Les bienheureux

Avec Les Bienheureux, Julien Dufresne-Lamy nous emmène à la rencontre d'enfants atteints du syndrome de Willams-Beuren et de leurs familles (de vraies personnes, pas des personnages de fiction). Il décrit les difficultés mais arrive surtout à faire ressortir la beauté et la joie au milieu des épreuves. Beaucoup de thèmes sont abordés : la maladie, le soin des enfants, le courage et dévouement de parents, surtout de mères.

ce livre est une merveille, je l'ai lu avec mon coeur de maman et il m'a tellement émue.
L'auteur a recueilli pendant plusieurs années le témoignage de ces familles et de ces enfants atteints de cette maladie orpheline et il l'a retranscrit avec une tendresse infinie.
C'est beau, c'est touchant et j'ai découvert avec beaucoup d'émotions le quotidien et le combat de ces familles.
Des histoires de vie bouleversantes qui forcent le respect, une réflexion sur le handicap, le regard des autres et la difficulté de grandir quand la société n'est pas adaptée à la différence.
A lire absolument.

Il n'y a pas de creux dans ce livre, que des pleins.
Pleins de rires et de larmes, pleins de douceur et de brutalités morales, pleins d'envies et de renoncements, mais il y a surtout pleins de parents formidables qui ne lâchent rien, qui espèrent et si ils rencontrent un obstacle ils ont la force et l'intelligence de revoir la trajectoire dans l'intérêt de l'enfant, l'adolescent.
L'auteur expose avec précision les parcours chaotiques de ces familles dont un enfant " n'est pas comme les autres ".
Il a baigné dans leur quotidien et peu légitimement nous passer un message de bon sens.
Merci à tous pour cette leçon de vie.

Il n'y a pas grand'chose à dire de plus que le résumé de l'éditeur très bien fait. Avec la plume fluide de l'auteur, on fait connaissance de ces enfants et adolescents, et leurs parents. Ce récit est écrit sans pathos et avec une grande tendresse, je l'ai beaucoup apprécié.

Lecture bouleversante.

Ce livre est le témoignage de plusieurs enfants/jeunes adultes porteurs de la maladie orpheline Williams-Beuren
Julien Dufrene-Lamy a ce don : une écriture très poétique pour leur faire le plus beau des hommages.

J'ai fini ce livre en pleurant : ce livre n'est pas "appitoyant" mais réellement émouvant. Les mots sont d'une justesse incroyable

Un roman loin de mes lectures habituelles et pourtant j'ai passé un très bon moment en compagnie de 9 enfants ayant en commun une maladie : le syndrome de Williams - Beuren.

Maladie rare que je ne connaissais pas et qui touche 1 enfant sur 7500 à 12000 naissances selon les statistiques.

Ces enfants souffrent entre autres, de malformations cardiaques, d'hypercalcémie infantile, de retards intellectuels léger à modéré, mais aussi d'une hypersensibilité au bruit. Ils sont aussi différents de par leur physique atypique lié à ce syndrome (on les apparente souvent à des elfes ou des lutins).

A côté de cela, ils ont l'oreille absolue, une très bonne mémoire visuelle et auditive et surtout une joie de vivre perpétuelle.

A travers ses 9 portraits, on découvre les enfants, leur parcours, le combat de leurs familles dans l'acceptation de la maladie mais aussi pour les aider au mieux à s'intégrer dans une société pas vraiment tendre avec la différence.

Un très beau livre/témoignage sur ces enfants et leur famille à qui l'on ne peut souhaiter que du bonheur.

C'est difficile de mettre moins de 5 étoiles à ce roman. Je ne suis pas sûr de pouvoir appeler ce livre un roman d'ailleurs. Non ce sont des tranches de vies, des petits bouts de chacune des familles qui ont bien voulu parler, se livrer, à Julien Dufresne-Lamy sur leur quotidien avec leurs enfants elfiques. Ses enfants sont des bienheureux, ils ont un syndrome avec un nom compliqué Williams - Beuren mais ce n'est pas ce que raconte Julien, lui il nous parle de qui sont ses enfants qu'il a rencontré, qui sont les familles qui les accompagne dans leur vie. Il parle de leurs émotions, leurs passions.
Ce livre ne se lit pas comme un roman mais comme une leçon de vie et de bienveillance.

Ce récit nous présente neuf enfants, neuf bienheureux.Leur particularité? Ils ont tous le syndrome de Williams-Beuren, une maladie chromosomique qui leur donne une fragilité cardiaque dès la naissance et en grandissant un physique elfique(petite taille, yeux bleus, lèvres proéminentes, dents écartés) et beaucoup de souffrance au quotidien : retard mental, comportements obsessionnels, hyperacousie, hypersensibilité, hypercalcémie, hyperexcitabilité... 
Cet ouvrage, que je ne qualifierais pas de roman, nous détaille la bataille que livrent les parents et les proches de ces enfants au quotidien, pour les intégrer, pour les apaiser, pour les aimer.A côté de toutes ces difficultés, il y a leur sourire, leur hypersociabilité, leur passion pour les animaux et leur goût pour la musique, ce handicap provenant d'un chromosome incomplet leur permettant d'avoir l'oreille absolue et leur sourire, toujours et constamment, car ces enfants sont avant tout des êtres lumineux, tournés vers les autres.
L'auteur a suivi ces familles pendant plusieurs mois, a recueilli leur témoignage, leur expérience : celui du père de Thomas, scientifique chercheur, d'Anne-Laure, la mère de Marius, de Lauriane, la soeur d'Enzo, des proches de Marie...On découvre alors leurs difficultés au quotidien : devoir réduire son temps de travail pour passer plus de temps à s'occuper de son enfant, supporter le comportement des autres qui trouvent qu'un enfant hypersociable est attendrissant, alors qu'un adolescent les met plutôt mal à l'aise, se confronter aux regards des autres, encaisser la violence des mots du corps médical, être confronté aux difficultés administratives, réconforter son enfant obsessionnel et l'apaiser... Tant de moments difficiles contrebalancés par la joie de vivre et les sourires quotidiens de ces enfants tellement ouverts au monde.Ces neufs enfants ont beau avoir le même syndrome, ils sont tous différents, dans leur manière d'être, dans leurs apprentissages, dans leur comportement à l'autre, mais une chose les relie, cette ouverture vers l'autre et cette envie de vivre tellement puissante.
Cette lecture est forte et belle et l'écriture de Julien Dufresne-Lamy est comme à son habitude : juste et sensible pour décrire la différence. Ces témoignages sont bouleversants et j'ai été très touchée par ces familles fortes et combattantes, qu'une chose relie entre elles : l'amour.
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POIGNANT
Dans ce récit ils ont tous les yeux bleus, une joie contagieuse et une maladie orpheline.
Ils sont neuf à vivre avec la différence de leur vie. Ces neuf enfants sont porteurs du syndrome Williams-Beuren.

Julien Dufresne-lamy est parti à la rencontre de neuf enfants hyperattachants aux visages souriants et elfiques, et de leurs parents.
Marius a envie d'aimer la terre entière et l'oreille absolue, Thomas dont le père s'est fait la promesse de vouer sa vie à ces enfants différents, Maléna la reine de la vie de sa mère, Enzo et ses deux mamans qui ne baissent jamais les bras. Puis Arthur, Marie, Axelle, Romain, Svetlana.
Ces enfants ont des dons en terme de sociabilité, d'empathie, d'amour envers autrui, les animaux, ont pour la plupart l'oreille absolue....
Dans ce récit, Julien Dufresne-lamy a croisé des parents rongés par le doute qui précède le diagnostic, qui ploient sous une charge invisible, qui naviguent à vue, des mères culpabilisées qui attendent inlassablement sur des parking parce qu'une armée de médecins jalonnent le quotidien de leur enfant.
Pour certains la maladie est un coup du sort, une fatalité à dompter. Pour la plupart un combat contre les insomnies, l'hyperacousie, le jugement, les moqueries, les regards trop instants, les remarques acerbes qui leur rappellent par quoi ils passent pour exister...

Fort heureusement la joie, le bonheur triomphe.
J'ai beaucoup aimé lire ce récit, qui offre un regard bienveillant et délicat sur la différence, un témoignage émouvant du quotidien de ces familles où l'amour triomphe sur l'adversité. Un récit poignant, une plume sensible et rythmée.
Ces enfants sont extrêmement attachants, affectueux. Ils ont beaucoup à nous apprendre, croyez-moi...

Un grand merci aux @editionsplon pour ce magnifique SP.
Il ne s'agit pas d'un roman mais plutôt d'un témoignage.
Au cours de notre lecture, nous allons rencontrer 9 enfants, leurs familles, parents, frères et soeurs, et suivre leurs combats de tous les jours.
Ces enfants sont atteints du syndrome Williams-Beuren, maladie orpheline due à une anomalie sur un petit morceau de chromosome.
Particularités de ces enfants, ils sont de petites tailles, un QI assez bas, très gentils, sociables et joyeux. Ils aiment les gens, les animaux. Ils ont l'oreille absolue, mais souffrent d'hyperacousie, d'hypercalcémie, d'un retard dans tous les apprentissages et ont des problèmes cardiaques dès la naissance.
Avec beaucoup de tendresse, de douceur et de précisions, Julien nous raconte aussi la vie de ces familles qui font face aux problèmes de scolarité, au regard des autres, au "surtout ne le dites pas qu'il/elle a un problème ", à la méchanceté gratuite, ces mères (souvent) qui mettent de côté leur vie professionnelle pour se consacrer pleinement à leurs enfants, qui courent de rendez-vous en rendez-vous et n'ont pas le temps de souffler.
Ce livre n'est pas larmoyant, il est passionnant, émouvant, vrai. Il ne laisse pas indifférent, et l'écriture est magnifique. Je vous le recommande à 100% !
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