Donna Williams

Le monde de l'autisme est un monde clos auquel peu ont accés. Dans ce témoignage exceptionnel de son vécu (avec en avant propos quelques notes du Professeur Anthony Clare et du docteur Lawrence Bartok spécialistes de l'autisme) écrit en 1992, Donna Williams nous ouvre grand ses portes pour parler de sa souffrance,de l'incompréhension de l'entourage et de la façon dont elle s'en est sortie.

Je cite quelques lignes de sa préface :"Tout au long de cette guerre personnelle, j'ai été successivement 'elle','toi',Donna, puis cette créature qui aurait du être moi, et finalement moi-même.Nous tous raconterons les choses telles qu'elles furent et telles qu'elles sont."

Elle explique ici sa propre théorie de l'autisme qui résulterait d'un dysfonctionnement de l'un des mécanismes cérébraux contrôlant les émotions, lequel entraverait l'expression d'une intelligence par ailleurs normale et retentirait sur un organisme par ailleurs en parfaite santé(propos rapportés par le professeur Anthony Clare).

Trois ans, premiers souvenirs de duvets de couleur qui traversent l'espace blanc et la gifle qui tombe pour l'extirper de cet état contemplatif.

La névrose familiale d'une mère qui met des barreaux à ses fenêtres, l'appelle Dolly et se dit en droit de la casser puisqu'elle a été sa poupée, puis la nomme Marion comme la soeur haïe et enfin Maggots(asticot),d'un père qui l'appelle Polly et injurie la mère qui à son tour l'humilie, le frère ainé qui la brocarde. Willie, ce double qu'elle se crée pour contrecarrer sa mère, qui pique des crises de nerfs. Son absence de communication, lutte intérieure insupportable.L'école spécialisée et son adaptation par le biais d'une autre dans le moule de laquelle elle pénètre:Carol.L'arrivée de Tom six ans après sa naissance, innattendue.Sa socialisation peu à peu.La passion pour la musique. Chris le premier amoureux avec lequel elle est Carol.La thérapie, le livre exutoire et salvateur.

Personnalités multiples ou véritable autisme? On s'y perd dans tous les personnages qu'incarne Donna et on pousse un ouf de soulagement lorsqu'elle arrive enfin à être "je" et non "toi" ou "nous".

Une enfance particulière dans un monde particulier, où Donna chercha sa place. Sa perception des choses n'était pas la nôtre, elle était singulière et si humaine au demeurant. Ce récit très émouvant d'une partie de la vie de cette femme exceptionnelle que fut Donna Williams m'a bouleversé. Cet enfant en quête d'un sens qui, au coeur d'un monde violent, trouva ces amitiés et ses affinités dans une étrange tourmente. Cette personne hypersensible qui s'était construite tant bien que mal nous restitue ici des émotions, des états, une existence qui nous renvoie à nos propres idées sur le monde et les relations. Un beau livre, une trame émouvante, une vie unique.

Un livre qu'il m'a été très difficile de lire, notamment par le fait que contrairement à l'auteur au moment de sa « naissance » au monde extérieur, je n'ai pas une vingtaine d'années, mais une quarantaine. À ce sentiment de « trop tard », c'est ajouté une drôle de sensation, comme si j'étais à la fois curieuse de réussir et de comprendre et écrasée par l'ampleur de la tache à devoir envisager que ma façon d'avoir été (et de toujours être) au monde était totalement erronée, pervertie. De nombreux passages ont fait douloureusement écho en moi, parfois m'apportant quelques « solutions » ou « réponses », souvent me laissant dans la douleur de ne pas savoir être autrement. De ne pas savoir être, tout court.

Je commence à cerner la marionnette vide que je suis : cette marionnette qui n'est vide que de moi, mais pleine de tous les autres que j'ai pu côtoyer ou seulement croiser, dans la vie de tous les jours, dans les livres, dans les films... Je commence à comprendre que ce que certains de ces autres ont pu aimer ou seulement apprécier en moi n'était que le reflet d'une partie d'eux-mêmes. Ainsi, le plus dur ne sera certainement pas MON acceptation de ce que je suis, mais plutôt celle de mes proches, de ceux qui disent me soutenir, alors qu'ils ont tant de mal à accepter et assumer mes différences, mes faiblesses, eux qui ne veulent surtout rien changer en eux pour m'aider à m'accepter, mais qui m'imposent de tout changer en moi pour leur agréer. Être comme avant que je ne puisse plus fonctionner, comme avant que je tombe en panne générale.



D'autres passages ont fait jaillir en moi des sensations hautement désagréables de « déjà vu », de « déjà ressenti ». Ainsi en est-il des passages sur le père ou la mère, pourtant si éloignés de mes propres parents par leur rapport à leur fille, et si proches par certains autres aspects trop flous pour être saisis. De ces passages, un texte c'est formé en moi plusieurs heures après les avoir lus ; texte visuellement semblable à ceux que je réécrivais à l'adolescence, mais sémantiquement plus lourd, les mots appris au fil des années ayant pris la place des ponctuations et des « blancs » de l'époque. Le voici :



Quand la compréhension tardive

De ces différences innommables

Ne sont pas les signes

D'une folie certaine

Ouvrant à tous les droits sur son « possesseur »

Fait sourdre du fond des entrailles

Une peur sourde

Chez ces autres

Aujourd'hui devenus irréprochables

Aux yeux de tous.



Cette folie n'est plus,

Et pourtant,

La parole emmurée

Reste prisonnière

Des souvenirs absents.



Enfin, ce livre m'a permis de comprendre ENCORE de nouvelles « choses » me concernant, donnant un nouvel éclairage sur de nombreux « faits inexpliqués et inexplicables » de ma vie d'adulte. Par exemple, cette capacité à cerner et comprendre les choses uniquement en « état d'inconscience », en utilisant ce que j'appelle mes « perceptions périphériques », alors que quand je veux faire, comprendre ou cerner CONSCIEMMENT les choses, j'échoue lamentablement.



Ce livre ne parle pas seulement du parcours particulier de l'auteur, mais aussi des « instants de vie » d'autres personnes autistes, enfants, adultes, verbales, non verbales, autonomes ou dépendantes... Il retrace à la fois la diversité des tableaux que rassemble ce spectre, mais aussi leurs similitudes. Il témoigne qu'un espoir peut être permis pour tous, à condition de ne pas se laisser stopper par l'ampleur du travail que cela demande, par les personnes autistes, mais aussi et surtout par ceux qui les accompagnent vers l'indépendance, la découverte et l'acceptation de leur moi.



Ce livre rejoint donc la catégorie des livres à lire et à méditer.

Voici un livre que j'aurai pu écrire, si j'avais su ; des mots qui pourraient être les miens. Des verbes au passé que je conjugue malheureusement encore au présent. Beaucoup de propos tenus dans ce livre rejoignent mes propres chemins de pensées. À un moment donné, en fin de livre, tout un passage rejoignait parfaitement ce que j'avais tenté de dire dans ma critique des Vilains Petits Canards de Boris Cyrulnick. Un style à la fois clair, précis, et poétique, imagé rend ce livre d'autant plus abordable intellectuellement qu'esthétiquement. Il retrace tellement bien ces moments de « protection » que nous offre la dissociation. Il retranscrit si bien cette douleur d'être conscient de ce qui nous manque tant pour pouvoir vivre comme tout le monde.



Ce livre m'a énormément aidé à me comprendre. Et m'a fait souffrir, mais pas autant que L'empereur, c'est moi de Hugo Horiot (livre que je n'ai toujours pas pu relire pour le moment, trop difficile encore). Les dernières pages du dernier chapitre (juste avant l'épilogue) m'ont donné de sérieuses pistes de réflexions. À méditer.

Les « Quelques suggestions » en fin d'épilogue auraient pu m'être bien utiles pour me faire comprendre (et pourraient l'être encore), si j'avais pu les porter autour du cou. LOL à la fois triste et hilare !



Si vous hésitez à lire ce livre, et que vous souhaitez vous faire une idée plus précise de son contenu, vous pouvez aller voir les très (trop ?) nombreuses citations que j'en ai tirées et partagées dans la rubrique dédiée à ça pour ce livre sur Babelio ; elles sont choisies très personnellement, je vous le concède volontiers, mais elles sont suffisamment variées pour vous donner une idée plus précise du contenu de ce récit si instructif, clair et agréable à lire.



Il va de soi que je recommande plus que chaudement la lecture de ce livre ainsi que les réflexions qui en découleront inévitablement. Il pourrait être le point de départ à de productives discussions autour de l'autisme, et de la différence en général. Pour ceux qui savent faire.

J'ai bien aimé ce livre qui traite de l'autisme. C'est touchant.

Ce livre vous emmènera dans un univers très particulier puisqu'il parle à la fois d'autisme et de maltraitance. Certains passages ont été (pour moi !) plus difficiles à lire que d'autres, mais au final j'ai vraiment aimé comment l'auteure décrit ses sentiments.

Ce n’est pas seulement un témoignage sur l’autisme ici, mais c’est surtout un témoignage sur le TDI (trouble dissociatif de l’identité). L’enfance fragmentée par les traumatismes qui se protège en créant des alters. Il y a Willie, Carol et une autre alter, déjà quand elle est adolescente. L’autrice sera diagnostiquée TDI en 2010, d’ailleurs, avec quinze alters dû à ses traumatismes d’enfance.

Jaime