Deux petits pas sur le sable mouillé

Ce récit est bien évidemment bouleversant. Lorsque la maladie touche de si jeunes enfants, on se révolte, on s'indigne de cette injustice. La famille de Thais, elle, va aller de l'avant et placer le bonheur de leur fille et l'amour avant la maladie et les larmes.
L'écriture est juste, touchante et pleine d'émotions, nous sommes très loin du pathos. Les larmes viennent effleurer nos yeux lorsqu'Anne-Dauphine Julliand raconte les moments d'accablement mais elles sont aussitôt séchées par son courage et sa volonté de reprendre le dessus pour ses filles.
Il leur a fallu un courage incroyable pour accompagner Thais dans les derniers mois de sa vie et en même temps se battre pour vaincre la maladie d'Azilis.
La petite Thais est extraordinaire. On s'étonne de ses réactions, de la facilité avec laquelle elle accepte tous les bouleversements de sa vie. Elle perd la motricité, la parole, la vue, l'ouïe, mais elle reste une petite fille pleine de vie et d'envie de jouer. Elle apprend aux adultes à accepter sa situation et à ne pas avoir peur de la mort.
Par Thais, mais aussi par son grand frère Gaspard et sa petite soeur Azilis, on réalise que les enfants ont souvent beaucoup de choses à nous apprendre. Ils n'ont pas la même vision de la mort, ils vivent l'instant présent et ne se préoccupe pas de l'avenir. Anne-Dauphine et son mari vont très bien entendre cette façon d'affronter la maladie et vont essayer de prendre chaque jour, l'un après l'autre, pour gravir leur Everest et accepter l'avenir. Comme le dit si bien Gaspard dont la lucidité et la justesse m'ont frappée : "C'est pas grave la mort. C'est triste mais c'est pas grave".

Ce livre, c'est aussi l'histoire d'une famille très soudée et très entourée : la famille, les amis, les équipes médicales, chacun va essayer de soulager leur quotidien par une présence et une attention très touchante.

Un magnifique message d'amour d'une mère pour ses deux petites filles.
Un bel hymne à la vie.
Une philosophie qui devrait tous nous habiter :
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.
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Que dire... Il faut le lire pour comprendre l'émotion qui ressort de ce livre.
Bouleversant, poignant, digne, sobre... Une pépite à l'état pur !
Récit d'une histoire vraie... récit de l'inadmissible, l'inconcevable autour d'une maladie rare incurable...
Solidarité, force, positivisme autour de 2 petits pas sur une plage
Je termine en citant la formule du professeur Jean Bernard : « Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie »

Qu'il fait mal ce livre, et qu'il fait du bien ce livre. Quelle magnifique leçon d'amour, d'espoir, de vie, de survie. J'ai beaucoup aimé le ton adopté pour nous délivrer le message. A aucun moment on ne sombre dans un style larmoyant, toujours on sent l'amour, la tendresse, la passion de cette maman que la vie a choisi de ne pas épargner. Ce livre est un cri d'amour superbe, à recommander à tous.

Bouleversant ! C'est sûrement l'un des pires témoignages que j'ai lu. Pas « pire » dans le sens de médiocrité, mais dans l'horreur traversée. C'est un calvaire de long en large ! Un calvaire duquel on ne sert pas indemne. Pas même en tant que lecteur … 
Comme à chaque témoignage, je ne jugerais pas de l'écriture, des figures de style et autres procédés grammaticales mais je parlerais surtout de mon ressenti. Ce roman a beau, selon l'auteur, être le roman de l'amour il n'en est pas moins le roman de la souffrance. Parce que c'est une grande souffrance qui s'empare de cette famille. de tous les membres de cette famille. La maladie touche Thaïs, mais Gaspard en souffre également même s'il sait se montrer fort. Imaginer son enfant au bout de sa vie est un supplice comme nul autre. le voir dépérir chaque jour l'est tout autant. Mais être impuissant, c'est le pire. Dès les premières pages, on sent que ce roman a été écrit avec beaucoup de coeur et de sentiments, car à peine comprend-on de quoi il s'agit qu'on a déjà les larmes aux yeux. Et ce sentiment de tristesse ne nous quitte jamais tout au long du roman. Il faut, ici, saluer le courage de cette famille. Parce qu'accepter un tel diagnostic demande un courage sans nom. 
Certains de leurs choix paraîtront égoïstes, comme le fait de refuser un diagnostic prénatal pour l'enfant à venir. On se dit qu'en voyant Thaïs souffrir, ils refuseront qu'un second enfant vive la même chose. Et pourtant, non ! Ils prennent le risque de la mettre au monde sans ce diagnostic. Et malheureusement, cette deuxième petite fille est également malade. Elle subira, très tôt, de lourdes opérations pour essayer d'éradiquer la maladie … En vain ! Comment peut-on accepter de vivre ça une seconde fois ? Comment peut-on accepter de le faire vivre à l'enfant, en connaissance de cause ? Et comment, peut-on, par la suite, prendre le risque (connu) d'avoir un autre enfant qui pourrait à son tour être malade ? J'avoue que, personnellement, ce sont des choix que je ne peux pas comprendre. À mes yeux, aimer c'est faire des choix lourds de conséquences pour soi, mais bénéfiques pour ceux qu'on aime. Par ailleurs, on remarque aussi les traits caractéristiques des parents qui ont des soucis avec l'un de leurs enfants. Cet enfant devient leur monde. Si bien que le reste de la fratrie compte moins. C'est ce qu'a vécu Gaspard. Vu qu'il était en bonne santé, on s'est moins soucié de ses besoins, de ses attentes et de ses peurs. Ce petit garçon m'a fait beaucoup de peine. D'autant plus que ce sentiment est exacerbé à la fin du livre, car on ne parle plus du tout de lui. C'est comme si on l'avait oublié. le sentiment de « rejet » est quelque chose de très difficile à vivre pour un enfant. D'autant plus que, dans le cas de Gaspard, ce sentiment se couple avec l'attente du deuil. Les parents ne peuvent pas se diviser en deux, en trois ou en quatre. Alors comment peut-on encore croire être capable de donner autant d'attention à tous les enfants ? C'est une douce utopie. 
Évidemment, l'histoire a sûrement été édulcorée afin de nous prouver qu'il est possible d'avoir de petits moments de bonheur même dans un grand malheur. Mais, je n'ai pas trouvé cela dérangeant. L'histoire de Thaïs était déjà suffisamment difficile comme ça. 
Si vous êtes sensible, vous lancer dans ce témoignage va vous bouleverser. Je ne le suis pas, et je n'en ressort pas indemne.

« Si je ne veux pas que notre vie se transforme en déluge de larmes, il faut que j'apprenne à saisir les instants festifs, à reconnaître les belles choses, à apprécier les bons moments. »

Comment raconter l'impensable, l'injuste, le cruel ? Comment vivre l'épreuve absolue pour une mère qu'est la perte de son enfant ?

Anne-Dauphine, déjà maman d'un petit Gaspard, et dans l'attente du petit troisième, voit son monde s'écrouler à l'annonce du terrible diagnostic : Thaïs 2 ans est atteinte d'une maladie génétique rare inéluctable.

C'est pas à pas que nous accompagnons cette femme la volonté et le courage chevillés au corps pour offrir à sa petite princesse une vie et une fin digne au milieu des siens. Si la vie s'en trouve bouleversée, si les certitudes s'évanouissent, si la peur et le chagrin est omniprésent, l'amour inonde cette femme et cette famille courage.

Anne-Dauphine prend le lecteur à témoin, explique, dit les choses ; mais jamis ne se plaint ou s'épanche sur son sort. Il y a dans ce récit une noblesse assortie d'une dignité qui forge le respect, et l'admiration.

Ecrit simplement, avec au bout de la plume la sincérité nue d'une mère meurtrie mais combative, ce récit parvient à trouver le mot et le ton juste. Il émeut et touche au coeur ; il sait aussi attendrir quand Gaspard avec l'innocence de ses 4 ans fait preuve d'une maturité hors pair.

Ce récit est lumineux comme son auteur que j'ai découverte il y a peu dans une émission littéraire.

Une leçon de vie comme il est bon parfois d'en recevoir pour redonner à chaque chose sa juste valeur ; ni plus, ni moins.

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Je savais déjà que la maladie d'un enfant n'était jamais une chose simple. Mais je ressors de ce récit complètement bouleversée. l'auteure réussit à nous livrer son histoire et à nous faire ressentir intensément ce qu'elle a vécu mais sans sombrer dans le pathos. Par là j'entends que l'auteure ne se plaint pas, elle raconte, elle se libère d'un poids, sans accuser personne (alors que ça pourrait être une réaction assez normale dans ce genre de cas) et rend un bel hommage à la vie (certes courte mais intense) de sa fille.

Quand elle a appris la maladie de sa fille Thaïs, l'auteure avait déjà également un fils plus âgé, Gaspard, et était enceinte d'un troisième enfant.
C'est donc l'histoire de la famille durant l'évolution de la maladie de Thaïs qui nous est racontée ici.
J'ai particulièrement été touchée par les moyens que développe Thaïs au fur et à mesure de la perte de ces capacités, pour continuer à communiquer avec les autres, et la force qu'elle impose malgré sa maladie.
J'ai aussi beaucoup été touchée par les mots de Gaspard, grand frère mais pas si grand (5 ans au début de l'histoire je crois), qui se sent un peu responsable et coupable que sa soeur soit malade et lui non. Il prend soin d'elle et joue avec elle autant qu'il le peut, en frère attentionné, et tente de lui cacher sa tristesse et son désespoir. Il agit comme un adulte alors qu'il n'est encore qu'un enfant , car il est confronté à des choses que ne devraient vivre (et encore non même pas) que des adultes.

Il y a aussi toute l'hospitalisation et la mise sous conditions stériles de la nouvelle petite soeur, diagnostiquée malade également, à sa naissance. Ce qui empêche sa famille de la toucher, l'embrasser, lui faire des câlins, comme on fait normalement aux enfants.

Le récit d'une famille normale, mais qui traverse des choses anormales, qui livre un combat contre une maladie dont on en sait presque rien à part qu'à terme on en meurt et qu'il n'y a pas encore de traitement vraiment efficace pour lutter contre.

Les limites de la science et la grandeur de l'humanité se mélangent dans ce roman. La science ne peut rien mais l'amour oui: on ne peut ajouter des jours à la vie mais on peut ajouter de la vie aux jours.

J'avais lu ce livre il y a deux ans déjà suite au visionnage d'un témoignage vidéo de cette maman Anne-Dauphine, face au handicap puis à la mort de sa fille. Ce qui m'avait frappé alors, avant même d'avoir eu l'idée d'emprunter ce livre, c'est la force incroyable de cette femme, mais également sa sérénité. On aurait pu s'attendre à ce qu'elle soit remplie de haine et de rancoeur envers le monde, mais rien de tout cela. C'est ce qui est le plus beau, à mon sens, elle ne semble rien regretter, car l'existence de sa fille, fût-elle courte, fut remplie d'amour. Ce livre est un très beau témoignage, rempli d'émotion et surtout d'amour ! Les larmes coulent toutes seules, impossible de les retenir face à l'échéance qui approche, l'échéance de la mort de cette enfant, au fur et à mesure de la lecture. Il s'agit indéniablement d'un livre qui mérite d'être lu, car il nous offre une belle leçon de vie et nous rappelle que rien n'est acquis et que la vie est fragile. A lire et à relire !

Difficile de trouver les mots après une telle claque. Je crois avant tout que c'est une très grande leçon de vie. Tout a déjà été (très bien) dit sur ce livre sorti il y a maintenant trois ans, mais un mot tout de même sur le petit garçon, Gaspard, bluffant de maturité et qui réussit malgré tout à garder sa part d'enfance...c'est lui qui m'a le plus touché. Il va grandir, peut-être lire ce livre dans quelques années, ou bien plus tard...Pour nous lecteurs, le récit s'achève à la dernière page, pour lui il continue dans la vraie vie, la sienne. "Le vent se lève, il faut tenter de vivre" écrivait Paul Valéry. Anne-Dauphine Julliand et sa famille ont fait bien plus que tenter, et cela force l'admiration !

1er coup de coeur de l'année !
Voici un témoignage magnifique, beau et émouvant à la fois.
L'auteur nous raconte la découverte et la maladie de sa fille Thaïs (cf quatrième de couverture).
Ce livre est un très beau message d'amour, écrit simplement mais du fond du coeur. Alors bien sûr on a souvent le coeur serré, les larmes aux yeux mais aussi le sourire au coin des lèvres.
L'auteur et son mari se soutiennent l'un l'autre et les difficultés qui auraient pu les séparer renforcent leur amour. La famille et les amis tiennent également une place prépondérante dans leur vie d'attention à leurs enfants et un sacré réseau de solidarité se tisse autour d'eux.
Sans en faire étalage du tout on sent que leur foi les a aidés mais elle n'est pas du tout mise en avant dans ce témoignage, on la ressent simplement à travers quelques phrases discrètes.

J'avais très peur de la fin du livre car on sait dès le départ comment cela va se terminer et la mort de Thaïs est évoquée par une fin sobre et digne.

J'ai été très touchée par ce récit qui est écrit de très belle façon.
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Livre poignant qui raconte pudiquement comment la maladie a surgit dans cette famille. La maman raconte si bien et avec beaucoup de courage, un quotidien difficile, et nous donne une leçon sur l'amour ...