeune fille atteinte de myopathie mais qui reste malgré tout une jeune fille comme les autres avec un combat en plus qui lui donne une force !
Lien : https://www.facebook.com/not..

Déjà, il faut dire pourquoi mon attention a été attirée par ce livre et par le nom de son auteure. Pourquoi je n'ai pu faire autrement que l'acheter.
Jeanne Pelat, l'un des symboles du monde des enfants qui souffrent et de ceux et celles qui ont eu la chance de devenir grand(es). Car, si les êtres humains veulent constamment mieux vivre, eux veulent vivre.
Ensuite le mot Téléthon à qui Jeanne va reverser les droits d'auteur résonne dans nos têtes comme cet immense élan de générosité qui est devenu un rendez-vous annuel insipensable.
Enfin pour cette préface signée Sophie Davant qui est très liée à Jeanne et sa famille. Pas la tocade d'une star des médias mais une femme qui ne peut cacher sa compassion pour ces enfants, ces malades, ces adultes, qu'elles côtoie dans le cadre de ce grand élan qu'est le Téléthon. Comme dirait l'autre, c'est pas du chiqué !

[HANDICAP] Jeanne est atteinte de myopathie. La myopathie regroupe un ensemble de maladie qui touchent les muscles.
Dans ce témoignage, Jeanne nous raconte, avec son franc parler, son histoire ou plutôt sa vie depuis son plus jeune âge. Les adultes disaient qu'elle était maladroite, mais plus le temps passât et plus ils comprirent qu'il y avait un problème...
Elle nous raconte ses peines, sa douleur, la complicité qu'elle a avec son fauteuil Albert, son parcours scolaire ses joies, ses difficultés, ses deuils, mais aussi son combat en participant au téléthon. Sans oublier sa foi, qu'elle n'a jamais perdu malgré son handicap. Et il y a bien plus encore....
Avec elle, j'ai pu découvrir un autre regard sur le handicap, qui d'ailleurs ne devrait pas être un sujet tabou.
J'ai pris du temps, beaucoup de temps à le lire, à l'apprécier, peut-être parce que je ne voulais pas la quitter. Un livre riche en émotions !
Et comme dirait Jeanne, le bonheur à portée de main !