Les bienheureux

Ils sont neuf. Neuf tranches de vies de ces enfants différents, touchés pas le syndrome de Williams-Beuren, cette drôle de maladie qui fait d'eux des êtres différents.

Si l'enfance est un terreau fragile, la leur semble immensément friable. Ils s'appellent Marius, Thomas, Maléna, Lauriane, Enzo, Romain, Axelle, Marie ou Arthur et à travers sa plume, Julien Dufrene-Lamy laisse entendre un peu de leur voix, beaucoup de leur belle singularité.
L'auteur suit pendant plusieurs semaines ces enfants, ces parents, souvent démunis face à un diagnostic que peu d'entre nous peuvent appréhender tant ce syndrome reste peu connu.

C'est l'histoire de combats, de petites victoires, de désillusions intimes que Julien Dufresne Lamy porte avec un bel élan, comme une main tendue à l'autre. Ce sont des visages souriants d'enfants bienheureux. Ce sont les regards graves de ces parents qui aimeraient qu'on les entende. Ce sont la bêtise et la méchanceté gratuite, toujours et encore, celles qui naissent du regard porté sur l'autre et sa différence.

Si la couverture indique roman, il s'agit bel et bien d'un témoignage, d'un récit, d'une vérité, dure à entendre parfois, émouvante s'il en est. Un ouvrage précieux qui nous rappelle combien nous pouvons être si mal heureux, effleurant à peine du bout du doigt notre chance. Un récit, loin du pathos, qui offre aussi de ces émerveillements simples face à ces enfants aux qualités presque magiques, cette capacité d'aimer tellement fort.

Un livre qui offre un peu de lumière à ces enfants-là, qui leur donne cette petite voix, emplie d'espoir, pour que le monde s'intéresse à leur cause. Passionnant, émouvant, documenté et follement vrai, on ressort de cette lecture avec l'envie d'étreindre ces enfants, de s'envoler avec eux dans un grand éclat de rire, pour faire la nique à ce syndrome.

Je vous invite follement, à prendre ces enfants extra ordinaires par la main et à les suivre, à travers ce livre qui ne laissera personne indifférent, et qui mérite tellement d'être lu.

Lien : https://labibliothequedejuju..

DES ENFANTS INOUBLIABLES... ✨️❤️

"Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d'un roman, le frémissement d'une histoire."

Les bienheureux, c'est l'histoire de neuf enfants touchés par le syndrome Williams-Beuren. Une maladie sans antécédents, sans traitements, faisant d'eux des êtres elfiques aux mondes grandiloquents.
Marius, Arthur, Enzo, Thomas, Maléna, Axelle, Romain, Marie, Svetlana.
Des enfants adorables, nés tous petits, toujours réjouis, qui aiment la terre entière mais ne pourront jamais faire maths sup'. Un petit morceau de chromosome en moins et c'est l'élasticité du corps qui s'en va. Les ennuis cardiaques, la création de protéines essentielles qui vacille. Une oreille absolue mais un avenir compromis. Une sociabilité accrue, une hyperacousie, une hypercalcémie aussi. Des joues pleines, pleines de joie. Des lèvres proéminentes, à l'image de cette curiosité qui déborde. Aimer la balançoire plus que tout. Sourire, beaucoup, beaucoup...

Merci Julien de raconter ces histoires. de mettre des mots sur leurs vies, leurs histoires. Pour ne pas se laisser abattre, mener des combats, faire avancer la recherche, sensibiliser le corps médical, malheureusement pas toujours délicat.

Des pages remplies de force et d'espoir. Anne-Laure, l'investissement sans failles. Mères courage, soeurs vaillantes et pères héroïques. Monter des associations pour en parler, pour ne pas sombrer. Et écrire des romans, pour parler d'eux, leur offrir la lumière qu'ils méritent.

Entre ces pages, Julien Dufresne-Lamy, se confie aussi sur ses questionnements d'écrivains: comment raconter ces enfants en toute vérité? Sans réduire ni caricaturer? Il nous raconte la genèse de cet ouvrage, la prise de contact avec les familles. Un auteur qui me touche à chaque fois, et une fois de plus, pari 100% réussi, la magie à opéré j'ai été absolument comblée. ❤️

Bref, un merveilleux roman, porté par une plume magnifique. Je recommande absolument ! 🤩

D'autres fans de Julien Dufresne-Lamy par ici?
Vous allez craquer? 😇

Lecture bouleversante.

Ce livre est le témoignage de plusieurs enfants/jeunes adultes porteurs de la maladie orpheline Williams-Beuren
Julien Dufrene-Lamy a ce don : une écriture très poétique pour leur faire le plus beau des hommages.

J'ai fini ce livre en pleurant : ce livre n'est pas "appitoyant" mais réellement émouvant. Les mots sont d'une justesse incroyable

POIGNANT
Dans ce récit ils ont tous les yeux bleus, une joie contagieuse et une maladie orpheline.
Ils sont neuf à vivre avec la différence de leur vie. Ces neuf enfants sont porteurs du syndrome Williams-Beuren.

Julien Dufresne-lamy est parti à la rencontre de neuf enfants hyperattachants aux visages souriants et elfiques, et de leurs parents.
Marius a envie d'aimer la terre entière et l'oreille absolue, Thomas dont le père s'est fait la promesse de vouer sa vie à ces enfants différents, Maléna la reine de la vie de sa mère, Enzo et ses deux mamans qui ne baissent jamais les bras. Puis Arthur, Marie, Axelle, Romain, Svetlana.
Ces enfants ont des dons en terme de sociabilité, d'empathie, d'amour envers autrui, les animaux, ont pour la plupart l'oreille absolue....
Dans ce récit, Julien Dufresne-lamy a croisé des parents rongés par le doute qui précède le diagnostic, qui ploient sous une charge invisible, qui naviguent à vue, des mères culpabilisées qui attendent inlassablement sur des parking parce qu'une armée de médecins jalonnent le quotidien de leur enfant.
Pour certains la maladie est un coup du sort, une fatalité à dompter. Pour la plupart un combat contre les insomnies, l'hyperacousie, le jugement, les moqueries, les regards trop instants, les remarques acerbes qui leur rappellent par quoi ils passent pour exister...

Fort heureusement la joie, le bonheur triomphe.
J'ai beaucoup aimé lire ce récit, qui offre un regard bienveillant et délicat sur la différence, un témoignage émouvant du quotidien de ces familles où l'amour triomphe sur l'adversité. Un récit poignant, une plume sensible et rythmée.
Ces enfants sont extrêmement attachants, affectueux. Ils ont beaucoup à nous apprendre, croyez-moi...

« Je crois que mon travail consiste à raconter les enfants, à les placer dans le monde, hors de la maladie. »

Les bienheureux sont ces enfants atteints du syndrome de Williams-Beuren. Julien Dufresne-Lamy a engagé un travail impressionnant de rencontres et de recherche avec les familles de ces enfants pour nous raconter leur quotidien, leur combat et surtout faire connaître cette maladie, sans traitement à ce jour.

Les personnes atteintes du syndrome de Williams-Beuren ont les joues pleines, le sourire communicatif, la joie a tout rompre, elles sont de petite taille avec un air elfique, mais leur vie est composée d'hypermot : hypercouasie, hypersensibilité, hypercalcemie. Ils ne peuvent pas toujours faire leur lacet, manger s'avère être complexe, les mains englobent leurs oreilles au moindre son intrusif. le diagnostic arrive parfois dès la naissance ou parfois sur le tard. La complexité du syndrome est tel qu'il semble varier selon l'enfant.

« Aujourd'hui tout ne va pas toujours bien,
mais en tout cas tout va mieux. »

L'endurance des mères, la résilience des pères, les soeurs, ces enfants elfiques, nous sont racontés à travers les mots lyriques de JDL. C'est une plume unique à mes yeux, celle qui ose dire au monde ceux et celles que l'on ne voit pas, avec douceur toujours. Nous retrouvons aussi dans ces pages toute l'humilité de l'auteur qui exige de lui bienveillance et impartialité, il se livre un peu plus à nous. A mettre entre toutes les mains, pour partager un bout de chemin avec ces enfants. JDL est devenu un rdv annuel incontournable pour moi 🌸 j'apprends, je souris, je suis émue avec lui.

« Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d'un roman, le frémissement d'une histoire. Dans celle-ci, ils ont tous les yeux bleus ».

La maladie rare s'appelle ici syndrome Williams-Beuren, du nom des 2 cardiologues qui l'ont décrite. Un syndrome sans antécédent familial et sans réponse thérapeutique, un syndrome méconnu que j'avoue humblement découvrir ici. C'est en fait une addition d'affections qui rend difficile et lent l'établissement d'un diagnostic.

Julien Dufresne-Lamy nous raconte une émouvante et belle aventure humaine qui l'a conduit à rencontrer des enfants marqués par ce syndrome. J'ai été touchée par sa manière simple et naturelle de les aborder, de les encourager à parler et surtout par sa qualité d'écoute à leur égard. Il met en lumière ce qu'il y a de plus beau chez ces enfants « pas comme les autres » en partageant quelques épisodes de leur vie. Hypersensibles, d'une sociabilité exacerbée, aimants et soucieux des autres, ils ont une vie et des rêves, des envies et des passions, mais leur candeur et leurs fragilités sensitives les rendent vulnérables. Ils ne sont pas armés pour faire face à la bêtise, à la méchanceté et aux dangers de notre monde.

Lire le témoignage des parents est bouleversant. Pour eux, il n'y a ni repos ni pause dans leur quotidien, ils livrent un combat incessant pour faire connaître et reconnaître un syndrome méconnu, qui ne coche aucune des cases de l'administration, qui laisse des parents démunis et seuls face à l'absence de réponses adaptées, des parents qui ne baissent pas les bras et s'inscrivent dans un long et éreintant combat pour assurer du mieux qu'ils le peuvent le quotidien et l'avenir de leurs enfants. Des parents qui s'oublient dans la majorité des cas, mais des parents aimants, sincères, investis et franchement épatants.

Leurs enfants se prénomment Marius, Thomas, Maléna, Lauriane, Enzo, Romain, Axelle, Marie et Arthur. J'ai découvert qui ils sont et j'ai appris qu'un syndrome les rend uniques. J'ai tiré de ce récit une leçon d'humanité, de courage et d'amour que je ne suis pas prête d'oublier.

C'est difficile de mettre moins de 5 étoiles à ce roman. Je ne suis pas sûr de pouvoir appeler ce livre un roman d'ailleurs. Non ce sont des tranches de vies, des petits bouts de chacune des familles qui ont bien voulu parler, se livrer, à Julien Dufresne-Lamy sur leur quotidien avec leurs enfants elfiques. Ses enfants sont des bienheureux, ils ont un syndrome avec un nom compliqué Williams - Beuren mais ce n'est pas ce que raconte Julien, lui il nous parle de qui sont ses enfants qu'il a rencontré, qui sont les familles qui les accompagne dans leur vie. Il parle de leurs émotions, leurs passions.
Ce livre ne se lit pas comme un roman mais comme une leçon de vie et de bienveillance.

Ce récit nous présente neuf enfants, neuf bienheureux.Leur particularité? Ils ont tous le syndrome de Williams-Beuren, une maladie chromosomique qui leur donne une fragilité cardiaque dès la naissance et en grandissant un physique elfique(petite taille, yeux bleus, lèvres proéminentes, dents écartés) et beaucoup de souffrance au quotidien : retard mental, comportements obsessionnels, hyperacousie, hypersensibilité, hypercalcémie, hyperexcitabilité... 
Cet ouvrage, que je ne qualifierais pas de roman, nous détaille la bataille que livrent les parents et les proches de ces enfants au quotidien, pour les intégrer, pour les apaiser, pour les aimer.A côté de toutes ces difficultés, il y a leur sourire, leur hypersociabilité, leur passion pour les animaux et leur goût pour la musique, ce handicap provenant d'un chromosome incomplet leur permettant d'avoir l'oreille absolue et leur sourire, toujours et constamment, car ces enfants sont avant tout des êtres lumineux, tournés vers les autres.
L'auteur a suivi ces familles pendant plusieurs mois, a recueilli leur témoignage, leur expérience : celui du père de Thomas, scientifique chercheur, d'Anne-Laure, la mère de Marius, de Lauriane, la soeur d'Enzo, des proches de Marie...On découvre alors leurs difficultés au quotidien : devoir réduire son temps de travail pour passer plus de temps à s'occuper de son enfant, supporter le comportement des autres qui trouvent qu'un enfant hypersociable est attendrissant, alors qu'un adolescent les met plutôt mal à l'aise, se confronter aux regards des autres, encaisser la violence des mots du corps médical, être confronté aux difficultés administratives, réconforter son enfant obsessionnel et l'apaiser... Tant de moments difficiles contrebalancés par la joie de vivre et les sourires quotidiens de ces enfants tellement ouverts au monde.Ces neufs enfants ont beau avoir le même syndrome, ils sont tous différents, dans leur manière d'être, dans leurs apprentissages, dans leur comportement à l'autre, mais une chose les relie, cette ouverture vers l'autre et cette envie de vivre tellement puissante.
Cette lecture est forte et belle et l'écriture de Julien Dufresne-Lamy est comme à son habitude : juste et sensible pour décrire la différence. Ces témoignages sont bouleversants et j'ai été très touchée par ces familles fortes et combattantes, qu'une chose relie entre elles : l'amour.
Lien : https://www.instagram.com/p/..

Ce sont 9 enfants atteints d'une maladie orpheline et combien d'autres. On n'en guérit pas, il n'y a pas de traitement. C'est la maladie Williams-Beuren.

Après 907 fois, Camille et bien entendu la fin de la série Darling je retrouve Julien Dufresne-Lamy dans ce livre qui est un témoignage, un document d'enfants, adolescents, jeunes adultes atteints d'une maladie orpheline. C'est également donner la parole aux parents qui évoquent à quel moment ils ont appris que leur enfant était atteint de cette malade, leur quotidien, comment ils arrivent à faire face et comment ils se mobilisent pour essayer de faire avancer la recherche. Ce sont donc les histoires de ces enfants, de ces familles. Grâce à ces témoignages, JDL peut expliquer la maladie, son développement. Ce sont de nombreux problèmes cardiaques, ce sont des enfants qui ressemblent à des elfes et même s'ils ne sont pas de la même famille, ils se ressemblent. Les apprentissages sont très longs, lents, ils sont très sociables. Et ils ont l'oreille absolue. L'espérance de vie n'est pas très longue mais certains malades défient les pronostics.

Dans ce livre, on trouve différents comportements au niveau des parents, selon leur situation professionnelle. Certains vont tout faire pour faire évoluer leur enfant, même si c'est très dur. D'autres, après le coup de massue, essaieront de s'adapter à cet enfant, de l'aider, de le porter, car la douleur est immense et il ne dort pratiquement jamais. C'est mettre sa vie de côté, essayer de travailler et surtout suivre tous les rendez-vous. Les parents, les enfants réagissent différemment face à cet enfant qui demande autant d'attention. Cela peut donner d'énormes colères et l'autre enfant peut se sentir délaissé.

Julien Dufresne-Lamy relate bien ce parcours difficile, médical où les médecins ne prennent pas forcément de gants, où l'école ne joue pas forcément son rôle. Parcours du combattant pour demander des aides, le statut d'handicapé et les allocations qui vont avec.

Comme dans 907 fois, Camille, j'ai retrouvé la plume de Julien Dufresne-Lamy qui laisse venir à lui les personnes, qui n'agresse pas, qui est à l'écoute, qui laisse parler, comme un ami pour mieux retranscrire toutes ces histoires réelles. L'auteur ne fait aucun voyeurisme. Il noue des relations qui vont changer profondément sa vie, tout comme celle de ses lecteurs. Il arrive à nouer des liens avec tous, mais il ne peut pas raconter l'histoire de tous.

Je souhaite bon courage à tous, rencontrés dans son roman. C'est une formidable leçon de vie. JDL est une personnalité très sensible, il est capable de tout, avec ses mots, avec ses actes, pour faire passer le message.

J'ai hâte de retrouver l'auteur dans un nouveau roman, qu'il soit pour adolescent ou pour adulte. En effet, il est un auteur connu et reconnu.
Lien : https://livresaprofusion.wor..

Cher Julien, à qui pourrais-je bien écrire pour cette chronique ? En effet, j'aurais pu m'adresser à tous les enfants de ton roman. Mais on va dire que je m'adresse à vous tous car ce n'est pas uniquement ton livre, c'est également le leur n'est-ce pas? Je dois en premier lieu te remercier, merci pour tout ce que tu m'as appris, encore une fois. J'avais déjà adoré jolis jolis monstres qui était un coup de coeur, certaines copines ont craqués par ma faute (coucou), encore une fois, tu as su saisir mon coeur car le coup est incroyable. Tu as un don, je trouve, pour réussir à retranscrire les émotions des parents qui racontent, de chapitre en chapitre l'histoire de leur enfant, leur peur, leur impuissance, leur douleur mais surtout, l'amour. Cette maladie, que je ne connaissais pas, est stupéfiante. À travers ton livre, je me suis attachée à eux, j'ai l'impression de les connaître. de leur naissance à aujourd'hui nous suivons leur quotidien et mon coeur de maman s'est serré tant la détresse était parfois si saisissante. Ce n'est pas une histoire larmoyante loin de là, non, je trouve même qu'elle te donne parfois des leçons, tu sais, celle par exemple de sourire plus facilement. Évidemment les injustices sont sidérantes, je me rends bien compte que certaines 'lois' ne sont pas forcément faites pour aider les handicapés à vivre une vie normalement. Ai-je encore suffisamment de place pour continuer à dire ce que j'ai à dire? Je le crains, mais, même si cela ne se fait pas, s'ils étaient en face de moi, je les prendraient tous dans mes bras. Dans ce livre il y a des super papas, des wonderMom qui se battent tous pour la même chose, que leurs enfants soient heureux. Alors voilà, il est temps pour moi de te remercier, je suis tombée amoureuse de ta plume, car elle arrive à me captiver systématiquement, à jouer avec mes émotions. Merci pour ça et merci à ceux qui ont pris la parole afin de m'expliquer. Bien à vous, DouceurPlume.
Lien : https://www.instagram.com/p/..