Pourquoi tu te moques ?: Grandir avec l’X fragile

Pourquoi tu te moques ? est un roman graphique témoignage. Témoignage poignant d'une mère d'un garçon handicapé intellectuel mais aussi témoignage de ce que ressent son fils Mike. C'est l'occasion pour elle de donner la parole à ceux que l'on n'entend pas, que l'on n'écoute pas, que l'on ne voit où ne ne veut pas voir.

Émilie Weight nous fait partagé son parcours, celui de sa famille et celui de Mike. Comment la famille s'est adaptée à la découverte du handicap de Mike et comment elle a commencé à l'accompagner ? L'autrice partage avec nous ses joies, ses peines, ses incompréhensions, ses doutes, ses espoirs. Elle évoque aussi ses peurs, peur de l'avenir, peur du regard des autres, peur de la tristesse qui peut être celle de Mike.

L'originalité vient du fait que Émilie Weight choisit de donner la parole à Mike, choisit d'exprimer le ressent de celui-ci. C'est à la fois le handicap vu du côté des parents accompagnateurs, mais aussi vu du côté de la personne handicapé.

Émilie Weight retrace le parcours du combat qui est celui des familles d'enfant en situation de handicap. D'abord accepter le regard des autres, faire comprendre et reconnaître le handicap aux adultes mais aussi aux enfants. C'est un parcours que l'on se construit, où l'on peut être accompagné par des associations afin de mutualiser les connaissances, les expériences mais surtout pour se sentir moins seul face au handicap. C'est aussi un parcours avec différents professionnels où il faut parfois se battre pour faire reconnaître son avis et sa position de parents, car les parents sont finalement les vrais professionnels du handicap car ils vivent au quotidien avec, 24h sur 24.

C'est un parcours où chacun doit trouver sa place, laisser sa place à l'autre mais surtout où il faut laisser le jeune handicapé se construire et trouver sa place. On pourrait reprendre la phrase de Gandhi ; "Tout ce que tout fait pour moi sans moi, tu le fais contre moi".

C'est un parcours où les parents apprennent au fil de l'eau, au jour le jour en fonction des réussites ou des échecs. C'est un parcours où l'on avance à petits pas mais où l'on progresse. Émilie Weight décrit un principe de réalité avec l'acceptation de l'enfant différent, le renoncement à l'enfant parfait, l'acceptation de parcours dérogatoire (classes spécialisées, Institut Médico Éducatif, structures d'accueil spécialisé ...).

Il y a beaucoup de moments touchants, surtout quand la parole de Mike est exposée. Il s'exprime avec toute sa candeur mais aussi toute sa sincérité. On sent chez lui une sensibilité exacerbée et un regard très humain porté sur les autres. C'est lui qui fait preuve de maturité, c'est lui soutient les adultes et qui les aide à progresser pour que lui progresse.

Mike, comme tous les enfants, a des rêves et il toujours osciller entre le possible, le souhaitable et le réalisable. Ses parents sont là pour l'accompagner.

Ce roman graphique est une leçon de vie mais se veut aussi éducatif pour changer le regard des autres sur le handicap en général, pour changer notre société et la rendre plus juste, plus solidaire, plus humaine tout simplement.

Korrig'Anne a proposé un graphisme simple car la cible première est les enfants et les adolescents afin que ceux-ci soient plus tolérants et moins cruels, afin qu'ils apprennent à ne pas avoir peur de l'autre différent, qu'ils comprennent le rôle accompagnateur qui peut être le leur.

Pour moi, ce roman graphique est dans la lignée de celui de Fabien Toulmé, "Ce n'est pas toi que j'attendais". Deux beaux romans graphiques chargés d'émotion, écrits par des parents touchés dans leur chair.

un de plus dans mes coups de ♥️ ! Elle traite du X fragile et plus largement de la maladie, du handicap, de la différence.

👉🏼 Comment puis-je vous donner envie de la lire ?

Vous découvrirez ce qu'est l'X fragile, une maladie génétique qui entraîne notamment un déficit intellectuel. Certes me direz vous, pas très joyeux tout ça… 😳

Attendez continuez à lire ! La collection graphic de chez Leduc est engagée pour nous ouvrir l'esprit à travers des témoignages. Ici, Emilie Weight témoigne de son vécu avec son fils et c'est poignant ! 🥹

Ah, la corde sensible, vous voulez en savoir plus 👀 dans cette histoire, vous suivrez Mike, atteint du X fragile. Vous aurez à la fois son point de vue et celui de ses parents. Vous aurez accès aux pensées des uns et des autres dans les différentes situations : cela permet de réaliser avec beaucoup de réalisme les préoccupations et les fonctionnements de tous ! 💭

Enfin, à travers l'évolution de Mike, c'est toute la famille qui va évoluer 🥰 et vous, lecteur.rice par la même occasion grâce à des leçons de vie tout au long de la lecture ✨

Voilà, j'espère que ces quatre raisons vous donnerons envie de faire un tour en librairie 📖

Je viens vous faire un retour aujourd'hui bien différent et loin de ce que je peux lire habituellement mais qui me tenait vraiment à coeur.

C'est une bande dessinée qui parle d'un sujet très mal connu, la maladie de l'X fragile.

* Cette maladie rentre dans la catégorie des maladies génétiques qui trouble le développement du comportement et le déficit intellectuel.

Je dis très mal connue car elle touche peu d'enfants et l'on a pu mettre un nom dessus il n'y a pas si longtemps.

* Si je m'intéresse de plus près à ce sujet, sans vous parlez trop de ma vie privée, c'est que mon petit neveu âgé de 3 ans y est atteint et malgré les difficultés qu'il peut rencontrer ou que nous, sa famille, ces parents devont faire face au quotidien, l'amour et la force sont vraiment au rendez vous.

Voilà c'était une petite parenthèse et je suis de tout coeur avec tous ces parents qui connaissent cela, ou les personnes qui en ont dans leur entourage.

Tant que l'amour et la bienveillance sont là, ce combat de chaque jour est une grande victoire.

Quand l'enfant parait mais qu'il est différent de celui attendu, espéré...
Michaël, dit Mike, a rapidement des comportements "pas tout à fait normaux" (p.8) mais d'après le médecin, "maman (...) serait un peu mère-poule" !
Et pourtant, non rien à voir avec la maman !
Mike est atteint du syndrome de l'X fragile. Un trouble du développement intellectuel qui entraine retard intellectuel, comportements stéréotypiques, gestion des émotions difficile ou encore des troubles cardiaques.
Dans cette BD, Emilie WEIGHT raconte l'histoire de son fils Mike... ou plutôt, elle lui prête sa plume pour que lui nous raconte ce que c'est de vivre avec l'X fragile, nous raconte son histoire... une histoire émouvante et tendre mais aussi révoltante et poignante.

Une très jolie façon d'aborder cette pathologie mais surtout la vie des personnes qui en sont atteintes et ceux qui vivent avec eux.
Comme presque toutes les BD Leduc Graphic, cette lecture a été partagée avec mon fils de 12 ans. Un moyen de plus de discuter différence, tolérance et bienveillance.

🎨A travers ces sublimes planches illustrées par @korriganne.illustration ou l'utilisation des couleurs et du noir et blanc est subtilement dosée afin que les émotions transparaissent nous découvrons l'histoire poignante de Mike @mike_dit_a .

Il a 2 ans lorsqu'il est diagnostiqué X fragile; une maladie génétique rare, première cause de déficience intellectuelle héréditaire.🥺

Sa maman Emilie livre leur histoire tout au long de ce roman graphique mais délivre aussi le message que la différence est source de richesse.

Cette BD c'est un morceau de son combat pour que le regard des gens changent sur les personnes portant un handicap .

Encore une fois une BD sur un sujet nécessaire couplé à la magnifique histoire de ce jeune Mike qui rêve d'être policier d'investigation.💭👮🏻‍♀️