Deux petits pas sur le sable mouillé

Un livre très poignant, un livre d'un amour infini. Cette famille nous fait partager leur tendresse et tout l'amour au travers l'écrit. J'ai été bouleversée cette l'histoire et elle restera à jamais dans ma mémoire. Pour cette petite fille, Thaïs.

Je savais dès le résumé que ce livre serait insupportablement beau. Je savais que ce n'étais pas une bonne idée de le lire, du moins tout de suite. J'ai du faire de nombreuses pauses, pour regarder mes 2 filles jouer, et regarder leur yeux qui brillent, entendre leur rire et jouer avec elles. Mais des pauses courtes car ce récit est prenant et je devais savoir la suite.
Mais je ne savais pas que ce livre allait m'apporter la belle leçon qu'il soit : profiter de la vie et des bonheurs dans chaque jour qui passe malgré les difficultés qu'impose la vie. Je fais la promesse d'essayer de vivre plus, qu'importe les soucis que je puisse avoir. Finalement c'était une bonne idée de lire ce livre.
Mais quel courage et quelle force cette famille a eu, et a surement encore pour affronter toutes ces épreuves, sans jamais renoncer, ou se délier à cause de la douleur.

J'avais entendu parler de ce livre, et on me l'avait maintes fois recommandé chaudement.
J'ai enfin pu m'arrêter sur ce récit, et avoir les larmes aux yeux !

Tout démarre dans une famille tout à fait normale : un couple uni, un garçon (Gaspard), une fille (Thaïs) et un bébé qui se prépare. Une jolie famille heureuse.

Mais un jour, la mère de cette famille remarque que la démarche de sa fille est particulière : l'un de ses petits pieds ne se place pas correctement. Consciencieuse, elle demande des examens médicaux, et le drame arrive : La petite Thaïs est atteinte de leucodystrophie chromatique. Une maladie dont on ne guérit pas, dégénérescente et laissant peu d'espérance de vie.

Thaïs a deux ans.

Au-delà de l'annonce de la maladie, cette mère de famille nous raconte le parcours pour aider leur fille a profiter au maximum de sa courte vie, alléger ses souffrances et trouver une organisation familiale qui permette de pouvoir s'occuper de chacun des enfants.

A la naissance de leur troisième enfant, Azylis, l'annonce tombe : elle est aussi atteinte de la même maladie.

Si pour l'une, le combat est perdu d'avance, pour l'autre, en revanche, il est possible d'intervenir mais il faut agir vite.

Ecartelés entre leurs deux filles malades, et leur petit garçon qui comprend beaucoup mieux les choses qu'on pourrait le croire, ces parents montrent un courage et une patience à toute épreuve.
J'ai été bouleversée par le récit. Par la douceur et l'amour qui y transpire. Je suis admirative devant leur courage de se préparer à la mort certaine de leur fille.

J'ai lu ces pages à toute vitesse, et quand je ne lisais pas, je pensais à eux. Oui, c'est dur, oui c'est atroce, mais quelle leçon de vie ! Au-delà de la peine à laquelle ils se préparent, ils nous apprennent à voir ce qu'on ne voit plus parce qu'on court sans arrêt : le plaisir de faire un calin, le bonheur de pouvoir embrasser ses enfants, le bonheur d'avoir une bonne santé…

Voilà un livre que je ne suis pas près d'oublier.

Lien : http://au-fil-des-pages477.b..

Un livre qui montre qu'au delà de la maladie, de la souffrance ou de la mort, ce qui est le plus important c'est l'Amour.
Qu'est ce qui est le plus important? Ajouter des jours à la vie ou d'ajouter de la vie aux jours?
"La mort, ce n'est pas grave, c'est triste" Gaspard, le frère aîné de Thaïs alors agé de 5 ans!
Tout est là!

Voici un témoignage bouleversant de parents qui, suite à un petit pied un peu tordu de leur fille Thaïs, apprennent qu'elle est atteinte de leucodystrophie métachromatique. Elle n'a que 2 ans. Elle a un grand frère, Gaspard, 5 ans (qui réagi comme un adulte) et les parents attendent un 3e enfant. C'est l'angoisse de savoir si ce bébé à naître porte aussi la maladie, ce qui sera malheureusement le cas. Prise à temps, la petite Azylis aura une greffe au bout de quelques semaines de vie. Thaïs perd petit à petit la marche, la parole, la vue. Que d'épreuves pour les parents. Mais il y a une chose dont ils ne manquent pas, c'est de l'Amour, entre eux, avec les soignants, la famille et amis, mais surtout de Thaïs elle-même. Bien sûr elle est condamnée mais à aucun moment elle n'en a manqué et ne s'est plaint. Quel courage. RIP petite Thaïs. 🙏 ("La mort, c'est triste, mais c'est pas grave" - Gaspard)

Il y a quelques moi j'ai acheté ce récit, mais je redoutais de l'ouvrir. Je redoutais de me sentir submergé de tristesse en le lisant, surtout en sachant que cette famille a perdu trois enfants. Mais en fait, Anne-Dauphine Julliand nous livre son vécu d'une façon très douce et bienveillante. Bien sûr, en tant que maman, j'en suis ressortie bouleversée, mais son récit est aussi une ode à la Vie, au Courage, à l'Amour. Je ne sais que dire d'autre, à part que cette famille mérite un énorme respect, et que je les admire de partager ces épreuves et leur cheminement vers l'acceptation. Une énorme pensée à Gaspard, Thaïs, et Azylis, de magnifiques anges.

Il est de ces récits qui nous attendent pendant un moment dans nos bibliothèques et dont on reporte leur lecture à plus tard.

Parce qu'on sait d'avance qu'ils vont nous toucher en plein coeur.

Il est de ces instants où l'on se pense fort pour enfin oser faire un pas vers eux, découvrir leur histoire, on revêt une armure, on se carapace, et on se lance.

Que dire après la lecture de ce témoignage de cette maman face à la maladie inéluctable de sa petite princesse Courage, sa Thaïs.

Face aux remarques tellement pleines de sens de son fils, Gaspard, qui nous époustoufle par le sens de ses questions, de ses ressentis "La mort, ce n'est pas grave maman, c'est triste, mais ce n'est pas grave"...

Face à Thaïs, 2 ans, que l'on ne connaît que grâce au récit de sa maman mais qui dégage une telle force, un petit bout de femme qui offre pleinement son amour, une certaine plénitude malgré les souffrance, une manière de voir la vie qui n'est et ne sera qu'Amour du début à la fin de sa courte vie.

Face au soutien indéfectible des leurs, le papa, en première ligne avec son épouse, mais aussi les grands parents, les cousins, les tantes éloignées, les infirmières, les médecins,...
Toutes ces personnes qui offrent un bout de leur vie pour aider, tendre la main, apaiser, et qui ressortent de cette aide tourneboulés par le côté totalement solaire de Thaïs malgré sa souffrance, sa maladie, ses capacités qui diminuent de mois en mois.

Que dire sinon cette citation si pleine de sens dans un cas comme celui là "il faut ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie..."

Alors, on referme ce récit, on se croyait bien armé avant la lecture, on se croyait à l'abri dans sa carapace et l'armure s'effrite.

On pleure, on sourit à la vie pleine d'amour que cette famille a réussi à se construire "malgré tout", on est triste, tellement triste aussi et on se dit qu'il faut vivre intensément l'instant présent. Toujours. Quoi qu'il arrive.

Il y a une suite à ce témoignage de Anne Dauphine Julliand, "Une journée particulière" où l'on suit le parcours de Azylis, sa deuxième princesse, malade elle aussi de cette maladie génétique qui empêche les enfants de grandir et vivre leur vie.

Je la lirai. Un jour. le temps d'essayer de me reconstruire une armure.
Juste un peu...

Il est de ces récits que l'on se doit de lire, celui-ci en fait assurément partie.
Lorsqu'on s'y sent prêt 🙏


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Thaïs, petite fille de bonheur, courage et d'amour.
Un récit qui noue la gorge, et mouille les yeux, mais un récit magnifique. Thaïs à une telle force malgré sa maladie qui lui enlèvera tous sauf l'amour. Grâce à cette famille plus que souder, Gaspard du haut de son jeune âge qui comprend et fait tellement pour elle, cette famille ressort plus forte. Ce récit peut être bouleversant, mais il y a tellement d'amour et de petits bonheurs qu'il peut aussi faire sourire et gonfler le coeur.

Commencé hier soir, fini ce matin.
Quel témoignage magnifique, douloureux, plein de délicatesse et d'amour !
J'ai pleuré, la 2 ème fois sur un livre depuis Vampire en pyjama. Sûrement par la similitude de certains éléments avec ma propre vie, une espèce de projection qui me fait dire : quelle chance nous avons eue, notre enfant s'en est sorti !
L'amour, maître mot du livre, présent à chaque instant, est tellement sincère, bouleversant. Cette famille, incluant les amis, la nounou, les soignants est admirable, attachante, magnifique.
Je me répète un peu mais j'ai encore une larme au coin des yeux, touchée en plein coeur.

"Noter" ce livre est impossible.

Témoignage bouleversant d'une mère apprenant la maladie de son enfant, Deux petits pas sur le sable mouillé se lit d'une traite, les larmes au bord des yeux et les débordant largement par moments.

Un récit qui nous conte la vie d'une petite fille qui ne se résume pas à sa maladie, qui retrace le parcours de ses parents, de leur famille à travers les jours gagnés face à la mort.

L'émotion est omniprésente, tout comme le courage. Et l'Amour.