Kristine Barnett

Une fois qu’un diagnostic d’autisme est posé, un horrible nuage plane sur chaque membre de la famille. Vous mangez, vous respirez, vous dormez avec l’autisme. Vous luttez contre l’autisme dès le réveil et vous vous endormez le soir en sachant que vous auriez pu – que vous auriez dû – faire encore plus. Parce que bon nombre de témoignages indiquent que les progrès dépendent des soins apportés à l’enfant avant ses cinq ans, la vie avec un enfant autiste est une course constante contre la montre pour faire plus, encore plus et toujours plus.

Tous les parents doivent être des guerriers pour leur enfant, pas uniquement les parents d’enfants autistes ou souffrant de troubles du développement. Ils doivent faire face à des choix difficiles au cours de la vie de leur progéniture, même si ces choix ne sont pas aussi cornéliens que les miens. Que l’enfant soit confronté à une maladie ou à un handicap physique, à des petites brutes ou à des pestes à l’école, aux règles d’une équipe de petite ligue ou aux admissions à l’université où la compétition fait rage, chaque parent doit relever ces défis. Chacun de nous expérimente la douleur et la peur, et chacun de nous a besoin de prendre son courage à deux mains. Nous nous battons pour nos enfants. Nous le faisons par amour. Et c’est cette volonté qui d’après moi fait de nous des parents.

Chaque fois que je rencontre un enfant autiste qui a fait des progrès, je sais que quelqu'un s'est battu avec hargne pour lui. Peu importe l'accomplissement - qu'il ait appris à aller sur le pot ou soit inscrit au collège, qu'il se soit récemment remis à parler ou qu'il ait décroché son premier emploi -, je sais que derrière cet enfant se cache une personne qui a cru en lui et qui s'est battue pour lui.

Sa participation à ce programme représentait un record mondial. Ce jour-là, Jake devint le plus jeune chercheur en astrophysique au monde.

La capacité de Jake à apprendre certaines catégories de choses était surprenante. Il semblait s’intéresser aux échecs, alors on lui enseigna le déplacement des pièces, et rapidement, il se mit à battre les adultes de la famille, certains d’entre eux étant des joueurs chevronnés.

Je m'appelle Kristine Barnett et mon fils, Jake, est considéré comme un prodige en mathématiques et en sciences.
Il a commencé à suivre des cours de niveau supérieur de maths, d'astronomie et de physique à l'âge de huit ans, et a été accepté à l'université à neuf ans.
Peu de temps après, il a commencé à travailler sur une théorie originale dans le domaine de la relativité. (...)
L'été de ses douze ans, Jake a été embauché et rémunéré comme chercheur en physique à l'université.
C'était son tout premier job d'été. Au bout de la troisième semaine, il avait déjà résolu un problème ouvert du domaine de la théorie des cordes, un travail qui a été plus tard publié dans une revue spécialisée de référence.

(...) on avait failli le perdre pour toujours. Lorsque les reporters ont commencé à sonner chez nous, nous vivions toujours dans l'ombre de l'autisme diagnostiqué chez Jake à l'âge de deux ans. Nous avions regardé, impuissants, notre petit garçon, précoce et plein de vie, arrêter de parler, disparaître sous nos yeux dans son propre monde. Son pronostic était très vite passé de sombre à carrément sinistre.
A trois ans, le seul objectif que les spécialistes visaient pour lui était qu'il puisse lacer tout seul ses chaussures à seize ans.

Ce livre raconte notre parcours.

Ces comportements de toupie sont la marque de fabrique des troubles du spectre autistique : on parle de comportements d’autostimulation dans le monde de l’autisme. Il adorait les cartes d’apprentissage de toute sorte, surtout celles avec les lettres de l’alphabet, et il les emportait partout avec lui. Il était obsédé par les cylindres et s’occupait pendant des heures à mettre des petits objets dans un vase vide.

Comme bon nombre d’enfants autistes, Jake aimait se trouver dans des espaces étroits et confinés. Le fond de son placard était son lieu de prédilection pour aligner ses petites voitures. Plus l’endroit était exigu, mieux c’était. Souvent, il se fourrait sur l’étagère inférieure du meuble du salon ou dans les bacs en plastique dans lesquels nous rangions les jouets.

J’en suis venue à considérer mon instinct maternel comme une boussole m’indiquant la direction à suivre. L’ignorer ne donnerait jamais de bons résultats. Les fois où l’aiguille pointe dans une autre direction que celle que les spécialistes veulent me faire suivre, je dois faire confiance à ce que j’appelle « mes tripes de maman ».

Mon unique désir était de l'entendre me dire que mon bébé irait bien.

Après des heures d'exercices, Stéphanie s'assit avec nous et déclara, le visage grave :
- Jacob souffre du syndrome d'Asperger.
Une vague de soulagement déferla en moi. Je m'attendais à pire.
- C'est une bonne nouvelle, dis-je. Nous craignions qu'il soit autiste.
Stéphanie poursuivit alors, nous expliquant que le syndrome d'Asperger était une forme d'autisme.
Au final, pourtant, la différence n'aurait pas d'importance. Le diagnostic de Jake passerait bientôt d'Asperger à autiste sévère.

Ce jour-là, notre famille fut pour la première fois confrontée à la notion de compétences éparses.
Stéphanie nous révéla qu'il était courant pour les enfants autistes d'être performants dans certains domaines tout en présentant des retards de développement importants.

A deux ans, par exemple, Jake pouvait facilement terminer un labyrinthe plus vite que moi, mais il ne regardait pas les gens dans les yeux, ce qui est une étape de croissance que les bébés franchissent en général entre un et trois mois - et une chose que Jake était en mesure de faire avant ses seize mois, avant qu'il ne commence à régresser.

Ces hauts et ces bas marquant les étapes du développement étaient désignés sous l'expression "compétences éparses", nous apprit Stéphanie. On diagnostique des troubles du spectre autistique quand les compétences des enfants, plutôt que de s'aligner bien proprement, de se manifester les unes après les autres, sont éparpillées sur toute la carte du développement.

C'en était trop pour moi. (...) Tout devenait clair : toutes ces petites choses dont nous étions si fiers - Jake sachant lire avant l'heure, sa rapidité et son aisance avec les puzzles, sa capacité de se concentrer durant de longues périodes - ne contredisaient pas le diagnostic d'autisme mais le confirmaient.
Les dons de Jake étaient étroitement liés à ses déficits terrifiants.