Deux petits pas sur le sable mouillé

J'avais beaucoup entendu parler de ce livre, notamment par mon entourage, et il me tardait de pouvoir prendre le temps de le lire.

Nous retrouvons Anne-Dauphine, mariée à Loïc, mère de deux enfants, Thaïs et Gaspard, et maman à venir d'une petite Azylis. La famille apprend que Thaïs est atteinte de leucodystrophie métachromatique, une maladie orpheline incurable. le verdict tombe : il ne lui reste plus que quelques mois à vivre.

Cette maladie génétique, Azylis la porte aussi. Cette famille va mener un combat au quotidien, pour tenter d'offrir la meilleure vie possible à Thaïs, et pour qu'Azylis puisse grandie dans les conditions les plus normales possibles.

J'écris cette chronique le coeur serré et avec beaucoup d'émotions. J'ai trouvé cette famille vraiment très courageuse. Affronter de si près la mort au quotidien, et être pourtant pleine de vie ! C'est beau, et ça vous remet les idées en place.

Alors certes, cela fait du bien de se plaindre de temps en temps, mais c'est bien également de se rendre compte de la chance qu'on a d'être en vie et en bonne santé.

Je n'ai pu m'empêcher de me mettre à la place de cette maman, et de me demander ce que j'aurai fait dans une situation pareille. Comment réagir lorsque votre propre chair menace de vous quitter à tout instant ? Comment continuer à vivre après ? J'ai beaucoup d'empathie pour cette femme, qui est admirable. Elle a une force incroyable et ce livre, malgré la maladie et la douleur, est une belle leçon de vie, et d'humanité.

Je le recommande à tous.
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que dire de ce magnifique témoignage d'amour, livre très touchant qui m'a émue aux larmes. Etant une étudiante infirmière voulant me spécialiser dans la puériculture je suis encore plus touché par tant de force, respect à cette jolie famille.

Ce livre est un témoignage poignant d'une maman, une famille, qui doit faire face à la terrible maladie de Thaïs, petite gille de 2 ans.
Elle partage son combat au quotidien, ses doutes, ses peurs mais aussi tous les petits bonheurs qui embellissent les derniers mois de Thaïs.
Une histoire émouvante, triste mais aussi remplie d'amour et de courage.
Je vous recommande cette lecture.

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Un témoignage percutant, une ode à l'amour.

Nous avons été littéralement retournés, chamboulés par ce bouquin.
Nous ne pouvons pas appeler ça un coup de coeur, l'histoire ne l'autorise pas. Toutefois, nous avons aimé cette leçon de vie. Nous avons aimé cette claque monumentale, prise en pleine figure. de celles qui marquent au fer rouge.💔

Les pages de ce roman défilent avec un sentiment d'urgence, une course contre la montre, contre la maladie, qui nous prend aux tripes.🥹

Rien qu'en y repensant, les larmes remontent à toute allure. Parce que c'est une histoire vraie. Un témoignage, qui a brisé notre petit coeur.

Il faut avoir le coeur accroché pour lire ce livre. Parce que cette réalité vous est livrée sans détours, et qu'il n'est pas facile de l'accepter.
Tant de malheurs racontés avec courage, espoir et résilience. ✨

C'est une leçon de vie prodiguée également par les enfants. Oui, ces petits êtres innocents bien plus encrés dans la réalité et si innovants dans leurs approches. Oh Thaïs, même à travers un livre, tu nous transmets L'Amour, celui avec un grand A, alors, merci. Sincèrement.🤍

🖋 Nous finirons tout simplement par cette si belle citation :
« Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie. »

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Ce récit est celui d'une famille de deux enfants, dont l'équilibre bascule lorsque leur petite fille de même pas deux ans, est diagnostiquée d'une leucodystrophie métachromatique, maladie génétique dégénérative au pronostic sombre : aucune chance de survie.
Au travers du quotidien de la famille, rythmé par les soins à la petite Thaïs et ses pertes déchirantes, une à une (perte de la capacité de manger, perte de mobilité, perte de la parole...), c'est le courage et la force qui prédominent. La force de ne pas se laisser abattre, d'accepter que leur fille aura une vie courte, mais en faire une vie remplie d'amour.

Voilà une lecture déchirante, bouleversante, portée par la plume douce d'Anne Dauphine Julliand, tout en équilibre entre la pudeur et la douleur, sans jamais pourtant tomber dans le pathos.

Ce livre est plutôt un témoignage qu'un roman, écrit avec beaucoup d'amour pour la petite Thaïs partie beaucoup trop tôt à cause de la (méchante) dystrophie…
Cela fait chaud au coeur, dans la période de Covid, de voir que tout un monde peut être chamboulé mais que ce même monde fait tout pour qu'une petite fille vive le peu de temps qu'il lui reste à vivre au mieux, entourée de sa famille et ses proches.
Un témoignage bouleversant que je ne peux que recommander !

Ce témoignage est une véritable pépite. Oui l'histoire est dure, poignante, triste et injuste mais l'auteure nous la raconte avec une justesse incroyable. Elle nous livre son coeur, son combat pour sa fille atteinte de leucodystrophie métachromatique. Un nom barbare mais un pouvoir dévastateur sournois. Bref, une très bonne lecture et une belle prise de conscience de cette maladie peu commune. J'ai beaucoup aimé!

Un témoignage bouleversant de Anne-Dauphine Julliand, sur la dure réalité de la maladie infantile qui touche deux de ses enfants.
Je n'ai pas grand chose à en dire.
J'ai beaucoup de respect, de compassion pour ce couple qui, entouré, va supporter les épreuves que leur impose la vie.

Je l'ai trouvé en vacances et je l'ai acheté de suite...je l'ai lu en un après midi, sur la plage...et j'ai été tellement, tellement émue...j'ai souri à certains moments, pleuré à d'autres...

J'ai réalisé la chance que j'avais d'être en bonne santé, de ne manquer de rien pour vivre une vie normale, je me suis interrogée sur la probabilité de mettre au monde un enfant malade, serais-je aussi forte que l'est Anne-Dauphine...?

Ce livre amène à la réflexion, on a envie de faire des révolutions pour sauver les enfants atteints de maladies de ce type...on a envie de devenir médecin, biologiste, faire avancer la science pour ne plus que des enfants si jeunes décèdent alors qu'ils ont la vie devant eux...

C'est une lecture poignante qui restera dans les livres les plus forts que j'ai lu...

Ce livre promettait d'être éprouvant et il le fut. Cependant, ce n'est pas la tristesse et la douleur que cette maman a pu éprouver qui ressorti de son écriture mais plutôt le bonheur et la joie que Thaïs a pu leur apporter durant son court instant sur terre. Sa plume est légère et douce. On s'attache à cette petite famille que Mme Julliand nous invite à découvrir et, par la même occasion, à aimer.

J'ai beaucoup aimé son style d'écriture qui est fluide tout en n'étant pas élémentaire. J'ai lu ce livre en un jour et demi et, dès la fin de celui ci, je suis allée en chercher un autre de la même auteure pour éviter que le vide que sa lecture aurait pu me laisser ne s'installe.