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Critique de Fontenella


C'est en fait le sous-titre "Ma vie avec la maladie de Charcot" qui explicite le contenu. La préface est de Clémentine Célarié et la postface est due au Pr Jeffrey B. Stavenhagen père de l'auteure. Ce dernier décrit le mal dont souffre Leah Stavenhagen.

Cet ouvrage est paru alors qu'approchait la date du 21 juin qui porte la journée mondiale consacrée à la maladie de Charcot. Rappelons que Jean-Martin Charcot est un neurologue français mort à Montsauche-les-Settons (dans la Nièvre) le 16 août 1893. On la connaît généralement par le fait que Sigmund Freud, boursier à titre étranger, est invité d'octobre 1885 à février 1886 à École de la Salpêtrière que Charcot dirige. Son fils Jean-Baptiste Charcot est passé dans la postérité pour avoir exploré les alentours du Pôle Sud.

La maladie de Charcot est aussi appelée la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Elle est à ne pas confondre avec la sclérose en plaques. la sclérose latérale amyotrophique et la sclérose en plaques. Toutes deux sont des maladies neurodégénératives, toutefois leurs symptômes et leurs causes sont en effet différents.

Environ 500 000 personnes dans le monde sont atteintes de la maladie de Charcot. Aujourd'hui la SLA est de la plus fréquente des maladies rares et affecte en France 8 000 personnes. le journaliste-romancier Bertrand Poirot-Delpech l'a décrite en employant l'expression d'« emmurement vivant ».

Le critique littéraire et théâtral et écrivain français Matthieu Galey, le chanteur Frank Alamo (1941/2012), Jean-Yves Lafesse l'humoriste connu pour ses canulars à la radio (mort en juillet 2021) et l'écrivaine Anne Bert (décédée par euthanasie) qui résidait près de Saintes en Charente-Maritime sont les Français les plus connus à avoir été frappés par cette maladie. le Vannetais Jean d'Artigues, décédé fin décembre 2020, avait essayé de transformer l'handicap, dû à cette maladie, en divers défis qui lui avait fait traverser l'Atlantique à la voile, monter des spectacles et écrire des livres.

Le film "Une merveilleuse histoire du temps" raconte la vie de l'astrophysicien Stephen Hawking qui est décédé de la maladie de Charcot. D'ailleurs dans certains pays anglo-saxons, elle est aussi connue sous l'appellation de maladie de Lou Gehrig , du nom d'un célèbre joueur de base-ball mort en 1939 de cette maladie.

Une SLA se manifeste d'abord chez une personne par des crampes et des secousses musculaires, voire des difficultés à avaler ou à parler. Les troubles évoluent ensuite vers des difficultés d'usage des bras et des jambes, puis une très large paralysie. Pour les trois-quarts des patients, le décès se produit environ quatre après l'apparition des premiers symptômes.

Dans l'ouvrage donc sous-titré "Ma vie avec la maladie de Charcot", la narratrice démarre l'action en janvier 2019 et raconte la progression de sa maladie qui a pu se ralentir considérablement grâce à un traitement à base de cellules souches et de l'AMX0035. Ces médecins sont le Dr Thimotée Lenglet, neurologue au centre de référence SLA d'Ile-de-France à l'hôpital de la Salpêtrière et le Dr Shneider neurologue new-yorkais qui est en relation avec le laboratoire Cellenkos. Elle doit au départ se rendre une fois par mois aux USA pour recevoir son traitement. de ce fait elle décide de s'installer à New-York.

En ce début d'année 2019, elle a lors vingt-six ans. Leah Stavenhagen nous livre ici le contenu de son journal intime ; ce dernier court jusqu'au mois d'octobre 2020, avec toutefois une épilogue renvoyant à une partie de l'année 2021. D'une écriture très fluide ce morceau de biographie ne manquera pas d'émouvoir tout lecteur.
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