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EAN : 9782874710513
Azimuts (05/06/2011)
5/5   1 notes
Résumé :
Dans ce témoignage, Jonathan Baeveghems raconte son histoire, combat perpétuel contre ses paupières. Il se remémore ses cauchemars et ses endormissements à l’âge de quinze ans. Il décrit avec beaucoup de sensibilité le manque de compréhension de son entourage, sa lutte quotidienne afin de répondre aux demandes presque impossibles de la société.

À 18 ans, la maladie empire, les paralysies surviennent et le diagnostic sera enfin posé. Diagnostic approuv... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (1) Ajouter une critique
Voici l'opinion de Alain de la Tousche (ex président de l'ANC et secrétaire de l'INSV).

A genoux derrière ses paupières n'est pas un livre ordinaire. L'auteur, jeune Belge de dix-huit ans, atteint de narcolepsie cataplexie, apporte un témoignage émouvant sur sa scolarité : démêlés avec les professeurs, heures de colle à la pelle en raison de travail non effectué, carnets de notes à faire pâlir l'as des cancres, des sautes d'humeur qui ne facilitent guère le rapport avec ses Parents…

Pour le narco que je suis, il m'a fallu le lire deux fois. Tout ce qu'il raconte me renvoyait à mon vécu, si bien que souvent mon esprit s'évadait et des tas de souvenirs remontaient. Difficile de lire quand l'esprit vadrouille dans le passé…

A genoux derrière ses paupières est un document très bien écrit. Jon ne s'embarrasse pas d'explications médicales, ce n'est pas son rayon, c'est l'affaire des spécialistes. Il reste dans son domaine : des endormissements inopinés. Avec courage, il fait partager ses nuits de folie. Ceux qui ne connaissent pas les paralysies du sommeil vont découvrir ce que c'est et comprendre pourquoi aller dormir nous panique.

A genoux derrière ses paupières est un livre que toutes personnes s'occupant d'adolescents : professeurs, éducateurs, conseillers d'orientation, proviseurs, directeurs devraient lire. La narcolepsie cataplexie est une maladie rare, ce qui ne veut pas dire qu'ils n'en rencontreront pas au cours de leur carrière. Aidé par sa Grand-mère Jon a envoyé une lettre avec son livre à Madame le Ministre de l'Education belge qui lui a répondu : « …votre livre va être envoyé au rectorat pour information et faire passer votre message… ».

Je vais en faire autant, A genoux derrière ses paupières doit être vulgarisé le plus possible.
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Citations et extraits (3) Ajouter une citation
Courrier reçu par le conseiller de Madame la Ministre Marie-Dominique Simonet.

Monsieur,

Je tiens à vous informer que Madame la Ministre MARIE DOMINIQUE SIMONET a bien reçu le courrier de votre maman et de votre grand-mère relatif à votre livre . Madame la Ministre a souhaité que les références ainsi qu’une courte présentation du livre « A genoux derrière ses paupières » fasse l’'objet d’une large diffusion via le site enseignement.be.

Ce document trouvera sa place prochainement sur le site www.enseignement.be à la rubrique : « Ressources – Questions de pédagogie et de didactique – Relation Ecole-Famille ». De cette manière, les enseignants seront sensibilisés à la problématique pour laquelle vous avez si merveilleusement bien témoigné dans votre extraordinaire livre.

Respectueusement,

Jean-François Delsarte
Conseiller
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Je veux que le monde entier comprenne la narcolepsie et toutes les souffrances engendrées par cette maladie vicieuse.
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Le titre est déjà très accrocheur, mais les deux extraits que j'ai pu lire semblent tout simplement avoir été écrit par moi même, le même sentiment le même vécu, je le commande illico.
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