La fibromyalgie : Du patient expérimental au patient expert

La maladie aux 100 symptômes : de la chute à la résilience

Un livre qui renverse par le témoignage empli d'authenticité délivré par l'auteure, infirmière avant de ne plus pouvoir assurer ses fonctions, empêchée par la maladie. On apprend beaucoup, et surtout on prend « expérience de vie» et « humilité » à lire ce livre. On est surtout remué par le combat, la détermination de Stéphanie Ghigi. Malgré les souffrances, rester soi, … demeurer digne dans un mouvement contraire qui est impulsé à sa vie. Se battre, perdre parfois espoir, se relever, accepter, apprendre à vivre avec ce corps qu'on peut être tenté de refuser, et vivre avec lui, repartir, aimer et aider.

L'auteure définit le courage plus qu'une belle citation. Elle nous offre sans détours ses moments d'afflictions, et cette force intérieure qu'il faut aller chercher au fond de soi pour ne pas abdiquer, quand votre corps, celui qui porte votre identité au monde, vous lâche…quand vous aimez donner, et ne pouvez plus.

Infirmière dans l'âme, elle montre que la maladie est aussi une rupture avec un respect que l'on croyait acquis, une hiérarchie qui subitement rompt un lien qu'on croyait sincère. La souffrance, le comportement trop algorithmique des médecins mandatés par l'assistance maladie, le vain combat pour être reconnue en ALD … des traitements ajournés, et le plus accablant, être niée parfois dans sa douleur comme elle le souligne si bien. L'auteure insiste aussi sur la dignité : ne pas vouloir être traitée différemment des autres….

Une description juste, très précise et documentée (symptômes, traitements, alimentation, activités, y compris dans des annexes présentées avec clarté) de cette « maladie aux 100 symptômes » ; une description humaine, dont on suit les cheminements les yeux grands ouverts. . le ressenti …. le patient est expert dans le ressenti, déclare-t-elle ; le médecin dans sa compétence médicale. le ressenti d'une personne peut être un baume apaisant en effet, lorsqu'on se retrouve subitement parachuté dans un état de notre corps qui nous est étranger, que des nouveaux repères deviennent nécessaires, qu'il faut apprendre à ne pas avoir peur. Stéphanie Ghigi est devenue patiente experte pour apprendre à un patient comment gérer sa maladie, calmer son désarroi, monopoliser son énergie pour faire face, et repartir. Car la vie continue si …on sait, si on prend le temps d'expliquer qu'il existe des portes bien ouvertes.

« Devenir acteur de sa pathologie », ne plus la subir, refuser qu'elle nous dicte tous nos choix, la contrôler, la diriger, savoir la dompter parfois pour l'atténuer (activité sportive, intellectuelle ….). L'écriture comme baume salvateur…. hurler sa douleur vers l'extérieur, dit-elle. La fibromyalgie … parfois Invisible illisible pour les autres. Fatigue chronique, ne pas guérir certes, mais soulager cette douleur qui n'appartient qu'à soi, qui tente de vous enfermer.
L'expérience de l'auteure en soin infirmier, ajoutée à son empathie, sa compassion, apporte de la pertinence à ses propos. Compassion, plus qu'empathie, car il faut souvent savoir « souffrir avec », pour « être dans » la souffrance et le ressenti des autres. En réussissant sa formation diplômante de Patient expert, elle a ouvert une porte, elle s'est retrouvée … et maintenant elle ouvre aussi des portes à ceux qui souffrent.
Avec ce livre, vous apprendrez à mieux connaître cette maladie, mais aussi une personnalité peu commune qui nous donne une leçon de dignité et de résilience. Elle nous invite à un partage d'humanité et de courage. Renversant, mais aussi réconfortant !

Je remercie @stephanieghigi de m'avoir confié son livre "La Fibromyalgie, Quand le corps hurle ses souffrances ..."

Ce livre est un témoignage poignant de ce qui est arrivé à Stéphanie. C'est écrit avec des mots justes, forts, puissants. L'émotion toujours présente avec Stéphanie, mais là, on touche au vécu. On fait connaissance de cette femme dévouée à son prochain par ses choix professionnels. Être infirmière, c'est un métier merveilleux, rempli de compassion, d'humanité, dans lequel il faut se montrer fort car on rencontre des situations lourdes, difficiles, qui nous impactent directement même si on apprend à se blinder un minimum.

On découvre la maladie de Stéphanie, ses multiples pathologies, en mille feuilles comme elle dit si bien. Une couche, plus une autre, les problèmes s'additionnent et on reste impuissant. La difficulté d'apprivoiser cette compagne de chagrin et de douleur, qui fait partie de soi à présent. Surtout quand on a toujours été dynamique, performante, battante !

Elle exprime parfaitement les différentes phases qu'on vit lorsqu'on est frappé d'un coup par la maladie. La fibromyalgie est une maladie invisible, peu coûteuse, sauf pour celui qui la vit et son entourage ! C'est un cri d'alarme aux personnes qui réfutent, ou qui minimisent cette maladie, pour leur faire prendre conscience de la gravité de la situation pour le malade. C'est une aide réelle pour accompagner les patients touchés par la fibromyalgie, sans jamais être dramatique, Stéphanie y met toute son énergie, sa positivité et son dynamisme ! C'est un très beau livre, rempli d'humanité et d'humilité. Un parcours difficile, mais admirable car Stéphanie est une battante, une guerrière comme elle dit. Une lionne qui se bat, ne lâche rien, malgré tous les obstacles sur son chemin.

Je vous recommande ce livre, que vous soyez touché ou non par la fibromyalgie, car c'est avant tout une biographie puissante, un témoignage extrêmement fort !
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On parle aujourd'hui d'un témoignage sur la fibromyalgie, maladie invisible.
Stéphanie était épanouie dans son travail jusqu'à ce que son corps la trahisse. Tout au long des pages elle nous retrace son chemin de vie, sinueux parfois, tortueux souvent. C'est de ce parcours que la maladie s'est servie pour investir son corps.
À terre, elle a alors commencé un cheminement intérieur vers l'acceptation, douloureuse étape, puis vers la résilience.
Pour survivre à cette maladie il lui a fallu oublier qui elle était et se réinventer, écouter son corps et respecter son rythme au quotidien.
Ancienne soignante, l'impulsion, Stéphanie L a trouvée dans son rôle de patient expert; elle explique aux malades et aux acteurs de la santé la réalité de la maladie.
Un témoignage éclairant pour les néophytes et les aidants de fibromyalgiques.😉

NB: Moi même diagnostiquée en 2016 je me suis parfois reconnue au fil des pages.
J'ai proposé à mon mari de lire ce livre afin de mieux comprendre les douleurs que je tais.

Un récit témoignage autobiographique sur cette pathologie invalidante et invisible.
De la maladie qui vous plonge vers le fond vers la renaissance vers un avenir adapté.
Je raconte comment, grâce à l'université des patients, je suis revenue et j'aide à présent les patients atteints de la même pathologie que moi à vivre mieux la maladie.
Un véritable chemin de résilience.
Je suis infirmière diplômée d'état, infirmière spécialisée en bloc opératoire diplômée d'état et patient expert diplômée de l'université des patients Aix Marseille et je suis légitime pour aider mon prochain. Une triple casquette qui m'aide au quotidien à prodiguer du soin autrement ! Je suis également la seule à être référencée à l'ARS PACA pour enseigner le patient Expert aux futurs professionnels de santé et ça reste une belle victoire dans mon combat avec la maladie. Elle et moi, main dans la main.
Un témoignage fort, pour nous faire reconnaître en ALD nous, les invisibles !

Un livre de référence pour comprendre la fibromyalgie!

La fibromyalgie est-elle une maladie « tabou »? On peut se poser la question, surtout après avoir lu ce livre, et sachant que ses causes sont encore méconnues et les préjugés toujours forts.

« du patient expérimental au patient expert, Quand le corps hurle ses souffrances », le sous-titre du livre est tellement bien choisi!

Infirmière de formation, Stéphanie Ghigi va devenir patiente. Elle passe de l'autre côté du miroir, mais sans en avoir fait le choix. Dans la première partie du livre, on ressent sa colère, à juste titre, puisqu'elle doit faire face au système de santé et se battre pour obtenir des traitements pour soulager ses douleurs. Juste soulager la douleur… car aucun traitement n'existe pour cette maladie. On souffre avec elle. Comment peut-on encore abandonner des patients à leur triste sort dans une société comme la nôtre? Pourquoi l'accès aux soins est-il toujours un parcours du combattant pour les maladies dites « invisibles »?

Mais ce livre n'est pas un témoignage comme les autres. Il renseigne en profondeur sur cette maladie et j'ai appris beaucoup de choses dont on ne parle jamais. Par exemple, le fait d'avoir, pendant l'enfance, été victime de maltraitance ou d'agression sexuelle pourrait déclencher cette maladie.

Ce livre est surtout porteur d'espoir pour les personnes qui souffrent de fibromyalgie, puisqu'elles peuvent avoir du soutien d'un patient expert comme Stéphanie Ghigi; un rôle méconnu pourtant salvateur et bienveillant. Elle explique comment elle parvient à vivre avec cette maladie et son implication auprès des autres. C'est ainsi que son livre prend tout son sens... et c'est sûrement aussi que sa vie prend tout son sens aujourd'hui.

En conclusion, j'ai envie de citer un extrait du témoignage de ses enfants, car ils s'avèrent d'une grande justesse : « Ces mots que tu as écrits avec ton coeur et ta plume ont été entendus »; …« pour ce partage face à ton histoire et toutes les épreuves que tu as traversées ainsi que pour la volonté dont tu as fait preuve, celle que tu ne dois jamais abandonner, car là où il y a de la volonté, il y a de l'espoir! »
Lien : https://www.catherinejeanaut..