Le Protocole compassionnel

Ce livre m'attendait depuis plusieurs années sur un rayonnage de la bibliothèque, je l'avais acheté, mais j'hésitais à le lire... Redoutant de retrouver l'ambiance des hôpitaux, l'univers de la maladie. Je connaissais déjà du même auteur "A l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie", et si j'avais beaucoup apprécié ce récit, j'en suis restée bouleversée et j'ai voulu mettre une distance thérapeutique entre mes deux lectures. Je pense qu'il est difficile d'en ressortir totalement indemne et qu'il est nécessaire et vital de prendre une respiration, ou de reprendre courage, lorsqu'on décide de découvrir la trilogie écrite par Hervé Guibert. Lorsqu'on lit un roman, on peut être très ému, mais on se remonte le moral en se disant qu'il s'agit de fiction, comme les enfants : "c'est pas pour de vrai!". Mais comment réagir à la lecture d'un récit ou d'un journal? Ces textes d'Hervé Guibert témoignent des ravages de la maladie qui vont l'emporter à l'âge de 36 ans en 1991, maladie redoutée par le personnel soignant à cette époque, maladie décriée par les personnes bien pensantes, sorte de "punition divine"... peste ou lèpre de la fin du 20 ème siècle... (J'espère que depuis les mentalités auront évolué dans le bon sens, mais je n'en suis pas sûre). Pour les victimes du sida les léproseries et lazarets virtuels existent encore, hélas. le silence, telle une chape de plomb pèse sur cette maladie dont on ne parle encore qu'à mots couverts.
J'ai été tellement impressionnée lors de ma lecture de "A l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie", que j'ai été incapable d'en recopier des extraits et d'en faire une critique... Je vais devoir relire ce texte... Mais je me souviens que ce livre avait été une révélation, que j'avais salué le courage de l'auteur qui se décrivait sans complaisance, mais avec justesse. J'ai admiré l'écriture. J'ai eu de la sympathie pour l'homme. Une grande compassion pour le malade. Découvrant une de ces photographies, je lui ai trouvé une ressemblance avec Oscar Wilde... Non content d'être beau, cet homme jeune était aussi terriblement talentueux, photographe, écrivain, pensionnaire de la Villa Médicis... un artiste! Et, je l'ai trouvé aussi très sympathique et attachant. D'où un amer constat sur la fatalité et l'injustice de la maladie.
Un témoignage magnifique dont je conseille la lecture.

Tome II.
Le quotidien de Guibert se poursuit dans ce deuxième livre. Ses amis, ses voyages, ses rendez-vous médicaux, ses traitements, son corps, ses difficultés, ses souffrances, bref, vivre avec le SIDA.
Dans ce livre, la nouveauté est la DDI (Videx®) qui a été utilisée pour la première fois dans les essais thérapeutiques aux Etats-Unis. Les premières études non contrôlées qui ont été réalisées chez les patients atteints de SIDA ont permis de mettre en évidence une activité antivirale de la drogue reposant sur la diminution de l'antigénémie p24 et l'augmentation des cellules CD4 sous traitement. Surtout, la DDI, n'entraînait pas de toxicité hématologique, l'effet secondaire majeur de l'AZT, mais semblait induire des pancréatites ainsi que des neuropathies périphériques.
Mais à l'époque où Guibert prenait la DDI, il s'agissait d'administrer à des patients gravement atteints des médicaments n'ayant pas subis tous les tests habituels d'efficacité et de toxicité.

Lu en février 2019 / Folio - Prix : 8,40 €.

À la suite de son précédent roman, À l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie, Hervé Guibert parle de sa vie avec le sida, de la difficulté de trouver un traitement adapté et de vivre avec le corps d'un vieillard quand on n'a que 34 ans.

Je m'attendais à un livre vraiment sombre et difficile, dans le genre du précédent qui m'avait laissé dans une légère détresse. Je trouve au contraire que celui-ci arrive à être léger, voire drôle, malgré l'ombre du sida qui abat l'auteur.

Bien sûr, le style est toujours aussi magistral. À lire de toute urgence.

Bonjour,
J'ai choisi la nuit pour terminer 𝙇𝙚 𝙥𝙧𝙤𝙩𝙤𝙘𝙤𝙡𝙚 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙪𝙡𝙨𝙞𝙤𝙣𝙣𝙚𝙡 d'Hervé Guibert aux éditions Gallimard.

Ce livre est un témoignage biographique émouvant dans lequel l'auteur raconte sa lutte contre la maladie et son évolution. Il évoque les transformations de son corps.
Un corps décharné et affaiblit, qui vieillit, qui souffre. Un corps de plus en plus empêché en raison des fortes douleurs dans tous les gestes du quotidien.
Dans ce récit poignant, l'auteur aborde la perception de son propre regard sur lui-même. Il questionne sa nudité, sa sexualité et la préparation de sa mort.