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EAN : 9782889535293
220 pages
Jouvence (09/09/2021)
4.46/5   28 notes
Résumé :
Lorsqu’un diagnostique TSA (trouble du spectre autistique) tombe au sein d’une famille, c’est un ouragan qui vient tout chambouler.

Les barricades de fortunes ne tiennent souvent pas longtemps : le couple, la fratrie, la vie sociale et professionnelle ; absolument tous les pans de la vie se trouvent touchés. Mais ça va aller ! Pourquoi ?

Parce qu’il ne peut en être autrement.
Parce que l’amour se cache derrière chaque crise, derr... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (14) Voir plus Ajouter une critique
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C'est une BD, et pourtant pas complètement…. Un documentaire sur l'autisme, pas complètement non plus…
Cela peut dérouter au démarrage, car il y des pages sur lesquelles ne figure que du texte, d'autres, où ne figurent que des dialogues écrits en majuscules et puis d'autres où figurent des dessins, dépouillés et percutants.
La forme surprend, mais le lecteur est immédiatement embarqué dans ce témoignage sincère et émouvant du quotidien avec un enfant autiste.

L'auteure décrit son quotidien à compter du moment où l'autisme a été diagnostiqué pour son plus jeune fils, Elliot.
« Ce livre ne prétend pas parler au nom de mon enfant et de toutes les personnes autistes. Ce livre ne prétend pas parler d'autisme. Il parle de vivre ensemble. Ce livre retranscrit notre cheminement et celui de nombreuses familles qui tentent, au quotidien, d'être les alliées de leurs enfants. le monde dans lequel nous vivons ne leur laisse que peu de place et, bien trop souvent, on leur demande de rentrer dans des cases, au lieu de modifier légèrement nos habitudes ( ou celles imposées par la société) pour leur faciliter la vie. »

C'est dur, éprouvant, de comprendre, de vouloir soulager son fils malade. Daisy comprend assez vite qu'elle y laisse sa vie, son coeur et les autres membres de sa famille : « mais, cette vie -là, c'est quoi ?
Quand je ne la subis pas, je l'anticipe. J'anticipe tout, toujours, tout le temps.
Je ne profite pas, je survis. Tout, toujours, tout le temps.
Et je donne sans compter. Tout, toujours, tout le temps.
Et je sème, chaque jour, un petit plus de morceaux de moi. »

Dans le soutien à Lili (le diminutif d'Elliot) l'observation est toujours présente pour mieux comprendre son fonctionnement. L'humour également :
«Tout ce qu'il boit doit être rouge.
Quand nous lui donnons des gâteaux, ce sera forcément et obligatoirement par groupe de 3 et, bien entendu, hors de question que l'un d'entre eux soit cassé.
Le soir, pour l'endormir, nous devons réciter l'alphabet, trouver un animal correspondant à chaque lettre et en faire le cri. Cette liste est immuable et ne doit en aucun cas, être mélangée ou modifiée. Toute tentative d'originalité est proscrite.
Veuillez trouver ci-joint un petit tableur Excel pour bien comprendre le rituel. »

L'émotion, l'humour accompagnent le témoignage. Sans oublier les caractéristiques de l'autisme de Lili, dont celle de ses centres d'intérêts :
« Les intérêts restreints et spécifiques sont clairement une des caractéristiques de l'autisme. En gros, c'est une préoccupation pour un ou plusieurs centres d'intérêt, mais de manière démesurée. (..)
Pour Lili, c'était les chiffres et les lettres. Si, à 3 ans, il ne parlait pas encore, il était capable de réciter l'alphabet dans un sens et dans l'autre, de reconnaître beaucoup de mots. Il savait également compter jusqu'à 1000 en français, 100 en anglais, 10 en espagnol et 20 en russe. Oui, oui, en russe… »

Elle n'oublie pas, non plus, de décrire l'irritation, la souffrance, face aux réactions des membres extérieurs, qui se veulent pleins de bienveillance, mais…
« Ces Autres ont parfois cette capacité surnaturelle à appuyer là où ça fait mal, à poser un jugement hâtif sur des situations qu'ils ne connaissent pas. Les premières fois, on laisse passer. Puis de moins en moins… »

Belle leçon de vie, conclue par la citation de Josef Schovanec : « Comprendre, c'est accepter « l'autre », c'est l'écouter sans à priori, c'est « entendre » sa différence et « rencontrer son indicible richesse »
Toujours plus facile à énoncer qu'à pratiquer mais ce joli récit peut aider en ce sens.
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Daisy, illustratrice de talent, nous livre-là un superbe témoignage : le sien, celui de sa famille. En 2019, son fils est diagnostiqué autiste et il va falloir s'accrocher !

Tempête administrative, regard des inconnus, conseils avisés (non) des amis, équilibre familial... Daisy revient avec humour et en dessins sur tout ce qui a été bouleversé dans leur quotidien et c'est très très chouette.

Je me suis beaucoup marrée. J'ai un peu pleuré aussi, on va pas se mentir. J'ai surtout essayé de prendre du recul et de penser à ces parents et enfants que je peux côtoyer à l'école et à toute cette face cachée de l'iceberg : ce qu'on ne voit pas, ce parcours du combattant pour arriver là, les crises, les progrès... J'ai essayé comme le demande Daisy de changer mon regard sur l'autisme.

C'est grâce à la Masse critique de Babelio que j'ai pu recevoir ce livre donc un grand merci à vous, aux Éditions Jouvence et à @daisy.dessine évidemment pour ce livre porteur d'espoir !
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"Ça va aller" est le livre témoignage de Daisy qui a pour but de sensibiliser à l'autisme ou TSA. Dans ce récit, l'autrice et illustratrice nous livre son quotidien aux côtés de son fils Elliot atteint d'autisme : l'annonce du diagnostic, la course aux rendez-vous médicaux, la stimulation de son enfant, l'épuisement qui s'ensuit et les aléas que cela engendre dans une famille, que ce soit au niveau de la fratrie ou du couple.

J'ai lu ce livre d'une traite car il est écrit de manière simple et les illustrations rendent sa lecture agréable. Il s'agit à mon avis d'un excellent outil de sensibilisation et d'une bouée de sauvetage pour les parents confrontés à une telle situation. Humour et amour sont en rendez-vous et l'émotion est palpable. J'ai versé ma petite larme, cela va sans dire. Un livre à partager sans modération.
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Je suis très contente de pouvoir vous parler de ce livre alliant textes et illustrations sur des thèmes qui me tiennent à coeur. Je l'attendais avec une grande impatience, il a donc été lu immédiatement et je ne peux que vous le recommander grandement.

Daisy nous raconte le quotidien de sa famille avec ses 2 enfants, suite de l'annonce du diagnostic d'autisme pour son petit garçon, Lili.

Elle se livre sur le parcours long, difficile et semé d'embuches lié à l'accompagnement et le développement de son fils.
Elle n'épargne pas non plus les impacts subis par sa famille au complet, la place de son autre enfant et la survie du couple dans cette bataille.

Elle appuie également son témoignage sur un élément primordial qui est l'accompagnement d'un enfant autiste en nous révélant la longueur interminable des démarches administratives. Ces démarches permettent de bénéficier du meilleur accompagnement possible et indispensable à son fils.

C'est un témoignage terriblement touchant révélant un amour immense pour sa famille mais aussi les failles de notre système rendant l'accès aux soins et à l'éducation trop difficile pour des personnes atypiques.
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A découvrir pour mieux comprendre le quotidien des enfants autistes et de leurs familles.

L'autrice nous retrace tout le parcours de sa famille depuis la naissance de son second fils Lili à aujourd'hui en passant, bien sûr, par l'annonce du diagnostic.
Elle nous raconte également comment le couple a vécu la tempête, les difficultés rencontrées par l'aîné, la charge mentale qu'elle a supporté ou encore le moment où elle a fini par sombrer…
Et puis leur parcours c'est aussi, les déboires administratifs, pour le fameux dossier MDPH entre autres, ou encore l'accès à l'école…

Tout ceci nous est conté entre textes et illustrations toutes douces, avec beaucoup d'humour, parce que « Ça va aller ! »

Ce livre est rempli d'espoir, de tolérance et d'amour.
Je le conseille à tous que vous soyez ou non parents, parents d'enfants différents ou non, parce que ça ne peut être que bénéfique d'en apprendre plus sur les Autres.
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Citations et extraits (5) Ajouter une citation
Parce que l’autisme n’est pas un fardeau. Parce que mon fils n’est pas un fardeau. Parce que mon fardeau, c’est de lutter à ses côtés pour qu’il se sente inclus, compris, reconnu et entendu.
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"Comprendre c'est accepter l'autre, c'est l'écouter sans à priori. c'est entendre sa différence et rencontrer son indicible richesse."
Josef Schovznec
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J'ai longtemps cru que mon rôle serait de t'aider à comprendre notre monde.
Puis un jour j'ai compris que tu ne demandais qu'à me faire découvrir le tien.
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Je pensais bien faire vraiment. Je voulais te comprendre, je voulais t'aider. Je voulais... je voulais juste être ta maman tout bien comme il faut. J'ai cru bien faire. J'ai cru tout faire.
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Désolée de t'avoir enfermé dans cette boîte étriquée.
Désolée de t'avoir résumé à cette simple étiquette.
Désolée de m'être trompée si fort, si longtemps.
Je pensais bien faire vraiment.
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