Fibromyalgie

💊💊FIBROMYALGIE💊💊💊

VIRGINIE ZAKARIAN CLAVÉ

TOUT EST DIT...

Que puis-je rajouter à ce témoignage ?
Rien, l'autrice a tout expliqué, tout dit...
Mais que dit le corps médical ? Les gens autour de nous ?
PERSONNE NE COMPREND, PERSONNE NE VEUT COMPRENDRE.

Je suis à bout aussi de me battre avec cette saleté.
Des douleurs au quotidien, oui oui des douleurs tout les jours.
Des médecins qui ne vous écoutent pas, ne comprennent pas. Je vous assure, ils refusent de reconnaître cette maladie, et les conseils sont très marrants, du genre :
Faites du sport, marchez, buvez du thé noir, changez votre alimentation...

J'ai décidé de ne plus en parler, de raconter 1000 fois les mêmes choses, ça ne sert à rien.
Centre de douleurs ne ma rien apporté, la psy ne ma rien apporté, a part m'énerver encore plus.

Seuls les personnes atteintes de cette maladie peuvent comprendre.
Je souffre le martyr, je suis crevée avant même de sortir du lit, je ne dors pas correctement.

Et personne ne m'écoute, certains me demandent d'aller travailler... Je ne réponds plus.
Seule dans mon coin, à pleurer, gémir, prendre un anxiolytique pour me soulager, je n'ai rien trouvé d'autre.
Aucune reconnaissance, pas d'aide financière, un combat interminable, je suis reconnue travailleuse handicapée, et impossible de bosser. Et c'est tout.
Après 3 refus pour une ALD pour l'endométriose, 30 ans de souffrance, je l'ai enfin eu, je me sens comme une mendiante. Alors pour la fibromyalgie je peux toujours rêver.
Bref tout ça pour vous demander svp, de lire ce livre, le faire circuler, et pourquoi pas entre les mains d'une personne de la #mdph.
Aucune prise en charge, aucune aide, on nous laisse souffrir, c'est pas une vie.

Merci Virginie pour ce témoignage, pour ces mots qui sont les miens, et c'est vraiment le témoignage de toutes les personnes atteintes de fibromyalgie.

Ce livre est un témoignage autour de cette maladie invisible dont l'auteur souffre depuis ses 26 ans : la fibromyalgie.

Maladie dont je suis moi même atteinte et diagnostiquée depuis fin 2019.

"Ce livre est utile à tout un chacun pour comprendre l'invisible de la maladie et ouvrir son coeur à plus de tolérance et de compréhension."

C'est une maladie encore peu connue, mal reconnue (voire pas du tout ...) et surtout dite "invisible".
Les symptômes, les douleurs, les nombreux désagréments sont invisibles, ne se voient pas : ils se ressentent.

L'auteur décrit ici son histoire avec sa maladie : comment elle s'est déclarée, comment sa vie a changé, les questions qu'on se pose, le parcours du combattant pour enfin mettre un nom sur ce qu'on vit, ce qu'on ressens, les traitements qui fonctionnent ou non ..
Mais aussi comment malgré la maladie, elle a pu construire une vie de famille, devenir maman.

J'avais hâte de lire le livre de Virginie Zakarian Clavé et de découvrir ce qu'elle a vécu et ce qu'elle vit avec la maladie.
Grâce à son témoignage, je me sens moins seule, comprise et d'une certaine façon reconnue.
C'est un livre qui devrait être partagé et lu par tous pour enfin comprendre la fibromyalgie et ce que vivent de nombreuses personnes en silence.

Au delà de son histoire, il est illustré de photo artistique dont elle est elle même le sujet ainsi que de citations inspirantes et impactantes.

Je remercie Virginie Zakarian Clavé pour ce service presse et son livre qui est magnifique.

Virginie a vingt-neuf ans quand elle se découvre atteinte de fibromyalgie.
Mal rare, à l'époque encore méconnu, et qui atteint en général les personnes de plus de cinquante ans. Que faire quand la douleur ne se tait jamais ?

Ça a d'abord touché le coeur, un virus bizarre au nom de péricardite. Une poche d'eau qui s'installe autour de l'organe vital pour annoncer la couleur. Et puis la douleur qui s'insinue, sournoise, par petites touches, partout et tout le temps. Les médecins ont essayé de la bâillonner à coup de médicaments. Virginie est entrée dans un brouillard gluant, mais le mal est s'est incrusté.

Plus qu'un témoignage, ce livre coup de poing est aussi un projet artistique dans lequel écriture et photographie s'allient. Les images aquatiques signée Alison Bounce, sont saisissantes et retranscrivent ce qu'une personne atteinte de fibromyalgie peut ressentir. Les mots sont criants de sincérité et les phrases brillamment imagées.

Et puis, à force d'une volonté de vivre, de l'amour des proches, elle est doucement remontée à la surface. Ce que le livre ne dit pas, c'est qu'ensuite, elle a créé une association Fibro-Magie, rendre visible l'invisible, réunissant malades et artistes autour de la fibromyalgie.

Merci à Virginie, qui m'a offert ce livre, que je voulais découvrir depuis longtemps.
C'est une lecture que je conseille à tous.

Dame Fibro, depuis que tu t'es incrustée, Virginie écrit, et pour ça, juste pour ça, on peut te dire merci.

Je ne suis pas une habituée de lecture sur tablette, mais je ne regrette pas cet effort. Ce témoignage apporte un éclairage sur un sujet dont on parle beaucoup plus depuis un certain temps, mais pour lequel on ne trouve toujours pas de solution. Il m'est difficile d'en faire une critique sans évoquer un cas plus personnel. Bonne lecture et bon courage à ceux qui souffrent... ainsi qu'à ceux qui les entourent ! Et n'oubliez pas de profiter des bons moments lorsqu'ils se présentent.

Depuis 2003, mon épouse lutte contre la fibromyalgie et ce combat est fatiguant pour elle. Elle a l'impression d'être incomprise par le corps médical et aussi par la famille... Depuis le début, je mène ce combat avec elle. Nous avons l'impression d'être seul... Et puis on découvre des témoignages comme celui de Virginie et on se sent moins seul... Virginie, votre histoire m'a profondément ému et je suis admiratif par votre courage, votre ténacité... Votre histoire sur le plan médical ressemble à celui de mon épouse, Aurélie... Vous avez le soutien de votre mari et famille... Je lui apporte toute l'aide dont elle a besoin mais par contre la famille est hypocrite et parfois, c'est juste pour faire joli le "ça va aujourd'hui ?"...

Madame, votre livre est une pépite sur le plan humain... Vous êtes courageuse et vous pouvez être fière de vous.

A celles et ceux qui ne connaissent pas la fibromyalgie, lisez ce livre...

Pour celles et ceux qui doutent d'un proche, lisez ce livre...

Aux médecins qui n'écoutent pas leurs patients, lisez ce livre....