Où on va, papa ?

Il ne faut pas croire que la mort d'un enfant handicapé est moins triste. C'est aussi triste que la mort d'un enfant normal. Elle est terrible la mort de celui qui n'a jamais été heureux, celui qui est venu faire un tout petit tour sur Terre seulement pour souffrir. De celui-là, on a du mal à garder le souvenir d'un sourire.

Ma fille Marie a raconté à ses camarades d'école qu'elle avait deux frères handicapés. Elles n'ont pas voulu la croire. Elles lui ont dit que ce n'était pas vrai, qu'elle se vantait.

"Comme Cyrano de Bergerac qui choisissait de se moquer lui-même de son nez, je me moque moi-même de mes enfants. C'est mon privilège de père."
"Récemment, j'ai eu une grande émotion. Mathieu était plongé dans la lecture d'un livre. Je me suis approché, tout ému.
Il tenait le livre à l'envers."

Un moment, nous avons eu une bonne à demeure pour s'occuper des enfants. (...) Elle était parfaite avec les enfants, pleine de bon sens. Elle se comportait avec eux comme avec des enfants normaux, sans faiblesse, sans attendrissement excessif, elle savait les rudoyer quand il le fallait. Je pense qu'elle les aimait beaucoup. Quand ils faisaient des bêtises, je l'entendais leur dire: « Mais vous avez de la paille dans la tête ! ». C'est le seul diagnostic juste qui ait jamais été fait.

(p. 86)
Sa scoliose a augmenté, elle va bientôt provoquer des ennuis respiratoires. Une opération sur la colonne vertébrale doit être tentée.
Elle est tentée, il est totalement redressé.
Trois jours plus tard, il meurt droit.

Je viens d’inventer un oiseau. Je l’ai appelé Antivol, c’est un oiseau rare. Il n’est pas comme les autres. Il a le vertige. C’est pas de pot pour un oiseau. Mais il a le moral. Au lieu de s’attendrir sur son handicap, il en plaisante.

Parce que hélas, mes petits oiseaux, vous ne saurez jamais conjuguer à la première personne du singulier et à l’indicatif du présent le verbe du premier groupe : aimer.

Avec mes enfants, on ne craint jamais de se répéter, ils oublient tout. Avec eux, jamais de lassitude, ni d’habitude ni d’ennui. Rien ne se démode, tout est nouveau.

J’avais un regard étrange sur les concours du plus beau bébé. Je ne comprends toujours pas pourquoi on félicite et récompense ceux qui ont des beaux enfants, comme si c’était de leur faute. Pourquoi, alors, ne pas punir et mettre des amendes à ceux qui ont des enfants handicapés ? Je revois encore ces mères arrogantes et sûres d’elles, brandissant leur chef-d’œuvre devant le jury. J’avais envie qu’elles le fassent tomber.

Il a changé de pavillon, il est dans une petite unité de douze pensionnaires, des adultes qui ressemblent à des vieux enfants. Ils n’ont pas d’âge, ils sont indatable. Ils ont dû naître un 30 février…