Celles qui ne meurent pas

Il y a encore quelques années, le mot "cancer" était banni et on lui préférait la périphrase "longue et douloureuse maladie", euphémisme qui fut bientôt attribué à une autre pathologie, le Sida, dans une sinistre gradation de l'horreur.
Le texte d'Anne Boyer est saturé du cancer sous toutes ses formes : politique, médicale, psychologique, sociale, raciale et philosophique. 
L'autrice fait de son expérience un vaste exercice de pensée brillante et parfois exigeante, prenant à bras le corps tous les aspects de sa maladie.
Son écriture, très travaillée, sans pour autant qu'elle se regarde écrire, nous fait ressentir au plus intime l'expérience de la douleur . Elle pointe aussi du doigt les ambiguïtés d'un système médical où un traitement peut être plus invalidant qu'efficace,  où un médecin peut affirmer qu'il a pratiqué des mastectomies inutiles car il fallait bien qu'il paie ses vacances ;  système dans lequel une malade après une opération sous anesthésie générale est quasiment jetée dehors, où elle est sommée de travailler quelle que soit la douleur et l'éreintement ressenti.
On sort de cette lecture éprouvante un peu hagard, physiquement mal à l'aise,  mais conscient d'avoir eu en mains un texte exceptionnel .

À l'heure où j'écris ces quelques lignes, ma collègue de 43 ans se demande inlassablement si elle fera partie de celles qui ne meurent pas, si elle verra son fils grandir, si elle pourra reprendre une vie normale un jour. À l'heure où je vous écris ces quelques lignes, la compagne d'une connaissance vient d'être mise en bière. Elle avait 48 ans et ne fera jamais partie de celles qui ne meurent pas. le cancer fait des ravages et, bien que l'on en parle plus librement qu'avant, il n'en reste pas moins que la maladie est toujours un sujet tabou.

Avec Anne Boyer, le mot résonne, envahi l'espace et va se loger dans tous les domaines de la vie telle qu'on la connaît. Grâce à sa prose incroyable, elle nous fait expérimenter la douleur de l'annonce et des traitements, ainsi que ces décisions médicales insoutenables et quelques fois incompréhensibles, qui ne relèvent parfois que d'une nécessité pécuniaire.

Avec elle, on tremble, on s'insurge et on se questionne face à cette réalité qui fait de tout un chacun une marionnette entre les mains du corps médical. Entre les pinces du crabe, c'est la loterie. Et en refermant ce livre, on se dit que celles qui ne meurent pas, comme celles qui meurent, sont d'incroyables héroïnes. D'incroyables battantes. Et que, finalement, nous sommes bien peu de choses face à cet amas anarchique de cellules malignes.

Un texte fort, qui prête à une réelle réflexion, traduit avec grande finesse par Céline Leroy.

Une lecture nécessaire.

Voici un récit intelligent, érudit et sensible, mais qui a été difficile à lire pour moi.
Difficile d'abord parce que dès les premières pages, A.Boyer nous apprend que son cancer du sein a été diagnostiqué à 41 ans, c'est-à-dire à mon âge actuel, et c'est vertigineux.

Difficile ensuite parce que dans ce récit tellement intime, l'autrice raconte sa maladie, depuis le jour où elle apprend que son corps a failli, et que sans aucune forme d'avertissement, elle est tombée malade, jusqu'aux traitements de chimiothérapie extrêmement lourds et à sa double mastectomie, de la douleur indicible qui traverse son corps, à la solitude extrême qu'elle ressent face à cette violence de la maladie et de son traitement.

Difficile aussi parce qu'elle démontre, études et recherches à l'appui, ce que le cancer et ses traitements ont de politique : que ce soient les inégalités d'accès au soin reproduisent les inégalités sociales et économiques qui divisent son pays, ou encore la course au profit de l'industrie pharmaceutique.

Mais ce qui est encore plus fort que ces difficultés, ce qui est absolument brillant dans cet essai polymorphe, c'est la capacité qu'a A. Boyer de dire la maladie, d'exprimer ses souffrances, de crier sa révolte, de se faire la porte-parole de « Celles qui ne meurent pas », de hurler combien c'est insupportable d'être réduite à des données sur un dossier, combien c'est déchirant de devoir retourner travailler alors que la chimiothérapie nous consume de l'intérieur pour ne pas perdre son salaire, de nous montrer combien le traitement pour le cancer est un poison, et qu'il faut choisir pourtant le moindre mal.

Parce qu'elle veut vivre, c'est bien ce qu'est son texte, une ode à la force de vie, à la puissance des mots qui nous poussent à aller de l'avant, aux soignants et aux amis qui entourent et prennent soin, et à la pulsion de vie.

Une voix singulière, une arme tranchante, une oeuvre indispensable qui s'inscrit dans la tradition de grands récits de maladie, d'Aelius Aristide à Susan Sontag, en passant par Virginia Woolf.

C'est une lecture qui marque.

Anne Boyer raconte l'enfer du cancer du sein. Par le biais d'un témoignage extrêmement bien documenté, elle nous raconte ce à quoi est confronté un malade, à partir du moment où le diagnostic est posé puis tout au long du parcours médical que subit le patient. Elle ne nous cache rien des douleurs, symptômes, effets secondaires des traitements, que ça soit sous un aspect physique mais aussi psychologique, social ou financier. Elle nous livre sa colère face à l'injustice de traitement du patient selon qu'il a les moyens ou pas d'accéder à des médicaments hors de prix, d'être accompagné ou pas, ou même d'être informé. Elle dénonce sans concessions la déshumanisation du patient, la souffrance des aidants et tous les mensonges autour de cette maladie.

C'est un texte poignant, dur mais bouleversant. Il est à la fois philosophique et historique mais aussi très intime. C'est cru. C'est vrai. Et c'est cette vérité que j'ai vraiment aimé.
Le style est très soutenu, c'est parfois une lecture difficile par son côté documenté et philosophique.

Mais, je resterai marquée par la justesse et le courage dont Anne Boyer à fait preuve en écrivant ce texte. Ce récit est nécessaire, utile. A lire sans l'ombre d'un doute.