La maladie du temps. Sur la maladie d'Alzheimer

L'analyse de l'histoire naturelle de la maladie permet, quant à elle, de mieux comprendre pourquoi l'on a tant de mal à concevoir en quoi peut consister le soin de la maladie d'Alzheimer. Avec cette affection, on est en présence d'une maladie chronique qui occasionne des incapacités et des handicaps, mais l'inéluctabilité de l'évolution fait que le modèle de la rééducation (comme restauration des aptitudes fonctionnelles) n'est pas véritablement opérant. On peut, aux premiers stades de l'évolution, viser une "réhabilitation" de certaines fonctions, c'est-à-dire un maintien momentané de certaines aptitudes, ou une compensation temporaire des difficultés à effectuer certaines tâches. Mais, comme on l'a vu, avec la progression de la maladie, il arrive un moment où le maintien de l'autonomie fonctionnelle ne peut plus être l'objectif thérapeuthique premier ou principal. Le caractère relativement imprévisible de l'évolution, et le fait que celle-ci soit émaillée de crises, interdit également de s'installer dans une représentation temporelle fixe. De plus, les thérapeutiques médicamenteuses ont, à ce jour, un effet assez modeste, ou du moins seulement temporaire. Comme nous l'avons vu, ce serait pourtant une erreur de penser qu'en l'attente de traitements médicamenteux plus efficaces, qui permettront de "soigner" (c'est-à-dire de guérir ou de prévenir) la maladie, on en est réduit à "accompagner" les personnes malades et leurs proches. D'une part, les interventions psychologiques, sociales et environnementales ne sont qu'un pis-aller dans l'attente de "véritables" traitements, car il est probable que même lorsque des molécules plus efficaces existeront, il restera nécessaire d'aider les personnes atteintes de ces troubles dans tous les aspects de leur vie. D'autre part, le fait qu'il faille raisonner à l'aider du modèle de la "cible mouvante", c'est-à-dire réviser en permanence les objectifs du soin, ne signifie pas que le soin de cette maladie soit impossible, mais seulement qu'il doit en permanence s'ajuster aux évolutions, souvent imprévisibles, et aux crises qui jalonnent l'histoire de la maladie.
Enfin, faire une phénoménologie des modifications du vécu temporel occasionnées par la maladie d'Alzheimer permet de comprendre pourquoi les personnes qui accompagnent les malades sont en permanence soumises à la tentation de l'abandon et de l'indifférence. Dans la mesure où les personnes malades semblent être perdues dans le temps, ne plus être présentes à elles-mêmes, et dans la mesure où elles ne semblent plus vivre dans le même temps que le nôtre, et ne plus se souvenir de ce qui constitue leur identité singulière et notre histoire commune avec elles, il peut être tentant - tant l'accompagnement est parfois éprouvant - de se dire qu'il est indifférent qu'on leur donne du temps, car au fond "ce n'est plus lui, ce n'est plus elle". Or, c'est précisément parce que les personnes malades perdent progressivement le sens du temps qu'il importe d'avoir ici le plus grand sens, et le plus grand soin du temps. Préserver le sens du temps, cela signifie aussi essayer de s'adapter au rythme, ralenti mais toujours singulier de chaque personne; cela suppose enfin, lorsque la personne ne peut plus être elle-même répondre de son identité et de son histoire, d'être en quelque sorte les garants de cette histoire commune.
Où l'on voit que le temps n'est pas une dimension accessoire ou secondaire du soin, mais que le soin pourrait - à bien des égards - se définir comme un sens du temps.