Deux petits pas sur le sable mouillé

Dans ce récit de vie, Anne-Dauphine nous ouvre la porte de sa maison, de son intimité et de celle de sa famille. Elle nous dévoile avec une force qui dépasse tout entendement, l'horreur qu'elle et son mari ont traversé, impuissants face à la leucodystrophie métachromatique qui a emporté leurs deux petites filles Thaïs et Azylis.

Je ne vous cache pas que j'ai lu ce livre en pleurant.
Étant maman, je ne peux même pas imaginer ce que ces parents ont vécu, ressenti, traversé.
Voir son enfant d'à peine 2 ans mourir petit à petit. Perdre ses acquis, ses capacités... Une petite fille si solaire, joyeuse, gourmande se voit dans l'incapacité de parler, marcher, manger, bouger, de voir, de se tenir assise ou simplement tenir sa tête.
La courbe du temps est inversée à cause de cette fichue maladie et ces parents sont impuissants face aux conséquences d'une génétique qu'on ne choisit pas.

Quelle est la meilleure façon de réagir ? Continuer à vivre (plutôt survivre) comme si ce mal n'existait pas ou bouleverser les habitudes pour aider cette enfant à profiter pleinement de ses journées alors que l'on a conscience que son temps est compté ?
Honnêtement, je l'ignore. Au final est-ce qu'il existe vraiment une bonne façon de faire ? Il n'y a pas de notice à suivre pour ces situations là.

Il y a un courage qui dépasse la raison dans cette famille que ce soit chez les parents et les enfants.
Et la petite Thaïs, la Princesse Courage elle m'a tellement touchée. Si petite et déjà si mature et résiliente.
La vie est parfois injuste.

Aucun parent ne devrait avoir à vivre le décès de son enfant.
Quelle peine plus atroce et douloureuse que celle-ci ? Comment se relever d'une telle épreuve ?
Pire encore, les voir s'éteindre à petit feu tout en étant dans l'incapacité de faire quoique ce soit pour changer l'issue fatale.
Comment imaginer un monde où son enfant n'est plus ?

Un témoignage bouleversant de l'amour le plus fort qui existe. Celui d'une mère, d'un père pour son enfant.

Quelle claque ce livre !!!
Un récit terriblement triste et pourtant, si positif et optimiste. Une grande leçon de vie remplie d'Amour, la quête du bonheur quotidien pour mettre de la vie aux jours. L'écriture est magnifique. Un témoignage si poignant.

Deux petits pas sur le sable mouillé/Anne Dauphine Julliand
Anne-Dauphine et son mari Loïc forment un couple heureux : bonne profession et deux enfants adorables, Gaspard 5 ans et Thaïs deux ans. Anne-Dauphine est enceinte du troisième enfant qui sera une fille. Mais le bonheur est souvent éphémère et un jour sur la plage, la maman remarque la marche anormale de Thaïs. Consultations, examens médicaux, analyses : le verdict tombe, leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique rare et incurable. Thaïs est condamnée. Tout va être tenté pour adoucir ses derniers mois.
Les médecins annoncent aux parents heureux de la naissance d'Azylis que le risque existe que la même maladie apparaisse chez la petite nouvelle née. Les examens rapidement effectués montrent qu'effectivement la maladie est là, sournoisement dissimulée. Prise très tôt la maladie peut être combattue par une greffe de moelle osseuse. Tout va être fait pour sauver Azylis tandis que l'état de santé de Thaïs se dégrade. Une lutte de tous les instants avec courage et amour le maître mot pour sauver ce qui peut l'être et supporter ce bouleversement dans la vie de famille. La solidarité de la famille et des amis ainsi que du personnel soignant va aider à affronter et supporter ce drame.
Cet émouvant témoignage est remarquable de sobriété et le récit des comportements jour après jour d'Anne-Dauphine Julliand et de tous ceux qui ont entourés les petites est un exemple pour tous ceux que le malheur frappe ainsi.

Ce livre est bouleversant. Je l'ai fini et je suis restée là un long moment à penser à la vie. Les enfants d'Anne-Dauphine Julliand nous apprennent une grande leçon de vie. Ils m'ont ému, donnée la chair de poule et la lutte de leurs parents est remarquable. Ils possèdent une force incroyable, qu'ils tirent du rire et du sourire de leurs enfants.

Il ne s'agit pas d'une fiction mais d'une histoire vraie. La vraie vie de personne qui vivent avec la maladie, qui deviennent d'avantage des aidants que des parents mais qui, grâce à la générosité de leur famille et entourage, arrivent lentement à retrouver leur rôle de parent.

Je voulais mieux connaître l'autrice et quelle chagrin de découvrir que le petit garçon plein de joie, plein de leçon de vie, n'est plus aujourd'hui. La vie peut être cruelle mais l'autrice continu son combat au quotidien. Je l'admire, j'adresse toutes mes prières à elle et à sa famille. Et je ne manquerais pas de prier également pour ses trois merveilles. La vie peut être injuste. Mais comme elle l'a si bien soulignée dans son livre avec cette phrase du professeur Jean Bernard, éminent cancérologue qui disait qu'il faut « ajouter de la vie au jours lorsqu'on ne peut plus ajouter des jours à la vie. »

Une belle et triste leçon de vie. Si vous aimez les témoignages poignant je vous le recommande, par contre attention ce n'est pas un Feel Good, il laissera des traces en vous.
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petite Thaïs, ce livre relate la vie de parents d'enfants souffrant de la leucodystrophie....
j'ai beaucoup pleuré, beaucoup.
c'est un livre qui excelle dans l'art de transmettre les émotions qui entourent cette famille.
je sens que j'ai besoin maintenant d'un bon livre mais dans un autre genre 🌟

Retour lecture de deux petits pas sur le sable mouillé .

Je ne ferais pas de résumé de ce livre car il faut vraiment le lire avec beaucoup d'amour et de tendresse !!!!

Un livre qui m'aura mis une claque immense et qui m'aura submergé à de nombreuses reprises !

Un livre rempli d'amour pour cette famille touchée par la maladie de leurs deux filles , un combat exceptionnel et un courage comme jamais je n'ai connu !

Une leçon de vie extraordinaire !!!! Merci de nous avoir fait partager votre vie, merci pour tout cet amour !!! Mille mercis et un immense BRAVO !!!!!!

THAÏS JE TE SOUHAITE UNE JOLIE AVENTURE PARMIS LES ANGES !

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Avis écrit en septembre 2011

Anne-Dauphine est maman de deux enfants et enceinte d'un troisième. Elle a une vie heureuse, comblée avec son mari et ses enfants qui grandissent jusqu'au jour où - lors de vacances - elle s'aperçoit que le pied droit de sa fille de deux ans pointe vers l'extérieur. Rien d'inquiétant mais par précaution elle fait réaliser des examens et, après plusieurs rendez-vous et examens, le verdict tombe : Thaïs est atteinte d'une maladie génétique rare appelée leucodystrophie métachromatique.

Après l'annonce de la maladie et le pronostic fatal de celle-ci, les parents mais aussi la famille, la nounou, les amis, le corps médical... tous vont s'associer pour rendre la vie de la petite fille la plus paisible et la plus heureuse possible et ce au gré de l'évolution de la maladie...

Alors qu'il s'agit d'un combat perdu d'avance, les parents doivent également se poser une autre question : est-ce que Azylis, le futur enfant, peut être atteinte ? Faut-il la dépiser ? Si elle est atteinte, faut-il arrêter la grossesse ? Y aura t-il un moyen de sauver cette petite fille si elle est dépistée à temps ?

Mon avis : ce livre est un témoignage boulversant, de 228 pages publié en 2011, d'une mère confrontée à une maladie incurable. Elle nous fait vivre, au gré de la maladie, le chemin parcouru et le combat mené pour que ses filles vivent une belle vie. C'est une histoire d'amour de parents envers leurs enfants qui ne laisse pas insenible... A lire...

Déterminée,
Un témoignage poignant concernant une maladie génétique grave méconnue.
"Leucodystrophie métachromatique... atteinte dégénérative... espérance de vie très limitée..." et la malchance s'abat. le sort s'acharne car se sont deux petites filles mise au monde qui vont vivre et évoluer malgré la maladie.
Tout commence le jour ou Anne-Dauphine Julliand s'aperçoit que le pied de sa fille Thaïs tourne, la marche est hésitante. de là, vont suivre de nombreux examen avant que le verdict ne tombe.
L'auteur nous ouvre avec pudeur les portes de son foyer, pendant un an environ. Nous partageons sa vie de couple, un mari aimant, des enfants fabuleux, des déménagements, quelques vacances, son entourage. Nous découvrons une maman déterminée face à la maladie, avec tant d'amour à donner à ses enfants, de patiente, de dignité, de courage que je ne peux qu'applaudir, car toute ne le ferai pas aussi bien.
Il n'est pas toujours facile dans son orgueil de demander et d'accepter de l'aide et pourtant parfois si nécessaire, de belles rencontres vont pourtant suivre, entourer de belles personnes positives, cela aide surement à surmonter la situation.
Longtemps le livre est resté dans mon tiroir de peur du contenu, mais si cela n'a pas toujours été évident d'écrire, le lecteur en ressort que plus fort et optimiste. Les phrases sont belles, poétiques, fortes, et émouvantes.
Malgré le professionnalisme de la journaliste, c'est avant tout une maman qui nous guide avec son coeur et tout son amour, loin d'être larmoyant. Anne-Dauphine Julliand a confiance en la médecine.
A garder sous le coude, pour peut-être à relire plus tard.
Christelle, bonne lecture.

Deux petits pas sur le sable mouillé, d'Anne-Dauphine julliand

Ce livre raconte l'histoire vraie d'Anne-Dauphine Julliand qui, à la fin de l'été, sur une plage de Bretagne, observe les empreintes de pas laissées par sa fille Thaïs, sur le sable mouillé.
Un pied est légèrement tourné vers l'extérieur.
Cette particularité est plutôt attendrissante. Pourtant sa maman a un préssentiment et veut en avoir le coeur net.
Un rendez-vous chez le docteur, puis deux, puis trois.... rien d'alarmant mais un sentiment persistant. Jusqu'au verdict.
Thaïs, deux ans, est atteinte de leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique dégénérative rare extrêment grave qui endommage l'ensemble du système nerveux, pour laquelle il n'existe aucun traitement et dont l'issue fatale est très rapide.

Au moment de cette terrible annonce, A-D Julliand est enceinte d'une autre petite fille. Il faudra attendre sa naissance pour apprendre qu'elle aussi est atteinte de cette même maladie.
Gaspard, 4 ans, l'aîné de la famille, devra trouver sa place dans cette épreuve.

L'Amour sera la force de cette famille. Un Amour infaillible, teinté de foi et de lumière qui leur permettra de vivre un jour à la fois, dans l'acceptation afin de profiter de chaque minute, sans penser au futur que l'on sait pourtant terrible, inéluctable et extrêment proche.

'C'est notre vie, nous allons la vivre'.

Comment accepter que son enfant ne puisse plus marcher ni même manger?
Comment imaginer ne plus jamais l'entendre nous appeler 'maman' ou 'papa'?
Comment concevoir la douleur insoutenable qui envahit ce petit être aimé sans pouvoir la soulager?

Le sujet de ce livre est grave et triste mais la tendresse qui transpire de chaque page nous permet d'aller au bout de cette lecture malgré tout.
Le coeur se sert, les armes affleurent et coulent parfois.

Ce livre nous accompagne longtemps après l'avoir fini.
Il nous invite à vivre avec les nôtres, au quotidien, dans l'amour et la satisfaction et de profiter de toutes ces choses qui nous semblent acquises et qui ne le sont pas.

plongée intégrale dans ce livre, on n'en sort pas indemne. Une fois commencé impossible de le lâcher