Deux petits pas sur le sable mouillé

Ce sont deux petits pas sur le sable mouillé qui font basculer la vie d'une famille heureuse.
C'est grâce à cette démarche atypique, détail d'apparence insignifiant, qu'Anne-Dauphine découvre qu'une terrible maladie vient de mettre son empreinte indélébile sur Thaïs.
Après les examens, la sentence tombe comme un couperet. La petite fille de 2 ans est atteinte de Leucodystrophie métachromatique, un nom bien barbare pour une malade qui ne l'est pas moins.
Une maladie orpheline incurable et dégénérative avec déclin rapide. Thaïs n'a plus que quelques mois à vivre.

Tout ça pour une histoire d'enzyme non produite dans son sang, la mutation d'un gène.
Quand on pense à la très faible probabilité pour que deux porteurs sains se rencontrent, c'est à peine croyable. Décidément, la génétique n'obéit à aucune statistique.

Le futur semble bien incertain surtout que la famille est sur le point de s'agrandir prochainement. Mille questions se posent, une chance sur 4 pour que l'enfant soit atteint, ça laisse 3 chances sur 4 pour qu'il échappe à son funeste sort. Mais quand Azylis vient au monde, on découvre qu'elle est atteinte par le même mal. le désespoir semble désormais un puits sans fond pour Loïc et Anne-Dauphine. Décidément la génétique n'obéit à aucune logique.

Une fatalité dans laquelle la famille de Thaïs refuse de tomber, jamais il ne sera question de résignation.
« Ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie», tel sera l'unique crédo de ses parents, de son grand frère de 4 ans Gaspard mais aussi de ses grands-parents, des cousins, des amis, du personnel hospitalier dévoué. Bien plus qu'une fratrie, c'est un formidable réseau qui se tisse aussitôt et se relaie pour apporter toute l'aide possible.

Anne-Dauphine Julliand nous livre ce roman-témoignage bouleversant. Un hymne à l'Amour car c'est bien l'Amour qui la tient debout jour après jour vers l'inévitable. Jamais d'apitoiement, juste des mots sincères délivrés par une belle écriture où l'amour d'une mère pour sa fille transparaît comme un étendard flamboyant face à l'adversité et à l'inéluctable déchéance physique de Thaïs qui perd progressivement la mobilité, la vue, l'ouïe sans compter la souffrance aussi… terrible et permanente.
Impossible de rester insensible devant le combat de cette petite Princesse Courage qui force l'admiration, une petite lionne dans le corps d'une frêle libellule.

Un témoignage poignant et bouleversant d'une mère à sa fille Thaïs 2 ans ou Princesse courage face à une maladie orpheline, mais pas triste. Plutôt d'un positif extraordinaire et d'une telle force étonnante dans ce récit, et énormément d'amour. Trois années trois quart pleines de leçons, de rires et de larmes ! Une très grande admiration à cette famille pour avoir ajouté de la vie aux jours et ce petit garçon Gaspard juste un grand bonhomme. Un livre qui ne peut laisser personne indifférent….

Témoignage nécessaire, douloureux, mais qui s'est imposé à cette mère d'un petit ange de 2 ans, condamné(e) par la maladie, mais qui a la sagesse des plus grands maîtres bouddhistes : vivre l'instant présent.
C'est en écoutant un témoignage croisé avec Pozzo di Borgo sur l'Amour et finalement une certaine philosophie face à l'adversité, que j'ai eu envie de lire Anne-Dauphine Julliand.
Les enfants malades perçoivent la vie avec une acuité tellement plus grande et mature que nous les adultes qu'ils en savourent chaque instant, qu'ils continuent à jouer sans se préoccuper d'hier ni de demain.
Le précepte de la vie en pleine conscience leur semble inné.
Très bel hommage rendu à cette petite fille emplie d'amour et de vérité, qui a su communiquer sans aucun des sens qui nous sont habituels, puisque la maladie l'en a privée, mais qui a tellement partagé pourtant .

Témoignage bouleversant de cette maman qui nous décrit avec franchise, humilité sans héroïsme son combat, avoir un enfant que l on ne sait guérir...
Peut-il y avoir pire que de voir son enfant souffrir et s éteindre ?...
Quelques larmes se sont échappées mais pas seulement celle de la tristesse mais plutôt une belle émotion celle de lire cette solidarité tout cet amour autour de cette petite fille, il y a quelque chose de pur, un beau livre.

Livre que j'ai lu sur le conseil d'une amie.
Il s'agit d'un témoignage émouvant et bouleversant. Comment pourrait-il ne pas l'être puisqu'il évoque l'histoire d'une très jeune enfant touchée par une maladie orpheline et des conséquences qui impactent toute une famille.
Je dois avouer que je ne suis pas fan de ce genre de lecture et que lorsque j'ai appris que le dernier né était lui aussi porteur du même gène, je me suis dit "non trop c'est trop" !
Je rends cependant hommage à l'auteure pour son courage, sa détermination et pour la qualité de son récit.
Je comprends également la nécessité de trouver un exutoire et pourquoi pas l'écriture ? Mais je recherche autre chose dans la lecture, voilà tout !

Les avis sont unanimes: on ne peut qu'aimer cette histoire et cette petite fille.
Anne-Dauphine Julliand relate la (courte) vie de sa fille, atteinte d'une maladie dégénérative.
Un livre surprenant, émouvant, bouleversant, triste et joyeux à la fois, plein de vie et d'amour.
On ressent dans l'écriture la progression rapide de la maladie. Aucun répit ne semble permis, le rythme est haletant au fil des pages.
Un livre dont j'ai eu beaucoup à en sortir et pouvoir passer à autre chose...
Bravo à cette maman et cette "Princesse Courage".

C'est à la fois un peu traumatisée par cette histoire et impressionnée par le courage de cette jeune maman et de son mari que j'ai terminé ce livre. le métier de parent n'est jamais de tout repos, mais là... c'est l'effroyable qui est décrit ici en mots aussi sobres qu'efficaces et précis, sans pathos, sans desespoir ni résignation mais dans un amour et dans une volonté de faire face à l'adversité qui laissent pantois et admiratif.
Oui, c'est bien l'effroi qui m'a saisi à cette lecture tant on a du mal à s'imaginer qu'un petit enfant innocent puisse mourir progressivement d'une maladie atroce qui ne laisse aucune chance à l'espoir, quand il faut en même temps se battre pour sauver son troisième enfant atteint de la même maladie.
Et même si l'amour permet d'entrevoir une lumière qui n'est peut-être pas de ce monde et de vivre avec plus d'intensité les derniers instants d'un enfant la douleur est vécue dans toute son intensité jusqu'à la fin.
Terrrible et magnifique témoignage dont on ne ressort pas indemne.

Comment ne pas être touchée par ce récit......
Où trouve-t-on le courage quand la maladie frappe si durement une famille car non seulement Théaïs est condamnée mais sa seule, elle aussi atteinte et malgré une greffe sera en sursis (j'ai vu sur internet que celle-ci était décédée il y a quelques mois) ? Dans l'amour que l'on porte a ses enfants sûrement, il faut tenir, aimer chaque seconde qui passe, se remplir de cette enfant en souffrance mais tellement courageuse. Que la vie soit belle malgré tout, faire de certaines journées des parenthèses enchantées que l'on gardera précieusement au fond de soi, plus tard mais aussi plein de petits détails : un regard, un toucher, un souffle et puis pouvoir compter sur la solidarité de la famille, des amis. de tels drames peuvent détruire mais aussi renforcer les liens.
L'écriture et le récit est à fleur de peau. L'auteure nous transmet toutes ses émotions, ses colères parfois, son incompréhension mais aussi une sorte d'acceptation afin de pouvoir accompagner son enfant dans les meilleures conditions possibles.
Leur famille est magnifique : le petit Gaspard qui a compris que la mort ce n'est pas grave mais triste, Loïc le mari qui n'apparaît que très rarement, car le livre se veut un récit intimiste de la mère, mais est toujours présent. Thérèse la nounou coup de main qui permet à tout le monde de garder la tête hors de l'eau etc.... Des belles personnes, Thaïs a eu la chance d'être très bien entourée.
J'ai vu récemment "Et les Mistrals Gagnants" que l'auteure a réalisé sur des enfants gravement malades mais qui ont une philosophie de vie, un rapport à la vie et à la mort qui nous surprend et c'est réalisé avec la même sensibilité : aucune intervention extérieure rien que le discours des enfants, des soignants, des parents..... pas de voix off, les images et les mots parlent d'eux-mêmes.
Si je ne mets pas une note supérieure c'est uniquement parce que c'est une histoire vécue, ce n'est pas de la grande littérature, c'est un récit écrit avec les mots d'une mère et que rien que le sujet ne peut me laisser indifférente.
Lien : http://mumudanslebocage.cana..

« Deux petits pas sur le sable mouillé ». Un titre qui semble déborder de tendresse, une couverture qui sent le bord de mer, le temps heureux des vacances, l'insouciance de l'enfance, la sérénité de l'avenir… Pourtant, ce récit de vie est bouleversant. Il dit, avec des mots simples, chauds, le combat que mène une famille face à une maladie orpheline qui touche deux de ses trois enfants. Père et mère, tous deux porteurs sans être malades ont transmis à leur petite princesse Thaïs cette maladie qui la détruira petit à petit. Comme toutes ces maladies orphelines, celle-ci est rare, ne préoccupe donc guère le lobbying des chercheurs de remèdes... le taux de fréquence si bas n'allégera en rien la douleur, l'inquiétude, la révolte des parents qui voient, un jour, sur le sable mouillé 'ce petit pied qui tourne' et conduit vers le néant ! Mais la force du récit est de ne pas se laisser engloutir dans la colère et la douleur. La force du récit est de montrer une réaction possible, un combat à mener, une qualité de vie à construire ... même sur du sable !

Le combat pour chercher une aide médicale, pour mobiliser les énergies, pour lutter, lutter encore, lutter toujours est démentiel ! Il en faut du courage, de l'amour, des tonnes d'amour pour vivre ce quotidien qui se détricote inexorablement, d'autant qu'il se double du constat de l'existence de la même maladie chez la petite soeur.

L'histoire est douloureuse, mais elle existe ! On n'est pas dans un roman fictionnel, on est dans le témoignage, le récit, le partage de vie. Quelle élévation de l'âme !

D'aucun pourrait regretter ne pas trop bien savoir le sort que réservera l'avenir à la benjamine... Mais, le message est là, justement. Dans ce type de combat, la fin ne s'acquière qu'au long d'une longue, lente progression de funambule sur la fin et fragile fil du temps. Ce n'est pas en années que l'on peut compter espérer une amélioration médicale de la prise en charge, de la prévention de ces maladies orphelines. Cela se compte en générations ! le temps est long, le présent cruel et court. Mais, nous dit Anne-Dauphine JULLIAND, l'amour, s'il est fort et porté en couple, avec les enfants, la famille, les amis et l'équipe soignante, l'amour donc peut gagner !

Gagner quoi ? La transcendance d'une vie à laquelle on est arrivé à donner du sens, au-delà de la mort pressentie, attendue, dépassée. Une mort qui est là, en promesse déjà, mais une vie qui reste présente dans la qualité du sens donné à l'instant puisque la vie ne peut assurer de temps complémentaire pour gagner le combat. le lecteur ne peut rester insensible à cette mise à plat. Les larmes montent, le coeur est touché...

Anne-Dauphine JULLIAND partage, ici, avec tact, force et style son parcours de maman - combattante courageuse - qui verra sa petite princesse mourir à trois ans ! Indicible... pourtant, cette auteure l'a fait !

A lire, sans aucun doute! Mais pas n'importe où, n'importe quand. le coeur doit être prêt à vibrer à l'unisson de l'amour de cette mère, prêt aussi à porter la douloureuse fragilité de l'être!

Il m'a fallu du temps avant de pouvoir me décider à rédiger une critique de cette lecture. du temps, pour me remettre du choc ressenti.

déjà, si cela n'avait été qu'une simple histoire fictive, j'aurais été émue aux larmes devant cette histoire de jeune famille frappée en plein bonheur naissant par le sort, la maladie dont sont atteintes les DEUX petites filles de la fratrie.

Alors, savoir que tout cela est un fait réel, que tous ces combats, armés d'un amour et d'une foi en la Vie sans failles sont des faits avérés... j'avoue que j'en ai été bouleversée, et n'ai pas économisé mes larmes. Sans doute aussi que j'en ai été d'autant plus touchée que mon plus petit venait d'avoir 8 mois.

En tant que maman, cette lecture est insoutenable, et pourtant, malgré tout, il s'en dégage une paix, une harmonie, assez incroyable. Je m'imagine défaitiste, pleurante, en colère, désespérée, si une telle situation m'arrivait, alors que je n'ai lu dans ce témoignage que sérénité, regard vers l'avenir, force, joie même ! Oui, la joie, présente aux côtés de la douleur, un comble ?! Non, car le tout est entouré d'un halo d'amour, si grand, si puissant, qu'il entoure de la petite fille sur le point de mourir jusqu'aux proches, le personnel soignant, tous ceux qui approchent cette famille hors normes.

Même le style du texte est fluide, paisible. Pas de heurts, de syncopes qui souligneraient la douleur vécue, Juste le récit, poignant dans cette absence de pathos, d'un drame (ou plutôt deux), transformé en expérience de vie, en renforcement de l'amour, en enrichissement du coeur.

Cette petite Thaïs au si joli prénom a eu la plus belle vie qu'il était possible d'avoir dans ces circonstances. Je suis très admirative de ce parcours familial, ce ce couple resté si fort envers et contre tout, de ce petit-grand frère si généreux, aimant et courageux, de ces familles / belles familles, amis et proches toujours présents tout au long de ces années... de vrais héros de l'ordinaire !

Cependant, n'oublions pas que beaucoup d'entre nous n'auraient peut-être pas ce courage, cette force, cette foi dans le bonheur, cette sérénité devant l'inacceptable, mais que nous n'en resterions pas moins humains et admirables, car ce n'est pas dans l'ordre des choses pour un papa, une maman, de devoir accompagner son enfant vers la Mort, et la colère, le désespoir, sont des réactions, bien que stériles sur le plan purement "pratique", néanmoins on ne peut plus humaines, dans de telles circonstances.

En résumé, une lecture qui m'a fait non seulement pleurer, mais aussi beaucoup réfléchir, et m'ordonne de profiter du bonheur tout simple qui m'est donné, chaque jour qui passe. Qui connaît l'avenir?

NB : Je suis moins à l'aise avec les nombreuses interviews données par la maman, dans différents programmes de radio / TV, dans lesquels elle parle de ces choses si douloureuses de manière si posée, détachée, avec le sourire, mais je comprends qu'il est nécessaire de parler de cette terrible maladie qu'est la Leucodystrophie métachromatique, et qu'à force de répéter les mêmes faits, un certain automatisme puisse prendre le dessus sur l'émotion...