Je parle : L'extraordinaire retour à la vie d'un Locked-in Syndrom

Pour avoir lu le Scaphandre et le papillon (paru en 1997) de Jean-Dominique Bauby (1952-1997), je connaissais déjà le Locked-in Syndrom (le syndrome d'enfermement, souvent consécutif à une forme particulière d'AVC, est un état d'éveil et de conscience avec tétraplégie et paralysie des nerfs crâniens inférieurs résultant en une incapacité à montrer une expression faciale, à bouger, à parler ou à communiquer, sauf par mouvements oculaires codés.

Par contre, je ne connaissais pas l'histoire de Laetitia Bohn-Derrien, touchée par ce syndrome en 1999. Je l'ai donc découverte à la faveur de la lecture de son témoignage et j'en ai été littéralement bouleversée (mes larmes n'ont pas arrêté de couler tout du long).

Comment, en effet, ne pas être bouleversée par le fait qu'une jeune femme de 33 ans, en pleine forme, sportive et ayant une bonne hygiène de vie, se retrouve ainsi à l'occasion d'un déplacement professionnel, prise en étau dans une maladie dont elle ignore tout et qui changera à jamais sa vie ? Encore a-t-elle eu une chance inouïe de s'en sortir car les médecins ne lui donnaient pas 48 h d'espérance de vie !

Comment ne pas être bouleversée par le récit de cette descente en enfer (contrairement aux gens dans le coma, ici, la patiente est tout le temps consciente de son état), de cette perte d'autonomie et de dignité, de cette dépendance accrue aux autres pour les gestes les plus basiques de la vie quotidienne ?

Comment ne pas être bouleversée par la chaîne de solidarité familiale et amicale (mais aussi médicale) qui s'est créée tout autour d'elle pour, en premier lieu, la maintenir en vie puis en second lieu, l'aider à sortir de son enfermement avant d'engager sa rééducation ?

Comment ne pas être bouleversée par cette volonté hors norme qui a permis à l'intéressée de dépasser ses peurs, de transcender sa colère et de surmonter, un a un tous les obstacles qui se dressaient sur sa route pour renaître à la vie, retrouver ses enfants et s'organiser une nouvelle vie ?

Ce livre est intéressant à plus d'un titre :

1/ Il fait connaître le Locked-in syndrom et permet d'informer sur les signes avant-coureurs SIGNIFIANTS qui demandent à être pris en charge médicalement dans les meilleurs délais.
2/ Il place dans la lumière le savoir-faire spécialisé des équipes médicales et des centres hospitaliers concernés (Salpêtrière, Lariboisière, Garches). A l'époque, ces centres étaient des centres de référence (les coupes budgétaires effectuées ces dernières années permettent-elles aujourd'hui d'arriver à ce même niveau d'expertise ? J'en doute !)
3/ Il témoigne de ce qu'a vécu l'intéressée et les problèmes auxquels elle a été confrontée (notamment, l'attitude INIQUE de son employeur de l'époque et sa difficulté à faire reconnaître ce qui lui est arrivé en accident du travail et à obtenir un dédommagement ; le positionnement de la CPAM ; la difficulté à organiser de réaménagement de sa maison et de financer des équipements).
4/ Il relate l'expérience vécue par l'intéressée (par sa voix) et a donc valeur de travail thérapeutique, mais permet aussi à d'autres personnes de sa famille, de ses amis, de ses relations professionnelles, de certains médecins qui ont eu à traiter son "cas" de s'exprimer, donnant ainsi, par le croisement des différentes voix, une vision globale des choses.
5/ C'est un témoignage précieux qui force le respect et qui donne une vraie lueur d'espoir à d'autres malades, à d'autres familles qui pourraient, à terme, être concernés.

Le seul manque ressenti à sa lecture, c'est que ce témoignage date un peu (l'intéressée a été touchée par le Locked-in syndrom fin 1999 ; elle a écrit son livre en 2005, j'ai lu une édition de 2007). Elle donne donc en référence ou en annexes des éléments qui datent un peu. Il serait souhaitable qu'une post-face soit rajoutée pour :
1/ informer les lecteurs sur le devenir de Laetitia (je n'ai pu retrouver si elle était toujours vivante, ce que j'espère vraiment car j'aurais voulu lui témoigner mon respect pour son combat
2/ faire état de l'avancement des recherches en la matière 3/ faire état des actions menées par l'ALIS
4/ faire connaître les dispositifs MDPH et autres possibilités institutionnelles de prise en charge financière du handicap (la loi de 2005 est certes toujours en vigueur mais guère appliquée). Par contre, l'expérience acquise par les malades et leurs familles dans ce domaine mériterait également d'être partagée.

Donc, en résumé, un livre A LIRE ABSOLUMENT pour comprendre que l'essentiel de la vie n'est pas dans la réussite de son boulot, mais bien dans sa présence effective auprès des siens.
Un livre qui permet aussi de relativiser nos petits problèmes du quotidien ! Quand une personne, une famille est confrontée à un tel bouleversement de vie, les petits tracas du quotidien paraissent tellement dérisoires. Ce témoignage est donc une vraie leçon de vie pour qui sait interpréter le message subliminal qu'il renferme : CARPE DIEM !

autobiographie écrite par l'auteur,victime d'un LIS sur l'extraordinaire sortie de son corps-prison. Livre optimiste, plein d'amour, de courage, de partage, sous forme de journal, avec les témoignages de ses proches, et des professionnels.....

Très décue. je pensais lire une histoire donnant l'espoir aux malades.
je le finit en me disant que cette médecine dans ces conditions la n'est pas accessible au malade Lambda!!
Il faut évoluer dans le milieu médical ( comme l'auteur de par sa profession et de par son père)et dans les milieux aisés pour se payer l'aménagement de sa maison et ses soins supplémentaires ainsi que les voyages
( voir citations)

Livre sur le combat d'une femme enfermée dans son corps. Étonnant. Elle s'est battue pour aller mieux et a fait preuve de beaucoup de courage.