Six mois après avoir emprunté « Les petits yeux étoilés » de Bruno Madelaine sur Amazon Kindle, je viens de le ranger dans ma pile de livres lus.
Parfois, le choix d'une lecture revêt plus du hasard que d'un véritable dessein. Il est vrai que je n'aurais probablement jamais acquis ce témoignage si une amie d'enfance ne m'en avait pas parlée de manière élogieuse le classant même dans sa catégorie coup de coeur.
Le bouquin achevé, j'avoue que ce récit a été simultanément émouvant et épanouissant, sauvagement hilarant et émotionnellement dévastateur.
Superbe ouvrage qui ne demande qu'à être dévoré !
Avant de continuer, il m'est nécessaire de vous apporter une précision.
Celles ou ceux qui me suivent régulièrement, le savent déjà. Pour les autres – qui sont les bienvenus -, sachez que je souffre, moi-même, d'un handicap moteur et que je suis donc rentrée dans cette histoire en ayant, par expérience, une connaissance approfondie du propos.
Mon ressenti que j'espère clairvoyant, convainquant ainsi qu'entrainant en est encore plus important.
Dès l'entame, nous faisons la connaissance de Simon Renaud, dix-huit ans, atteint depuis sa naissance du Syndrome de Williams & Beuren : maladie génétique rare caractérisée par une anomalie de développement qui associe malformation cardiaque, retard psychomoteur, profil cognitif et comportemental spécifique, des troubles digestifs dans la petite enfance, dysmorphie du visage évocatrice (yeux bridés et iris « étoilé »).
A travers des mots, des phrases, des pages entières, notre compagnon de route nous embarque dans le monde mal connu et souvent fermé du handicap. Grâce à de petits carnets que nous pouvons assimiler à un journal intime, il nous permet de comprendre la vie d'un pré-adulte qui refuse d'être défini par sa différence. Il nous narre les différentes étapes de sa vie sans s'apitoyer sur son sort, en se fixant de beaux objectifs : gagner en autonomie. Connaître le grand amour et pourquoi pas fonder une famille. Envisager une activité professionnelle. Avoir une existence lambda en quelque sorte. Y arrivera-t-il ou est-ce utopique ? Les réponses ou tout du moins leurs prémices sont à découvrir dans ce magnifique document.
Cet opus est un bijou de positivisme. Sa force essentielle réside dans le fait que notre protagoniste principal, qui ne cache rien de ses difficultés, de ses peurs, de ses échecs, se livre sans pathos. Son but n'est pas de « faire pleurer dans les chaumières » mais simplement de rendre compte d'un combat quotidien. Il parle de son infirmité avec un humour, une autodérision à faire pâlir d'envie. J'ai adoré.
J'ai été charmée par cet hymne à la vie, à l'espoir, à la non-renonciation mais en même temps j'ai été touchée par le désarroi parfois présent.
La narration à la première personne est habile et intéressante car elle permet de s'identifier véritablement au personnage.
Plume vive, plaisante, mêlant âcreté et drôlerie. J'ai eu faible pour le ton souvent goguenard mais toujours emplein de réalisme et de justesse.
Ne croyez surtout pas que M. Madelaine exagère certaines situations ou réactions incongrues. Ayant retrouvé quelques similitudes avec mon propre parcours (notamment face aux médecins), je vous assure qu'il dit vrai.
Simon est un être attachant, sympathique, extrêmement lucide quant à sa maladie et à la représentation que s'en fait la société dans son ensemble.
Je n'ai pas été surprise par sa grande maturité, sa volonté de toujours aller de l'avant. Sa différence n'y est pas étrangère.
J'aimerai sincèrement le rencontrer pour discuter de choses et d'autres avec lui.
Ma gratitude va à l'auteur pour avoir eu le courage de s'attaquer à un sujet difficile à traiter dans la littérature.
J'aimerais, également, adresser mes sincères et chaleureuses félicitations au narrateur pour l'ensemble de son comportement mais surtout pour avoir réussi, de bout en bout, à distiller de l'humour malgré les difficultés.
Merci de parler de ce thème de la sorte. Cela fait du bien d'en rire.
Merci pour votre façon sérieuse et poétique de vous raconter.
Merci de m'avoir permis de tout apprendre de cette pathologie qui m'était inconnue.
Merci de permettre aux gens dits « normaux » de percevoir ce monde différemment.
Je me lance ? Oui, sans aucune hésitation. Finissant cette oeuvre revigorée, le sourire aux lèvres, je ne peux que vous inciter fortement à vous y plonger. Vous ne le regretterez pas, ça vaut le détour. Votre vision du handicap sera peut-être changée à tout jamais et c'est bien là l'essentiel.
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