C'est un roman riche je trouve pour aborder la question du handicap et de l'accompagnement familial (fraternel) d'une personne handicapée, face au regard des autres.
L'héroïne, Anna, voit sa vie bouleversée par l'arrivée de ce drôle de petit frère qu'elle adore dès sa naissance malgré sa malformation et son handicap mental. Anna est une adolescente extrêmement mature et réfléchie.
La couverture évoque le passage où la commerçante du tabac-presse (qui joue un rôle très important pour Anna) encourage la jeune fille à développer son empathie sans honte aucune.
Le roman est pour moi divisé en deux parties lorsqu'Anna va ensuite s'occuper de Jackie, la petite fille trisomique.
Ce quotidien peu ordinaire se mêle néanmoins de préoccupations sentimentales ou esthétiques liées à l'adolescence ainsi qu'une réflexion sur le fonctionnement de la famille et les liens distordus lorsqu'un enfant différent sollicite plus d'attention de la part des parents…
Un roman vraiment très intéressant.
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Décevant et sans intérêt malgré un sujet porteur : vivre avec un petit frère lourdement handicapé (mental) auquel on est attaché...
Aucune sensibilité, scénario très convenu et limite baclé...
Bref, aucune raison de le lire!
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Ce livre m'a été offert par la municipalité en fin d'année scolaire (il y a bien longtemps) et je n'ai jamais regretté ce choix. Car, c'est un livre touchant sur l'histoire d'une pré-ado et de son petit frère handicapé, plein d'espoir et de gaieté.
A mettre dans toute les mains...surtout pré-adolescent...
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Ce livre est trop bien ! Il est émouvant et triste ! Vraiment trés bien
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Très beau livre sur la différence et le handicap. Un livre très sensible qui donne à s'ouvrir au monde.
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Au bout d'un moment, des idées horribles me sont venues de nouveau à l'esprit. Handicapé, qu'est-ce que cela signifie ? De quoi aura-t-il l'air, mon petit frère ? Aura-t-il les yeux bridés ? Aura-t-il des gestes saccadés ? (…)
- Qu'est-ce que vous entendez par handicapé ?
Le docteur Randall a hoché la tête.
- J'étais en train d'expliquer tout ça à tes parents, dit-il. On ne peut encore rien savoir. C'est une question de temps.
- Mais… est-ce qu'il sera sourd ou aveugle ?
Papa et maman étaient étrangement calmes et je savais combien ils redoutaient la réponse. Mais le docteur Randall s'est montré enjoué.
- Certainement pas ! Je suis même tout à fait sûr qu'il verra bien et qu'il entendra bien.
- Est-ce qu'il sera aussi mignon que les autres bébés ? Il n'aura pas l'air bizarre, avec la bouche ouverte qui bave tout le temps ?
La question retentit brutalement. Mais cela m'importait plus que toute autre chose.
- Je n'en sais rien, Anna, a répondu le docteur Randall. Franchement je n'en sais rien. Mais, à mon avis, tous les bébés sont mignons, même ceux qui…
Il se tut. Mais j'ai insisté.
- Seriez-vous capable de dire s'il pourra jouer comme les autres enfants, aller en classe et parler et rire et tout et tout ?
Le docteur Randall perdit alors son expression enjouée.
- Il saura rire, ajouta-t-il doucement, j'en suis absolument sûr. Mais pour le reste, il nous faut patienter ; je ne peux pas en dire plus. (p.18-19)
Je trouve plutôt sadique de fixer la période des examens au mois de juin, alors que c'est le seul mois de l'année où il fait un temps acceptable. Je me demande pourquoi on ne les met pas en novembre, quand on n'a rien de mieux à faire. (p.31)
« Grave arriération physique et mentale », disait le certificat que maman avait rapporté de l’hôpital. Il n’était pas nécessaire d’avoir du génie ou d’avoir fait des études de médecine pour comprendre ce que cela voulait dire. Mais je n’en aimais pas moins mon petit frère. Je l’aimais même encore plus, j’en suis sûre. Mon désir était plus fort que jamais de le protéger contre tous ceux qui ne comprenaient rien, qui pouvaient se moquer de lui, ou qui, d’une façon ou d’une autre, auraient la cruauté de le rejeter. (p.32)
D'après maman, Katy avait la grippe et le docteur pensait qu'il s'agissait d'un virus. C'est ce qu'il disait chaque fois. On peut être tout bleu avec des plaques vertes, avoir la tête qui éclate, tousser comme le Vésuve en pleine éruption, c'est toujours un virus et la seule chose qu'il puisse faire c'est de vous conseiller de rester bien au chaud et de boire beaucoup. Je préfère les maladies qui ont des noms répertoriés comme la varicelle ou les oreillons. Vous savez au moins ce que vous avez. (p.136)
Le problème, c’était que je me sentais coupable envers Katy. Il est vrai que je lui préférais Ben. Était-ce vraiment parce qu’il était handicapé ? ç’aurait été un peu étrange et intéressé ? Non, certainement pas. Plus j’y pensais, plus je me disais que ça n’avait rien de méchant. Il me fallait aimer Ben pour lui-même, rien que pour lui-même. Je ne pourrais pas le guérir, naturellement, mais je pourrais le rendre heureux en l’aimant de tout mon cœur. (p.37)