Celles qui ne meurent pas

Voici un récit intelligent, érudit et sensible, mais qui a été difficile à lire pour moi.
Difficile d'abord parce que dès les premières pages, A.Boyer nous apprend que son cancer du sein a été diagnostiqué à 41 ans, c'est-à-dire à mon âge actuel, et c'est vertigineux.

Difficile ensuite parce que dans ce récit tellement intime, l'autrice raconte sa maladie, depuis le jour où elle apprend que son corps a failli, et que sans aucune forme d'avertissement, elle est tombée malade, jusqu'aux traitements de chimiothérapie extrêmement lourds et à sa double mastectomie, de la douleur indicible qui traverse son corps, à la solitude extrême qu'elle ressent face à cette violence de la maladie et de son traitement.

Difficile aussi parce qu'elle démontre, études et recherches à l'appui, ce que le cancer et ses traitements ont de politique : que ce soient les inégalités d'accès au soin reproduisent les inégalités sociales et économiques qui divisent son pays, ou encore la course au profit de l'industrie pharmaceutique.

Mais ce qui est encore plus fort que ces difficultés, ce qui est absolument brillant dans cet essai polymorphe, c'est la capacité qu'a A. Boyer de dire la maladie, d'exprimer ses souffrances, de crier sa révolte, de se faire la porte-parole de « Celles qui ne meurent pas », de hurler combien c'est insupportable d'être réduite à des données sur un dossier, combien c'est déchirant de devoir retourner travailler alors que la chimiothérapie nous consume de l'intérieur pour ne pas perdre son salaire, de nous montrer combien le traitement pour le cancer est un poison, et qu'il faut choisir pourtant le moindre mal.

Parce qu'elle veut vivre, c'est bien ce qu'est son texte, une ode à la force de vie, à la puissance des mots qui nous poussent à aller de l'avant, aux soignants et aux amis qui entourent et prennent soin, et à la pulsion de vie.

Une voix singulière, une arme tranchante, une oeuvre indispensable qui s'inscrit dans la tradition de grands récits de maladie, d'Aelius Aristide à Susan Sontag, en passant par Virginia Woolf.

À l'heure où j'écris ces quelques lignes, ma collègue de 43 ans se demande inlassablement si elle fera partie de celles qui ne meurent pas, si elle verra son fils grandir, si elle pourra reprendre une vie normale un jour. À l'heure où je vous écris ces quelques lignes, la compagne d'une connaissance vient d'être mise en bière. Elle avait 48 ans et ne fera jamais partie de celles qui ne meurent pas. le cancer fait des ravages et, bien que l'on en parle plus librement qu'avant, il n'en reste pas moins que la maladie est toujours un sujet tabou.

Avec Anne Boyer, le mot résonne, envahi l'espace et va se loger dans tous les domaines de la vie telle qu'on la connaît. Grâce à sa prose incroyable, elle nous fait expérimenter la douleur de l'annonce et des traitements, ainsi que ces décisions médicales insoutenables et quelques fois incompréhensibles, qui ne relèvent parfois que d'une nécessité pécuniaire.

Avec elle, on tremble, on s'insurge et on se questionne face à cette réalité qui fait de tout un chacun une marionnette entre les mains du corps médical. Entre les pinces du crabe, c'est la loterie. Et en refermant ce livre, on se dit que celles qui ne meurent pas, comme celles qui meurent, sont d'incroyables héroïnes. D'incroyables battantes. Et que, finalement, nous sommes bien peu de choses face à cet amas anarchique de cellules malignes.

Un texte fort, qui prête à une réelle réflexion, traduit avec grande finesse par Céline Leroy.

Une lecture nécessaire.

Il y a encore quelques années, le mot "cancer" était banni et on lui préférait la périphrase "longue et douloureuse maladie", euphémisme qui fut bientôt attribué à une autre pathologie, le Sida, dans une sinistre gradation de l'horreur.
Le texte d'Anne Boyer est saturé du cancer sous toutes ses formes : politique, médicale, psychologique, sociale, raciale et philosophique. 
L'autrice fait de son expérience un vaste exercice de pensée brillante et parfois exigeante, prenant à bras le corps tous les aspects de sa maladie.
Son écriture, très travaillée, sans pour autant qu'elle se regarde écrire, nous fait ressentir au plus intime l'expérience de la douleur . Elle pointe aussi du doigt les ambiguïtés d'un système médical où un traitement peut être plus invalidant qu'efficace,  où un médecin peut affirmer qu'il a pratiqué des mastectomies inutiles car il fallait bien qu'il paie ses vacances ;  système dans lequel une malade après une opération sous anesthésie générale est quasiment jetée dehors, où elle est sommée de travailler quelle que soit la douleur et l'éreintement ressenti.
On sort de cette lecture éprouvante un peu hagard, physiquement mal à l'aise,  mais conscient d'avoir eu en mains un texte exceptionnel .

Dans ce livre, Anne Boyer raconte avec le plus de franchise et de transparence possible son cancer du sein. Elle ne cache rien de la découverte, de son traitement, des réactions autour d'elle. Elle ne cache ni sa douleur ni ses vomissements. Elle partage ses doutes, ses interrogations. Elle explique comment au lieu d'être une personne, elle devient impatient étiqueté d'une maladie, on la déshumanise, et si cela ne suffit pas, ses traitement contribueront à la diminuer....
Je suis assez partagée sur ce livre. Si la franchise de l'auteur est touchante, émouvante, m'a projeté de suite dans l'empathie, j'ai eu beaucoup plus de difficultés avec les nombreuses références à d'autres auteurs ou aux philosophes. Ces références sont très intéressantes, mais l'auteur les apporte parfois dans une dimension un peu élitiste....
Merci à Netgalley et Grasset pour cette lecture.

Celles qui ne meurent pas de Anne Boyer

Anne Boyer a 41 ans quand on lui diagnostique un cancer du sein. Elle est célibataire, mère d'une adolescente. Elle va subir une chimiothérapie puis une mastectomie.
Avec ce texte brillant, elle fait référence à la sociologie, à la littérature, à la philosophie pour croiser son vécu.
D'ailleurs, il y a une certaine distance où plutôt un recul avec ce texte qui n'en reste pas moins intime et qui le rend aussi universel.
C'est un texte intime car elle raconte ses difficultés, le soutien des amis mais aussi ceux à qui la maladie fait peur, le fait d'avoir un cancer quand on sort des rangs, qu'on est célibataire et qu'on a personne d'atittrer pour prendre soin de soi.
C'est un regard éclairé, parfois critique notamment sur le système, le dispositif “ Family Medical Leave” dont elle bénéficie et qui lui impose une mastectomie en système ambulatoire, la déshumanisation du corps face au traitement, l'opacité de l'industrie pharmaceutique, le retour au travail quelques semaines après conformément à ses droits au congés. Elle continue à enseigner tout en souffrant.
La souffrance, les effets secondaires des traitements, elle les expose aussi mais sans appesantissement tout comme la solitude et les jugements si rapides des autres.
Avec la critique, la difficulté et toutes les épreuves, il y a aussi beaucoup d'humilité car on sent toute la souffrance, le désespoir et la lutte, le courage pour vaincre la maladie et porter admirablement ce texte.
On ne peut que reconnaître l'esprit pointu, toute l'intelligence et la force qui se dégagent de ce témoignage riche, documenté et livré avec beaucoup de finesse.