Soins de fin de vie : qui décide?

De Hennezel, comme Kübler-Ross avant elle, décrit comment les personnes qui sont en fin de vie mettent de l’ordre dans leur vie et dans leurs relations avec les autres, d’une part, et comment, d’autre part, elles vivent un regain d’énergie et ressentent le besoin de se rapprocher de personnes significatives pour échanger avec elles.
Tout le monde n’est pas prêt à s’investir dans cette dernière étape. Des personnes réservées et indépendantes changent d’attitude et d’autres non. Des proches ne comprennent pas ce qui se passe ou refusent de se laisser aller à la présence vraie. Cette expérience unique pour les proches ne peut avoir lieu dans un contexte de fuite, de non-dit, de silence sur ce qui est en train de se passer. Ce n’est plus le temps de faire semblant, de nier que la fin approche.

La douleur totale est intense ; elle concerne le tout de la personne, ce qui a fait dire à David Le Breton : « La douleur écrase non seulement le corps, elle écrase l’individu, elle rompt l’évidence de son rapport au monde, elle brise l’écoulement de la vie quotidienne et altère la relation aux autres. » La douleur totale, qui définit la souffrance, introduit une perte de sens et elle ne laisse place à rien d’autre.

L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir, pour les usagers et leurs proches, la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés grâce aux efforts de collaboration d’une équipe multidisciplinaire incluant l’usager et les proches. La plupart des aspects des soins palliatifs devraient également être offerts plus tôt au cours de la maladie, parallèlement aux traitements actifs.

Faire preuve de congruence a en effet changé la culture de base de nombreuses disciplines en remettant en cause les idées reçues fondées sur l'autoritarisme scientifique et professionnel. Faire preuve de congruence signifie faire en sorte que ce l'on dit soit en accord avec ce que l'on pense et avec ce que montrent nos attitudes et nos gestes.