Fibromyalgie

💊💊FIBROMYALGIE💊💊💊

VIRGINIE ZAKARIAN CLAVÉ

TOUT EST DIT...

Que puis-je rajouter à ce témoignage ?
Rien, l'autrice a tout expliqué, tout dit...
Mais que dit le corps médical ? Les gens autour de nous ?
PERSONNE NE COMPREND, PERSONNE NE VEUT COMPRENDRE.

Je suis à bout aussi de me battre avec cette saleté.
Des douleurs au quotidien, oui oui des douleurs tout les jours.
Des médecins qui ne vous écoutent pas, ne comprennent pas. Je vous assure, ils refusent de reconnaître cette maladie, et les conseils sont très marrants, du genre :
Faites du sport, marchez, buvez du thé noir, changez votre alimentation...

J'ai décidé de ne plus en parler, de raconter 1000 fois les mêmes choses, ça ne sert à rien.
Centre de douleurs ne ma rien apporté, la psy ne ma rien apporté, a part m'énerver encore plus.

Seuls les personnes atteintes de cette maladie peuvent comprendre.
Je souffre le martyr, je suis crevée avant même de sortir du lit, je ne dors pas correctement.

Et personne ne m'écoute, certains me demandent d'aller travailler... Je ne réponds plus.
Seule dans mon coin, à pleurer, gémir, prendre un anxiolytique pour me soulager, je n'ai rien trouvé d'autre.
Aucune reconnaissance, pas d'aide financière, un combat interminable, je suis reconnue travailleuse handicapée, et impossible de bosser. Et c'est tout.
Après 3 refus pour une ALD pour l'endométriose, 30 ans de souffrance, je l'ai enfin eu, je me sens comme une mendiante. Alors pour la fibromyalgie je peux toujours rêver.
Bref tout ça pour vous demander svp, de lire ce livre, le faire circuler, et pourquoi pas entre les mains d'une personne de la #mdph.
Aucune prise en charge, aucune aide, on nous laisse souffrir, c'est pas une vie.

Merci Virginie pour ce témoignage, pour ces mots qui sont les miens, et c'est vraiment le témoignage de toutes les personnes atteintes de fibromyalgie.

Ce livre est un témoignage autour de cette maladie invisible dont l'auteur souffre depuis ses 26 ans : la fibromyalgie.

Maladie dont je suis moi même atteinte et diagnostiquée depuis fin 2019.

"Ce livre est utile à tout un chacun pour comprendre l'invisible de la maladie et ouvrir son coeur à plus de tolérance et de compréhension."

C'est une maladie encore peu connue, mal reconnue (voire pas du tout ...) et surtout dite "invisible".
Les symptômes, les douleurs, les nombreux désagréments sont invisibles, ne se voient pas : ils se ressentent.

L'auteur décrit ici son histoire avec sa maladie : comment elle s'est déclarée, comment sa vie a changé, les questions qu'on se pose, le parcours du combattant pour enfin mettre un nom sur ce qu'on vit, ce qu'on ressens, les traitements qui fonctionnent ou non ..
Mais aussi comment malgré la maladie, elle a pu construire une vie de famille, devenir maman.

J'avais hâte de lire le livre de Virginie Zakarian Clavé et de découvrir ce qu'elle a vécu et ce qu'elle vit avec la maladie.
Grâce à son témoignage, je me sens moins seule, comprise et d'une certaine façon reconnue.
C'est un livre qui devrait être partagé et lu par tous pour enfin comprendre la fibromyalgie et ce que vivent de nombreuses personnes en silence.

Au delà de son histoire, il est illustré de photo artistique dont elle est elle même le sujet ainsi que de citations inspirantes et impactantes.

Je remercie Virginie Zakarian Clavé pour ce service presse et son livre qui est magnifique.

Virginie a vingt-neuf ans quand elle se découvre atteinte de fibromyalgie.
Mal rare, à l'époque encore méconnu, et qui atteint en général les personnes de plus de cinquante ans. Que faire quand la douleur ne se tait jamais ?

Ça a d'abord touché le coeur, un virus bizarre au nom de péricardite. Une poche d'eau qui s'installe autour de l'organe vital pour annoncer la couleur. Et puis la douleur qui s'insinue, sournoise, par petites touches, partout et tout le temps. Les médecins ont essayé de la bâillonner à coup de médicaments. Virginie est entrée dans un brouillard gluant, mais le mal est s'est incrusté.

Plus qu'un témoignage, ce livre coup de poing est aussi un projet artistique dans lequel écriture et photographie s'allient. Les images aquatiques signée Alison Bounce, sont saisissantes et retranscrivent ce qu'une personne atteinte de fibromyalgie peut ressentir. Les mots sont criants de sincérité et les phrases brillamment imagées.

Et puis, à force d'une volonté de vivre, de l'amour des proches, elle est doucement remontée à la surface. Ce que le livre ne dit pas, c'est qu'ensuite, elle a créé une association Fibro-Magie, rendre visible l'invisible, réunissant malades et artistes autour de la fibromyalgie.

Merci à Virginie, qui m'a offert ce livre, que je voulais découvrir depuis longtemps.
C'est une lecture que je conseille à tous.

Dame Fibro, depuis que tu t'es incrustée, Virginie écrit, et pour ça, juste pour ça, on peut te dire merci.

Depuis 2003, mon épouse lutte contre la fibromyalgie et ce combat est fatiguant pour elle. Elle a l'impression d'être incomprise par le corps médical et aussi par la famille... Depuis le début, je mène ce combat avec elle. Nous avons l'impression d'être seul... Et puis on découvre des témoignages comme celui de Virginie et on se sent moins seul... Virginie, votre histoire m'a profondément ému et je suis admiratif par votre courage, votre ténacité... Votre histoire sur le plan médical ressemble à celui de mon épouse, Aurélie... Vous avez le soutien de votre mari et famille... Je lui apporte toute l'aide dont elle a besoin mais par contre la famille est hypocrite et parfois, c'est juste pour faire joli le "ça va aujourd'hui ?"...

Madame, votre livre est une pépite sur le plan humain... Vous êtes courageuse et vous pouvez être fière de vous.

A celles et ceux qui ne connaissent pas la fibromyalgie, lisez ce livre...

Pour celles et ceux qui doutent d'un proche, lisez ce livre...

Aux médecins qui n'écoutent pas leurs patients, lisez ce livre....

Merci Virginie pour ce témoignage qui raconte si bien ton combat et qui éclaire sur cette maladie qu'est la fibromyalgie.
Ce livre est accompagné de photos sublimes qui racontent tout autant que le mots.
J'avais à coeur de mieux te connaître et découvrir l'impact de l'invisible sur ton quotidien.
C'est un ouvrage qui rend également hommage à tous ceux qui sont touchés par cette maladie qu'on ne voit pas et qui est pourtant bien là, avec ses conséquences. Je pense que je poursuivrai avec la métamorphose pour suivre ton cheminement et ton parcours.

Ce roman est plus qu'une histoire. C'est un témoignage face à la fibromyalgie. Face à la douleur et le quotidien qui en découlent.
Il y a de très belles et très poignantes photographie dans le roman qui complète vraiment bien l'écriture.

J'ai moi-même une "Dame fibro" comme colocataire. Donc forcément ce témoignage m'intriguait beaucoup.

Dans ce roman, je me suis tout de suite identifier et j'ai découvert les mots que je pouvais mettre sur mes maux pour en parler à mon entourage. 
 
Cette lecture dans un sens a été libératrice pour moi. Voir que je ne suis pas seule à vivre tout ce que la maladie engendre. 
J'ai pleuré aussi, même beaucoup pleuré. Mais dans le bon sens. Les mots sont tellement poignants, bien choisis.

C'est un roman que je recommande +++ à tout fibromyalgique, mais surtout à tous aidants et entourages de fibromyalgiques.

C'est le genre de roman où je sais que je me replongerais souvent et que je prendrais comme appuie pour parler de la maladie.

&#xNaN de magnifiques mots face aux maux &#xNaN

J'ai découvert cette maladie au fil du témoignage de Virginie. Les maladies invisibles sont très difficiles à comprendre mais touchent énormément de personnes. On suit l'évolution de la maladie et les conséquences de celle-ci sur sa vie, son entourage. Ces maladies silencieuses isolent et il faut être bien entouré pour se battre.
Je suis toujours admirative des personnes qui doivent vivre dans la souffrance et qui ont la force de se battre au quotidien sans savoir si ça ira mieux un jour, si un traitement sera trouvé pour sinon soigner, au moins apaiser les douleurs.
Virginie est une femme forte, sensible, qui explique très bien ce qui lui arrive et qui parvient à surpasser sa douleur par amour pour ses filles et son mari, le meilleur des soutiens.
Ce témoignage est accompagné de magnifiques photos à travers lesquelles Virginie a su faire passer beaucoup d'émotions. Elles m'ont touchées.