Comme d'habitude

Antoine est né le 10 mai 1994. Très vite, à sa naissance, ses parents détectent que quelque chose ne va pas : il dort et mange très peu, vomit sans arrêt... Mais les médecins se montrent rassurants et ne cherchent pas plus loin. Ce n'est qu'à 5 ans qu'Antoine est diagnostiqué comme porteur de troubles du spectre autistique. Dès lors, tout d'éclaire, comme le fait qu'il porte tout à la bouche, et ceci même au delà de la petite enfance, son besoin d'immuabilité, ses questions innombrables sur les temps de trajet et les moyens de se rendre d'un endroit à l'autre, son insensibilité à la douleur... Quant à Cécile, sa mère, elle se pose des questions sur les causes de l'autisme de son fils mais elle sait qu'aussi fort qu'elle l'aime et autant elle fait tout pour lui, autant elle ne doit pas renoncer à elle, à sa vie professionnelle, déjà que sa vie de couple a été brisé par le handicap d'Antoine.
J'ai découvert ce témoignage récent d'une maman sur son fils autiste dans les rayons d'une librairie et touchée moi-même dans mon entourage par ce handicap que je connais bien, j'ai été intéressée par ce livre. J'ai eu un peu de mal à rentrer dans le début de l'histoire car les chapitres ne sont pas chronologiques mais sont plus des morceaux épars d'une vie mais ensuite, je me suis laissée porter par les différents moments racontés, reconnaissant des similitudes entre ce qu'écrit Cécile Pivot et ce que je connais et vis ou a vécu. Certains passages sont poignants, j'ai d'ailleurs relevé d'assez nombreux passages que j'ai trouvés beaux ou riches de sens. Les questions que se pose la maman d'Antoine à la fin de son témoignage sonnent justes, cette angoisse quant à l'avenir de nos enfants handicapés une fois adultes, nous l'avons tous en nous sans forcément avoir les réponses.

Pour ceux qui ne le savent pas, je suis éducatrice spécialisée et j'ai à peu près toujours bossé dans le domaine du handicap. Il se trouve aussi que j'ai suivi pas mal de formations supplémentaires concernant l'autisme, que c'est une pathologie que je connais assez bien et que j'ai l'habitude de travailler avec des personnes qui en sont atteintes. Mais mon regard de professionnelle n'a rien à voir avec celui qu'un parent peut poser sur son enfant, qu'il soit atteint d'autisme ou d'autre chose.

Je ne souffre d'aucune culpabilité, sauf si je fais une connerie, ce qui m'arrive évidemment, mais c'est alors dans des proportions bien différentes. Je n'ai pas non plus à accepter le handicap des personnes que je côtoie dans ce cadre : pour moi, c'est clair et pré-accepté. Je n'ai pas à faire face à une période de déni ou d'espoir invraisemblable, à chercher le meilleur accompagnement possible pour lui, à jauger les professionnels à qui je confierais éventuellement cet enfant. Et si je vis au quotidien avec, mes collègues peuvent me prendre le relais en cas de difficulté et je sais qu'en rentrant le soir après une journée de travail éprouvante, je n'aurais pas à devoir faire preuve de trésors de patience, à gérer une crise éventuelle et à continuer à vivre avec le handicap le dimanche. Si je m'attache effectivement à la plupart des personnes avec lesquelles je travaille, si je peux m'inquiéter pour leur futur (voire leur présent...), cela n'a rien à voir avec un amour parental. J'ai choisi mon métier, j'ai choisi la population avec laquelle je passe mes journées, mais je reste une professionnelle. Pas un parent.
Alors, parfois, ça fait du bien de se mettre à la place desdits parents. Pris dans notre routine, dans notre quotidien institutionnel, on peut parfois oublier l'entourage du public qu'on accueille, ou en tout cas, oublier de faire preuve de tact. En cela, ce témoignage m'a clairement fait du bien.

Parce que Cécile Pivot écrit ce livre sur son fils, pour son fils, mais elle ne parle pas que de lui. Difficile de parler de quelqu'un dont on n'arrive pas toujours à décrypter les émotions.
Elle va parler d'elle, de son rôle de mère, de ses erreurs, de ses doutes, de son envie d'avoir une vie en-dehors de son fils, elle va parler de ses moments de recherche frénétiques pour trouver un lieu qui lui corresponde, de ses espoirs, de sa douleur, de ses appréhensions face à l'avenir, de tout l'amour qu'elle porte à ce jeune homme.
Et c'est touchant, évidemment. Ca rappelle aussi qu'il n'y a pas de parent parfait, qu'elle a fait de son mieux sans vouloir tout sacrifier pour autant.
Les apparitions au discours direct de certaines phrases de son fils, de ses attitudes, de ses TOCs nous rendent le jeune homme d'autant plus attachant.

Mais surtout, ce que j'ai apprécié, c'est que l'autrice nous rappelle une chose importante : autisme ne veut pas dire Asperger (statistiquement, c'est une toute petite minorité, mise en lumière parce que c'est pour eux que c'est le plus simple de parler de leurs difficultés) et même qu'elle et son fils sont chanceux car malgré le quotidien parfois difficile, une bonne partie des personnes atteintes d'autisme ne seront jamais capables d'atteindre le niveau d'autonomie de son fils (du fait d'une déficience intellectuelle trop importante ou d'autres troubles associés).
Mais surtout, ce témoignage, bien en-dehors de l'image parfois presque romantique qu'on peut retrouver dans certains reportages, nous rappelle que les personnes avec troubles du spectre autistique sont avant tout des êtres humains. Si le sujet vous intéresse, vous n'apprendrez peut-être pas grand-chose du fonctionnement de l'autisme, des termes techniques, du pan médical. Mais vous vous rappellerez que malgré les difficultés de communication, de socialisations, les centres d'intérêt souvent obsessionnels, les éventuels troubles du comportement, les personnes qui vivent tout ça sont avant toute chose des personnes.

Lien : http://delaplumeauclic.blogs..

En ce jour de la Saint-Valentin, j'ai décidé de vous parler d'une lettre d'amour - pour rester dans la thématique - un peu particulière - parce que les romances et moi ne nous entendons pas particulièrement. En effet, Comme d'habitude, avant d'être un témoignage - rôle qu'il joue cependant à merveille - est une lettre d'amour d'une maman à son fils autiste. C'est d'ailleurs ceci qui m'a fait choisir cet ouvrage parmi les dizaines et dizaines d'autres témoignages de parents qui siégeaient sur les étagères de la bibliothèque. Ajoutez à cela que le titre et la couverture m'avaient déjà fait de l'oeil lors d'une précédente Masse Critique Babelio (mais je n'avais pas été retenue …), et vous comprendrez pourquoi je me suis laissée tenter par un énième témoignage de maman d'enfant autiste (à savoir : ce n'est pas le dernier que vous allez croiser, toutefois !).

Cécile Pivot s'adresse donc à son fils, Antoine, âgé de 22 ans à l'heure où elle écrit ces quelques deux-cent pages. Elle lui raconte ses premiers mois, ces longs et difficiles et éprouvants premiers mois, lui qui était un bébé pleurant sans cesse, régurgitant sans cesse, dormant à peine. Elle lui raconte son enfance, les difficultés croissantes de scolarisation, les nombreux passages aux urgences pour des situations toujours plus improbables - et qui pourraient être comiques dans un dessin animé mais pas dans la vraie vie de parents débordés -, l'écart de plus en plus important qui se creuse entre lui et les autres enfants de son âge … Elle lui raconte comment il a fini par être diagnostiqué, les conséquences de ce diagnostic sur la vie familiale … Elle lui raconte ses efforts, permanents, pour être une « bonne mère » en dépit de la fatigue, du ras-le-bol, du découragement. Elle lui dit à quel point elle l'aime, à quel point elle s'inquiète pour lui, à quel point elle veut le voir heureux … Elle lui écrit ce livre, cette lettre d'amour, qu'il ne lira probablement jamais.

La quatrième de couverture promet « un livre vibrant d'émotion » : je ne peux que donner raison à cette invitation de lecture. Cécile Pivot raconte tout, avec sobriété mais surtout avec honnêteté : elle n'enjolive rien, elle n'omet rien. Elle admet bien volontiers ses erreurs, cassant ainsi le mythe bien connu de la « super-maman d'enfant autiste, forte et optimiste face à toutes les situations, qui par son lien fusionnel avec le petit sauvageon parvient à faire exactement ce qui est bon pour lui sans jamais se tromper ». Elle fait également part de ses nombreuses phases de découragement, de doute, de désespoir, d'inquiétude. Elle porte sa culpabilité comme un étendard, elle demande régulièrement pardon à Antoine pour ses maladresses, mais aussi sa négligence, pour toutes les fois où elle l'a consciemment et volontairement poussé à dépasser ses limites en dépit de l'angoisse que cela faisait naitre chez lui … Ce livre est un concentré d'émotions brutes, Cécile Pivot déverse sur le papier toutes ces années de silence, de faux sourires, de crainte … C'est tellement fort qu'on devine presque à quels moments elle pleurait face à son écran d'ordinateur, à quels moments un petit sourire attendri accompagnait son travail d'écriture … On ne peut pas rester insensible face à cet ouvrage.

Ouvrage qui, donc, ne se contente pas de décrire l'enfance d'Antoine, ne s'arrête pas à la seule évocation des troubles autistiques. Sont également évoqués les nombreux établissements, scolaires comme spécialisés, qui ont accueillis Antoine, les différentes nounous, plus ou moins compétentes, qui se sont succédées chez eux … Mais aussi les conséquences du handicap d'Antoine dans la dynamique familiale : père qui nie le diagnostic et finit par s'éloigner lorsque celui-ci s'imposera brutalement à lui, petite soeur qui contrebalance inconsciemment le retard de son frère en grandissant trop vite, grand-mère qui décide de ne pas s'arrêter à ce diagnostic et agir comme si de rien n'était pour laisser Antoine vivre sa vie, tout simplement … Cécile Pivot parle également des réactions de son entourage, tantôt attentif, bienveillant et réceptif, tantôt indifférent voire méprisant. Et surtout, elle se questionne : comment Antoine fera-t-il quand elle ne sera plus là pour lui ? Comment parviendra-t-il à vivre, seul, dans ce monde qui n'est pas adapté à lui, si elle n'est plus là pour le guider ? Et comment feront toutes ces personnes avec autisme, le jour où elles seront livrées à elles-mêmes ? Elle s'interroge sur notre société et sa capacité à accueillir et à s'occuper de ces personnes différentes … Questions en suspens que le lecteur est invité à faire siennes.

En bref, vous l'aurez compris, cet ouvrage m'a énormément touchée. Bien plus qu'un simple témoignage sur l'autisme, ce livre se fait le reflet de l'amour qui unit Cécile Pivot et son fils. Cet amour, il est présent de la toute première à la toute dernière phrase, il est le fil rouge de ce récit : l'auteur ne raconte pas l'enfance, puis l'adolescence, puis l'entrée dans l'âge adulte d'Antoine selon un ordre chronologique, mais multiplie les anecdotes, les rapprochements de situations … Et pourtant, pas moyen de s'y perdre, on reconstitue très facilement le puzzle formé par ces dizaines et dizaines de pièces que représentent ces chapitres éparpillés. Ce livre m'a vraiment bouleversée, par sa simplicité peut-être, par sa sincérité également. Cécile Pivot ne parle pas de son fils, elle lui parle, et voilà ce qui fait toute la différence : derrière chaque phrase, un amour immense et une tendresse incroyable se cachent, et c'est juste terriblement émouvant. Un très beau livre, vraiment !
Lien : https://lesmotsetaientlivres..

On se plonge avec une grande facilité dans ce récit écrit sous forme de lettre. La lettre est, en effet, dans certaine circonstance, un moyen de communiquer avec celles et ceux qui en sont empêché-e-s, un peu comme Antoine, le fils de Cécile. A travers cette unilatérale correspondance, elle tente de lui transmettre tous les efforts qu'elle a consenti, au prix d'une forte pression sociale, pour qu'il ne ressente pas trop la différence avec les enfants neuro typiques.

Dans ce livre très émouvant d'une mère qui raconte ses relations, ses difficultés, ses peines, ses regrets, ses mauvaises pensées aussi, … on découvre au fil des pages un aspect très marqué et caractéristique des parents d'enfant en situation de handicap: la culpabilité. On a là une mère qui pense ne pas entre être une, ou du moins l'une des plus mauvaises. La parentalité en prend un coup. La culpabilité est d'autant plus périlleuse et douloureuse à affronter lorsque la mère reste seule, abandonnée par son compagnon, face à un tel défi, celui de l'éducation d'enfants atypiques. Or ce défi, il est essentiel de le mener à deux. L'un venant soutenir l'autre en cas de fatigue et de saturation, et inversement.

J'ai appris avec ce livre que la lecture d'un témoignage élégamment écrit vaut mille consultations psychologiques. L'expérience des autres est une source d'espoir, une source qui donne envie de se battre.

COMME D'HABITUDE de Cécile Pivot

La narratrice s'adresse à son fils de 22 ans pour expliquer son parcours de mère.
Lorsque Antoine est né et même jusqu'à ses quatre ans, Cécile, jeune maman, ignorait tout du handicap de son fils. Elle avait senti que quelque chose n'allait pas dans le développement de son enfant, mais chacun s'empressait de la rassurer.
Antoine demande une attention constante et des efforts quotidiens qui l'épuisent.
Son combat permanent pour comprendre son fils et aussi le faire accepter dans le milieu ordinaire est exemplaire. Antoine est autiste et appréhende le monde à sa façon. de multiples questions se posent quant à son avenir.
Antoine peut-il vivre une vie dite "normale" ? Et comment Cécile peut-elle préserver sa vie de femme alors que toute son énergie est happée par son fils ?

L'auteure nous livre dans ce court roman ses peurs, ses doutes, ses erreurs, sa fatigue, ses joies, ses peines... du bonheur de savourer le plus infime progrès de son fils à la déception de ses échecs.
Des instants ordinaires deviennent parfois dramatiques car le moindre changement, un quotidien bousculé provoquent chez l'autiste de l'angoisse, voire une crise clastique.
Les difficultés auxquelles se heurtent tous les parents d'enfants autistes ( ou souffrant d'autres handicaps) sont multiples. le sujet est habillement traité.
Un livre à la fois dur et bienveillant, touchant, plein de réalisme et de sincérité, au style simple et limpide.
A lire.

Cécile Pivot nous livre et se délivre de son histoire avec son fils Antoine, 22 ans autiste. C'est un message d'amour véritable et sans tricherie qu'elle adresse ici à son fils à travers ce livre, dont elle sait qu'il ne lira et l'intégrera sans doute jamais...

C'est le parcours d'une mère comme les autres qui apprend à vivre avec un enfant pas comme les autres. Cécile parcourt le fil de toutes ces années qui ont été son combat quotidien.

Gérer cet enfant complexe, sensible, compliqué. Mettre un nom sur son handicap et l'accompagner aujourd'hui et encore demain. Elle ne cache rien de ses peurs, de ses doutes et de ses faiblesses. L'écriture est authentique, juste et emprunte d'émotions. On perçoit la force, le courage, la tendresse à travers ses mots, sur leur relation. Il est différent, elle a changé à son contact. A travers lui, ses codes, ses bizarreries, elle acquiert une autre perception de la vie. Elle n'est pas parfaite, mais quelle mère l'est ? Cet enfant lui apprend, la surprend et elle joue son rôle de parent un peu, beaucoup, à la folie...

C'est poignant, fort, drôle, exacerbé. L'amour transcende et repousse les limites toujours un peu plus. Ce n'est pas triste, juste lucide et vrai, construit de moments intenses et inoubliables...

Un roman touchant sur la différence, le handicap où l'on en apprend plus sur soi-même et la vie plus que l'on le croit encore. Je recommande vivement !
Lien : http://www.sophiesonge.com/a..

C'est un très beau témoignage sur l'autisme sous forme de lettre d'une mère à son fils. C'est une déclaration d'amour à cet enfant vivant dans un autre monde que le notre.

C'est l'histoire...

D'une famille et de cet enfant en marge de la société parce que different. C'est le combat d'une mère pour s'occuper de son enfant et tenter de lui assurer un avenir. On démarre à la naissance d'Antoine dont le diagnostique autistique ne viendra pas de suite puis on découvre petit à petit cette vie semée d'embuches et de difficultés mais aussi de tendres et beaux moments .

A lire et faire lire.

Soyons bienveillant, la différence ne doit pas vouloir dire exclusion.


Lien : https://justelire.wordpress...

Dans ce livre on apprend bien sur énormément de choses sur l'autisme, cela permet de tordre le coup à certains clichés et de mieux comprendre à la fois le handicap mais aussi toute la difficulté d'être la maman d'un enfant autiste.
Cécile est sans concession avec elle-même, et j'admire surtout qu'elle ait tenté de se préserver, eut le courage de faire un autre enfant, tenté de vivre en dehors de son fils.
Quelle difficulté elle a du surmonter, notamment dans son couple qui n'y a pas survécu ! J'ai été profondément touchée par cette lecture, j'ai mesuré (égoïstement) ma chance et entendu le cri de cette maman.

Un récit touchant d'une maman dont l'enfant est autiste.
A travers ce livre , elle nous livre ses peurs, ses colères, ses rires...
Un très beau témoignage.
Un livre qui se lit très vite

Ce témoignage de mère d'un enfant autiste est tout simplement merveilleux. Elle nous narre toutes les dimensions du quotidien de son enfant, Antoine, de sa naissance, jusqu'à l'âge de 21 ans, en passant par la découverte des syndromes autistiques ou encore les divers voyages en institut spécialisé.

Ce que j'ai le plus apprécié dans ce livre, c'est que Cécile Pivot raconte le quotidien de son fils et son propre ressenti sans détour, sans rien cacher des aspects parfois (très) négatifs de cette vie avec un fils autiste, ni des moments mignons et comiques, qu'elle ne vivrait peut-être pas sans la maladie de son fils : le retard d'apprentissage, les TOC, les manies, l'intérêt de son enfant pour un nombre limité de choses, les relations problématiques aux autres, mais aussi les conversations un peu surréalistes d'Antoine, sa gentillesse, sa fragilité...

Autre point positif : elle n'utilise pas non plus de fioritures de langage, ce qui est encore plus positif : elle nous raconte le quotidien tel qu'il est, sans chercher à l'enjoliver, sans euphémisme, nous livrant toutes ses incompréhensions, ses crises de nerfs, ses rapports (parfois difficiles) aux parents d'enfants dits "normaux"...

Enfin, comme un petit bonus, si vous appréciez ce livre, ce dernier est émaillé de petites références, en bas de page, renvoyant à d'autres livres sur le sujet, parfois écrits par les sujets autistes eux-mêmes.

En résumé, si vous voulez en savoir plus sur l'autisme et surtout sur la réaction des proches des autistes, ce roman-essai, très accessible, est une bonne introduction au sujet, écrit sans retenue, ne cachant aucune vérité, même la plus désagréable.

J'espère que cet essai pourra servir de cri d'alarme efficace pour se faire entendre des divers gouvernements qui ne font rien (ou presque) pour améliorer la condition des autistes en France. (Je pense que cela vaut aussi pour d'autres pays).
Lien : http://leslecturesduprofesse..