Emmanuelle Hutin

Plus jeune, je m’étais imaginé une vie hors norme, un peu comme une adolescente de film de science-fiction qui se révélerait être l’élue. Sauf que je n’avais pas été choisie pour sauver le monde, je pouvais oublier la cape de Superwoman et brandir ma carte Vitale gold.

Quand il ne dit jamais "bonjour" mais souvent "je t'aime", il est anormal, ou singulier ? Quand il mâche les yeux fermés pour pleinement profiter des saveurs à l'intérieur de sa bouche, il est anormal, ou singulier ? Quand il s'essuie la bouche avec le pull de la première personne qui se penche devant lui, il est anormal, ou singulier ? Là, d'accord, il abuse. Son absence de filtre ne rend que plus visible les figures imposées qui régulent la vie de la famille. Il semble jouer d'une liberté infinie malgré l'enfermement de son corps et de son mental dans la maladie. Solal est un affranchi de la vie moderne, il n'aura ni à travailler ni à gagner de l'argent. Son cerveau est anarchique, son attitude doucement irréverente.

Son fils ne participe pas au concours de talents. Il ne sera ni le plus sportif, ni le plus cultivé, ni le plus créatif. Personne ne lui demande d'exceller. Le seul sujet de sa vie est d'être lui-même. Solal s'est extrait de la course à la réussite, il s'est libéré de cette pression qui pèse sur les enfants comme sur les parents. Il a affranchi sa mère du devoir de réussir son éducation.

J'apprenais qu'on pouvait faire tous les efforts possibles, s'acharner à la tâche et faire de son mieux, le résultat pouvait malgré tout ne pas être obtenu. Tout n'était donc pas une question de volonté, la vie avait choisi mon fils pour me le démontrer. Pourquoi ne me l'a-t-elle pas appris directement ? Pourquoi l’a-t-elle obligé à souffrir alors que j'aurais donné neuf vies pour l’épargner?

J’étais définie par mon mari, mon fils et mon travail, je leur étais complètement dédiée. J'étais incapable de m’ouvrir aux autres, trop occupée à être dans les controle de ma vie, dans cette construction de façades bien droites et bien solides qui occupait toute mon énergie.

Tout n'était donc pas une question de volonté, la vie avait choisi mon fils pour me le démontrer. Pourquoi ne me l'a-t-elle pas pas appris directement? Pourquoi l'a-telle obligé à souffrir alors que j'aurais donné neuf vies pour l'épargner?

Les nuits sont hachées par ses cris devenus inhumains, presque d'outre-tombe, impensables de la part d'un enfant de dix ans. Son corps s'arc-boute, ses membres frappent le vide, les veines de son cou sont sur le point d'exploser, sa tête est figée, il ne respire plus, son visage s vide de son sang, devient blanc, ses lèvres bleues puis violettes; reviens-moi mon fils, reviens-moi, le dernier soubresaut, et il retombe inerte, tel un pantin désarticulé, ou une bête qu'on aurait abattue, l'écume encore à la bouche. Ses yeux ouverts n'expriment rien dans les instants qui suivent la crise, seuls les battements affolés de son cœur et l'intense chaleur de son corps rappellent qu'il est en vie. Mais est-il vraiment vivant? N'y a-t-il pas une partie de lui -même qui meurt à chaque crise? Un neurone? Un souvenir? Une envie? Elle ne s'habitue toujours pas à ce cri bestial qui déchire la nuit, la fait bondir hors de son lit comme si elle était sur une chaise électrique. Elle est dans un entre-deux de conscience, ni endormie, ni réveillée, elle heurte les murs, mais ne sent rien, traverse l'appartement à une vitesse improbable pour enlacer celui qui est inenlaçable.

Ma souffrance est à la hauteur de mon amour. Ou plutôt mon amour est à la hauteur de ma souffrance. Il est ma force. Solal m'a fait ce cadeau. Durant toutes ces années, il m'a obligée à puiser encore et encore dans cet amour sans fond. Puisque rien ne pouvait empêcher les crises, puisque plus rien ne comptait, il n'y avait qu'à aimer Solal, à l'aimer le plus possible. J'ai bien dû prendre conscience de l'immensité de l'amour.

Je ne me souvenais plus de mon fils avant tout ça. A quoi ressemblaient nos journées? A quoi jouait-il? De quoi parlait-il? Une lune noire avait plongé nos vies dans la pénombre la plus totale et éclipsé nos souvenirs. Je ne voyais plus la vie avant, je ne voyais plus la vie après. Il n'y avait que le noir de nuits de souffrance. J'étais en deuil de mon fils, de ce qu'il avait été, de ce qu'il aurait pu devenir, de notre passé, de notre avenir. Je ne retrouvais plus aucune similarité entre lui et le garçon d'avant, il était si différent. Ce petit garçon avait définitivement disparu. Pourtant c'était toujours mon fils, la douleur dans mon corps me le confirmait à chaque crise. C'était un deuil impossible.

« C’est bizarre, quand même, cette maladie qui se déclare d’un coup… C’est le divorce qu’il n’a pas supporté, non ? » « Oui c’est ça, exactement ! Et si son cervelet s’atrophie, c’est parce qu’un jour je l’ai privé de dessert. »