Alzheimer : Le malade, sa famille et les soignants

Le problème est bien connu : l'espérance de vie augmentant, les maladies liées au vieillissement des populations sont de plus en plus fréquentes, et nécessitent une prise en charge pour laquelle la société n'est pas forcément prête. Dans ce livre, Dominique-Alice Decelle, psychosociologue et psychanalyste, s'intéresse aux malades d'Alzheimer, et explore les différents aspects de cette maladie, du malade, et de ceux qui s'en occupent.

Dans la première partie, "Comprendre la maladie", elle nous retrace l'histoire et la "découverte" de la maladie. Elle explique également comment se différencie l'Alzheimer des autres maladies liées à l'âge ou au psychisme. En premier lieu, elle explique les différences de cette maladie avec la démence sénile. Elle évoque les tests neuro-psychologiques qui permettent d'établir le diagnostic et mesurer le degré d'atteinte du malade. En second lieu, elle évoque les troubles de la mémoire, notamment ceux de la mémoire à court terme, qui est la première touchée par la maladie. Elle compare ensuite l'Alzheimer aux autres troubles cognitifs, comme l'agnosie, l'apraxie, l'aphasie…

La deuxième partie, "La personne malade", explique ce qu'il se passe dans l'intériorité d'un malade Alzheimer. L'auteur explique que ne pas se rappeler n'est pas oublier, et en profite pour faire un rappel sur la mémoire implicite et explicite, l'oubli, l'attention et la concentration. Elle explique ensuite la perte d'unité corporelle du malade, et évoque également le comportement en décalage avec la norme de ces malades. Elle explique surtout que la prise en charge des malades, avec des techniques psychosensorielles, et surtout la façon dont l'entourage les considère, permet d'améliorer le bien-être et de retarder l'aggravation des symptômes, le but étant toujours d'aider la personne à se repositionner comme sujet. Elle fait enfin un constat assez pessimiste de la prise en charge publique des malades d'Alzheimer : plus la prise en charge est de qualité, plus les malades conservent leur autonomie, moins les budgets publics sont alloués pour la prise en charge des malades, et la qualité de la prise en charge baisse !

Dans la troisième partie, "Les aidants familiaux et professionnels", Dominique-Alice Decelle remet plus particulièrement sa casquette de psychanalyste pour évoquer à quoi le malade d'Alzheimer renvoie sur les personnes qui s'occupent de lui : famille ou personnel soignant. Elle insiste plus particulièrement, concernant la famille, sur la culpabilité et le renversement des rôles (les enfants finissent par s'occuper de leurs parents par exemple) et évoque la nécessité de trouver de l'aide pour économiser les proches, le malade requérant une surveillance de tous les instants. Elle explique également ce qu'il se passe dans la tête des proches lorsqu'ils prennent la décision de faire vivre le malade en établissement spécialisé, et décrit les unités Alzheimer, leurs avantages et inconvénients. Globalement, on peut retenir que la prise en charge efficace du malade nécessite des gens compétents, des moyens, de l'espace, un accompagnement du malade, de ses proches et des soignants. Concernant les soignants, elle insiste plus particulièrement sur les représentations psychologiques de ce personnel spécialisé dans la prise en charge des malades d'Alzheimer, évoque leur charge de travail physique, mais aussi et surtout mentale et cognitive. Dans cette troisième partie, Dominique-Alice Decelle utilise un vocabulaire et des concepts issus de la psychanalyse, et reste dans le constat, sans forcément apporter de pistes de réflexion pour améliorer la situation.

Dans la quatrième partie, "Les relations au quotidien avec le malade", l'auteur prône une prise en charge à la fois médicale et psychanalytique des malades d'Alzheimer. Elle donne des conseils sur l'aménagement des locaux qui accueillent les malades, sur la façon de s'adresser au malade, sur les activités de "réhabilitation" (c'est-à-dire qui mobilisent les capacités restantes des malades et leur procurent du plaisir), et évoque enfin la vie au quotidien du malade (le réveil, les repas, la toilette, la sexualité…).


Bien que fort intéressée par le sujet, j'ai eu énormément de mal à terminer ce livre. Pour moi, l'auteure peine à se poser sur un registre ou à y rester : médecin, psychologue, psychanalyste, elle évoque tous les registres, passe du nombre de centimètres de la taille idéale des objets à manipuler (ou de leur forme) par les malades aux imagos du personnel soignant, donne des propositions idéales ou reste platement dans le constat. Je n'ai pas trouvé de ligne directrice dans la façon d'aborder le sujet du malade d'Alzheimer, et certains sujets sont traités de façons récurrentes dans différents parties de l'ouvrage. le vocabulaire utilisé est parfois très grand-public, et d'autres fois très spécialisés. de façon étonnante (pour moi), c'est le point de vue de la psychanalyse qui est le plus développé.
Je ressors de cette lecture avec l'impression d'avoir peu appris. L'exhortation à une prise en charge globale (et pas uniquement médicale) du malade me semble évidente, tout comme l'accompagnement de ceux qui s'en occupent, qu'ils soient des proches ou du personnel soignant. La bienveillance, la bientraitance envers le malade me semble également une évidence. Seule la première partie, sur le diagnostic différentiel de la maladie, m'a intéressée, mais c'est en grande partie parce qu'elle servait de rappel à mes cours de fac !

Si la première partieest assez rébarbative (jargon médical un peu trop présent) la suite est plus aisée à lire et apporte beaucoup de réponses aux familles confrontées à ce type de maladie. Je pense que c'est un ouvrage à conseiller si l'on réussit à ne pas se laisser décourager par les 100 premières pages.