Bleus Marine

Petite, Marine est différente, à part, très en retard, et on l'apprendra vite : autiste. de "très bas niveau", c'est-à-dire avec une déficience intellectuelle associée sévère. Catherine Normier nous raconte sa vie, par petites bribes, anecdotes, explications plus larges, de ses premiers mois avec Marine, son 3ème enfant, aux 20 ans de celle-ci, le plus simplement du monde. le style est impeccable, d'une simplicité confondante qui le rend brillant, l'expérience est dure mais le livre est un grand sourire, plein d'humour, très peu de hargne (et là j'admire, vu ce qu'elles ont vécu !), bien que très clair. L'auteure démonte impitoyablement les théories fumeuses des psys et quelques autres conseils aberrants des médecins, armée de son seul bon sens... Un délice ! Et... je ne sais pas quoi dire de plus de ce livre, c'est un témoignage magnifique, sensible, drôle, dur, tendre, pudique, on sent le plaisir d'une mère à parler de son enfant avec un amour fou et lucide, on comprend mieux de l'intérieur ce qui a motivé les pionniers comme elle, ceux qui ont osé, avant les autres, garder chez eux leurs enfants handicapés en refusant le système cruel de prise en charge qu'on leur proposait, qui ont défriché le terrain pour nous, les suivants, qui ont bataillé pour que les choses changent enfin. Bref : j'ai adoré ce livre.

(extraits sur mon blog)
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Un récit tendre et émouvant. Jusqu'à ces dernières années, l'autisme, ou plutôt les troubles envahissants du développement, aux causes multiples (une petite partie sont dues à des anomalies chromosomiques, voir Valentin Apac, association de porteurs d'anomalies chromosomiques pour plus d'informations), était mal diagnostiqué, mal compris des médecins, et comme beaucoup de maladies handicapantes, faisaient l'objet d'annonces catastrophiques quand on n'accusait pas purement et simplement la mère d'être la cause des troubles. Un récit poignant donc, d'une mère qui s'est battue pour avoir un diagnostic, puis pour essayer de faire progresser Marine, au moins pour qu'elle puisse vivre sans trop de souffrance dans notre société qui rejette tant le handicap, quel qu'il soit, et encore plus le handicap mental et le poly-handicap (handicap mental, physique et/ou sensoriel, fréquent dans le cas d'anomalies chromosomiques). Même le handicap visuel peut faire l'objet de rejets absurdes et honteux : la semaine dernière, un restaurant indien de Poitiers a refusé l'accès à un aveugle à cause de la présence de son chien... le restaurateur risque 400 euros d'amende, pour refus d'accès d'un chien public (notion qui regroupe les chiens pour aveugles mais aussi ceux d'aide aux personnes souffrant d'autres types de handicap)... et je n'y irai plus tant qu'il n'aura pas déclaré publiquement qu'il regrette son geste dû à une méconnaissance (j'espère, que c'est une méconnaissance et pas un acte délibéré de discrimination).
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Sous-titré « Histoire d'une différence » ce récit est le témoignage d'une maman et de son parcours auprès de sa fille autiste. de la naissance de Marine dans les années 70 à ses vingt ans, sa famille a tout fait pour qu'elle grandisse et s'épanouisse dans l'environnement le plus propice.

Mais l'auteur raconte surtout le peu de place qui est fait dans la société pour ces enfants, la difficulté à rencontrer des médecins et spécialistes bienveillants, à trouver structures et méthodes adaptées...

J'ai beaucoup aimé suivre les progrès de Marine, la solidarité de ses frère et soeur, la volonté de ses parents de la sortir de son incommunicabilité. Un regard tendre et un témoignage touchant.

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