Jean-Dominique Bauby

« A Berck-plage le fauteuil roulant est aussi banal que la Ferrari à Monte-Carlo. »



Avec le témoignage que je viens de lire, je préfère débuter par une note d’humour dont ce récit est intelligemment truffé car si l’on y réfléchit trop, ce texte va jusqu’à fendre le cœur.

En ce qui concerne le papillon il est resté en nœud dans ma gorge.



A la suite d’un grave accident cardio-vasculaire, Jean-Dominique Bauby est totalement paralysé, seule sa paupière gauche fonctionne.

Grâce à un alphabet classé en fonction des lettres les plus utilisées, il va dicter par des clignements de cils ce roman dont il est le héros conscient.



« Locked-in syndrome », quelle appellation ! on dirait que les termes en anglais crédibilisent favorablement un état, donnent du sérieux. Comme si l’enfermement était moins verrouillé en français. Pfff…Sornettes et balivernes !



A la découverte de chaque court chapitre aux intitulés appropriés : Le fauteuil, la prière, le bain, l’alphabet, l’ange gardien, le rêve, la voix off, le jour de chance, le légume, le message et enfin « A day in a life » (les Beatles comme un baume), je suis passé par tous les états, autant ému que choqué souvent décontenancé mais toujours surpris par la force et la lucidité de cet homme à la carrière de journaliste riche de ses activités et de ses relations.



Déposer tellement de ferveur et de passion dans un clin d’œil force le respect.

« Etais-je aveugle et sourd ou bien faut-il nécessairement la lumière d’un malheur pour éclairer un homme sous son vrai jour ? »



Ce livre m’a été prêté et vivement conseillé par une amie. Franchement à la lecture de la 4ème de couverture, j’ai douté de son intérêt, j’ai même eu un peu peur. Je m’étais trompé.



« Même pour le simple envol d’un papillon, tout le ciel est nécessaire. »

Paul Claudel.

“ESARINTULOMDPCFBVHGJQZYXKW”



Voici un alphabet à l'ordre étrange dont je ne connaissais pas l'existence avant de voir le film de Julian Schnabel, un soir, par hasard, à la télévision.

Ce film raconte l'histoire de l'avènement du livre du même nom : Le scaphandre et le papillon.Ce texte court est un récit incroyablement vif et brillant, rédigé avec la force et l'énergie du désespoir.

L'auteur, victime d'un Locked-in Syndrome, ne peut plus communiquer qu'avec le battement de ses paupières.

Son orthophoniste va lui proposer de parler : elle récite son alphabet et il l'arrête d'un clignement d'œil lorsqu'elle dit la bonne lettre.

Peu à peu, l'entourage de cet homme se prête à l'exercice fastidieux, et il peut de nouveau s'exprimer avec les siens.

Très vite, cet homme "emmuré" fait le projet d'écrire un livre racontant sa nouvelle vie, sa nouvelle condition,son expérience de vie, faite de rêves, de sensations et d'émotions intenses.

Il tiendra son pari : le texte composé et appris par cœur le matin, sera ensuite dicté à une assistante de rédaction.

En publiant ce travail de titan, l'auteur nous livre un condensé d'humanité, arraché aux douleurs d'un "voyage immobile" menant aux limites de l'imaginable.

Ce texte force l'admiration.

Je suis toujours très embarrassée lorsqu'il s'agit de donner un avis à propos d'un récit ou d'un témoignage authentique. Avec "Le scaphandre et le papillon" c'est une mission purement et simplement impossible. De quel droit émettre un jugement sur la forme et encore moins le fond d'un tel livre? Je ne peux qu'écrire "Respect". A lire!

C’est à l’âge de 43 ans que Jean Dominique Baudy plonge dans un coma profond suite à un accident vasculaire cérébral.



Lorsqu’il en sort ses fonctions vitales sont déteriorées. Il s’agit d’un locked in syndrome.



Son corps est une armure dans laquelle l’inertie s’est installée.



Il est privé du geste et de la parole. Seul son oeil gauche bouge et c’est en le clignant qu’il parvient à communiquer.

C’est avec son œil qu’il écrit ce livre en mémorisant des pages entières avant de les dicter.



Le scaphandre devient moins oppressant quand son esprit peut vagabonder comme un papillon,

mais ses conditions de vie sont terrifiantes, il est dépendant pour effectuer les moindres gestes de la vie courante.



C’est pourtant avec humour et lucidité et une énergie débordante qu’il nous confie son quotidien, ses pensées.



Un témoignage bouleversant, un cri, une leçon de courage, il envoie ses images d’un monde imaginaire, un monde où seul l’esprit est en vie.



Autant que de respirer, j’ai besoin d’être ému, d’aimer et d’admirer (…..) mais pour rester sur le qui-vive et pas sombrer dans une résignation tiède, je garde une dose de fureur, de détestation, ni trop ni trop peu comme la cocotte minute à sa soupape de sécurité pour ne pas exploser.

Encore un légume vert, encore un Intouchable... Mais un témoignage tellement fort. Ce livre tout mince se lit vite et pourtant on imagine la volonté, le courage qu'il a fallu à son auteur pour l'écrire. Quand on pense que chaque lettre nécessite de faire défiler l'alphabet et de cligner de l'oeil, on se dit qu'écrire ce livre était un peu comme gravir l'Everest. Prisonnier d'un corps inerte, à charge de tous, incapable de ne plus rien faire seul, chose inutile échoué sur un lit pour la vie, il faut pouvoir encaisser ça surtout que par malheur, votre cerveau garde la plus aiguisée des lucidités et que tout devient une torture. Bien sûr, aussi bien J. D. Bauby que Ph Vigan ne tiennent pas ce discours, ils décrivent leur calvaire sans geindre, sans trop se lamenter, mais on perçoit bien dans leur témoignage tous les regrets qu'ils accumulent comme devoir renoncer à prendre leurs proches dans leurs bras, se faire comprendre, exprimer une idée... A ce stade, quand vous n'avez même plus la parole, vous ne pouvez vous permettre que d'aller à l'essentiel mais est-ce suffisant pour survivre ?

Témoignage poignant et bouleversant.

Cet ouvrage m'a beaucoup ému. Je tire mon chapeau à l'auteur d'avoir eu la persévérance de livrer ce témoignage, ainsi qu'à la personne qui a eu la patience de le recueillir.



C'est essentiel de parler du handicap. Et ce n'est finalement pas si répandu. A combien plus forte raison, il est important de faire connaître un handicap aussi extrême, aussi épouvantable que le "locked-in syndrom".



Et puis, en parcourant ce court récit, j'ai eu comme une piqûre de rappel : ma propre maladie orpheline n'est en rien comparable au calvaire enduré par feu M. Bauby et je dois me prendre en main pour apprécier ma vie même si celle-ci comporte tant de souffrance et d'impossibilités. Je dois continuer à me battre contre la dépression et la destruction en règle de mon existence par cette fichue maladie. Dans un passage du livre, il partage sa peine de ne pas pouvoir enlacer son fils de 10 ans : j'ai moi-même un fils de 10 ans que, tout handicapé que je suis, je peux enlacer. C'est si précieux.



Une pensée pour tous ceux qui souffrent dans un corps qui se rebelle contre eux : vous avez toute ma sympathie.

Un témoignage poignant qui m'a fait penser en même temps à la métamorphose de Franz Kafka où Gregor, transformé en insecte voit le monde s'écrouler autour de lui, impuissant de toute réaction, et aux derniers tomes du comte de monte-Cristo où l’expérience d'une vie hermétiquement cloîtrée de Jean-Dominique Bauby ressemble bien à celle de Monsieur Noirtier, le père du procureur Gérard de Villefort, qui , suite à une crise cardio-vasculaire, ne communique plus qu'avec ses yeux et les lettres de l'alphabet...



De même que pour Jean-Dominique Bauby, suite à un accident cardio-vasculaire, bien qu'il en sort vivant mais paralysé, il souffre à présent du locked-in syndrom, une maladie qui rend inutile sa masse de chair, désormais elle observe une totale inertie. Son corps ne devient plus qu'une espèce de simple décor auquel l'environnement n'a plus aucune influence. Seul moyen de se communiquer avec le monde est son œil qui bouge, il lui permet de distinguer des voyelles des consonnes de l'alphabet afin de laisser construire un mot, deux mots, trois mots, une phrases, deux, trois...et enfin sa pensée...O que ces pensées s'étouffent, sa mémoire plus qu'active à ce moment se gonfle, que c'est pénible pour un esprit vaillant appartenant en plus à un journaliste,. Un état qui vous ronge, vous dépouille, vous évide...C'est une forme de voyage en enfer, tout simplement une forme de mort...

Un cerveau libre dans un corps figé. Je pense que l'on arrivera jamais à imaginer l'angoisse. Terrifiant, ne plus pouvoir bougé qu'une paupière pour toutes communications.

Avec un style simple, Jean-Dominique Bauby nous raconte sa vie à l'hosto., son regard sur les siens et son amour profond pour eux. Comment ne pas verser des larmes à la lecture de ce bouquin. C'est un témoignage bouleversant, sa volonté, son énergie son regard sur la vie, impossible de se plaindre de nos petits bobos à partir de maintenant. Je vous ai à l'oeil, hein !

Que d'émotions dans ce petit roman !

Le 8 décembre 1995, suite à un accident vasculaire cérébral, Jean-Dominique Bauby se retrouve atteint du "locked-in syndrom" (ou syndrome de désafférentation motrice). Le voila enfermé à l'intérieur de lui-même, comme dans un scaphandre, avec pour seul moyen de communication les battements de son oeil gauche.



Grâce à cet incroyable témoignage, nous embarquons nous aussi à bord du scaphandre, avec les papillons. Nous découvrons le monde de Jean-Dominique Bauby, un monde où toute la place est aux souvenirs et aux rêves, à défaut de la vraie vie.

A la lecture de ce livre,l'on se rend compte que toutes les choses simples qui sont banales ou detestables au quotidien sont en fait les choses essentielles.Le bonheur est dans la vie de tous les jours mais comme nous sommes dans une quete perpetuelle d'un bonheur inaccessible qui cause notre perte.

ce livre est une veritable prise de conscience,et c'est a travers des battements de cils que l'auteur nous livre ses secrets

C'est le titre qui m'avait attirée vers ce livre, le quatrième de couv à fait le reste.

Je ne connaissais rien à ce syndrome comme beaucoup. J'ai tout de suite accrochée, j’ai adorée cette histoire malgré toute la dureté qu’y en ressort.

On n’imaginera jamais ce que ça peut être que de vivre sans pouvoir interagir avec les gens qu'on aime, mais on peut au moins le toucher du doigt avec cette magnifique nouvelle.

Je viens de terminer Avant toi, de Jojo Moyes, et la situation du principal protagoniste m'a fait repenser à un livre que j'avais lu il y a quelques années au moment de sa sortie et qui m'avait littéralement bouleversée: le Scaphandre et la Papillon de Jean-Dominique Bauby.

Il s'agissait du témoignage poignant d'un journaliste victime du locked-in syndrome, prisonnier d'un corps paralysé et pouvant simplement bouger un oeil pour communiquer tout en étant parfaitement conscient.

Un récit court (forcément), à lire absolument pour tenter de se représenter une situation inimaginable, mais une lecture dont on ne sort pas indemne et à laquelle on ne peut s'empêcher de repenser, surtout quand on se souvient que ce n'est pas un roman mais une histoire vécue.

Bouleversant!

Comme tout le monde, je savais à l'avance le sujet de ce livre. L'auteur, brusquement paralysé par le locked-in syndrome, ne peut communiquer qu'en sélectionnant les lettres des mots par clignements de son seul oeil valide. Avant ma lecture, je craignais un peu que le livre se résume à la pathologie de ce patient. En fait, il n'en est rien.



Certes, il ne fait pas mystère de toutes les misères physiques et morales qui l'accablent, ainsi que les circonstances de son AVC fatal (décrit vers la fin); il les évoque avec de la mesure, et surtout avec franchise et dignité. Il écrit notamment: « Autant que de respirer, j'ai besoin d'être ému, d'aimer et d'admirer. (…) Mais, pour rester sur le qui-vive et ne pas sombrer dans une résignation tiède, je garde une dose de fureur, de détestation, ni trop, ni trop peu, comme la cocotte-minute a sa soupape de sécurité pour ne pas exploser ».

Mais Jean-Dominique Bauby ne se centre pas sur son nombril et il s'exprime aussi sur d'autres sujets, y compris sur sa vie d'avant. Il démontre ainsi qu'il est un homme hors du commun, avec des horizons larges. A mes yeux, son témoignage est une illustration de la résilience humaine et un plaidoyer en faveur de tous les hommes.



Ce texte très court, écrit en 1996 avec des moyens extraordinaires, est d'autant plus émouvant que Jean-Dominique Bauby est décédé en 1997.

C'est un récit bouleversant de courage. D’abord dans l’énergie qu’il a nécessitée pour sa rédaction, mais aussi dans le témoignage souvent ironique qu’il fournit sur cette effroyable immobilité. Ce livre est un hymne à la vie et à l'espoir. L'auteur décrit ce qu'était sa vie "avant", et ce qu'elle est maintenant, alors qu'il est atteint du "locked-in" syndrome. Ce livre est très touchant dans sa simplicité car pour lui, chaque chose, même les plus simples, sont devenues inaccessibles.

C'est un témoignage très émouvant, qui nous donne envie de profiter de la vie, "au cas où"...




Lien : http://aproposdelivres.canal..

On a tous nos problèmes, et on doit vivre avec. Et puis un jour on lit un livre comme "Le scaphandre et le papillon", et ça relativise bien des choses.



Jean-Dominique Bauby était l'archétype de la réussite des années 80 : rédacteur en chef du magasine "Elle", il vivait sa vie à 100 à l'heure dans les milieux branchés de la vie parisienne. Jusqu'au 8 décembre 1995, où il est brusquement pris d'un malaise. Lorsqu'il se réveille à l'hôpital, il ne peut plus bouger que sa paupière gauche. Laquelle lui servira, après de longs mois et grâce à la ténacité de son orthophoniste, à enfin pouvoir s'exprimer : il cligne de l'œil lorsque la lettre voulue est prononcée par un tiers, et ainsi forme petit à petit des mots puis des phrases...



Ce livre est le sien : il en a ardemment préparé chacune des lignes, enfermé dans son corps, son scaphandre, pour exprimer et partager avec nous ses joies et ses peines, le vagabondage de son esprit, son papillon.



OK, le sujet est rude, mais on retrouve les pensées vives, acerbes et même drôles d'un homme ultra-lucide sur son état, heureux d'être tout simplement vivant. Et comme je l'ai dit tout au début, ça remet plein de choses à leurs places.



Bref, un petit livre très très fort.

Je me souviens du succès de ce livre qui a maintenant 10 ans , de la bande annonce du film avec comme acteur principal Mathieu Almaric. Ce livre est d'une puissance absolument incroyable. L'auteur nous décrit sa vie , depuis qu'il a fait un AVC. Il est ce que l'on appelle un locked-in-syndrome, comme enfermé à l'intérieur de lui même, avec comme seule possibilité de communiquer le battement de la paupière gauche. On ne lit pas ce livre par hasard, me semble t'il, il faut être prêt, prêt à s'imaginer l'auteur, immobile dictant à une journaliste , que l'on suppose devenue amie, son texte par l'intermédiaire de son seul geste possible.

Tout prend dès lors une symbolique particulière , les sensations, les gestes, les odeurs, Berck. Le plus dingue dans ce livre, c'est que l'auteur , malgré une situation absolument désespérée et que l'on devine fatale , ne se départit jamais de son humour parfois très caustique et nous témoigne sans cesse son amour de la vie. Enfermé dans son scaphandre, le petit papillon reste épris de liberté.

Un livre qui nous donne une grosse claque et en même temps une formidable leçon de courage. Un livre , pour ma part , inclassable et inoubliable, émouvant qui commence fort dès le début puisque l'auteur dédicace ce livre à ses deux enfants , à qui il souhaite beaucoup de papillons. A lire absolument.

Bouleversant ce témoignage d'un homme, enfermé en lui même suite au LIS (syndrome d'enfermement) et qui va utiliser ce qui lui reste de vie pour dicter des souvenirs épars à un ami, en utilisant le seul moyen de communication qui lui demeure encore accessible, à savoir la possibilité de cligner un de ses yeux et de décliner ainsi son texte lettre après lettre.



Ce qui importe dans ce témoignage n'est pas tant ce qui est dit, que ce soit de sa vie d'avant ou de son quotidien de souffrance, mais ce que l'on perçoit de volonté désespérée d'exister encore en transmettant à son entourage, à tous les autres une expérience quasi indicible, une abomination que personne ne devrait avoir à vivre et qui vous enferme dans un monde de désespoir !



Je suis restée anéantie à la fin de cette lecture, qui m'a fait immanquablement penser au roman et film de Dalton Trumbo Johnny got his gun (Johnny s'en va-t-en guerre), dans lequel l'auteur conte les souffrances d'un soldat, qui, blessé par un obus a perdu la vue, l'ouïe, la parole, l'odorat et se retrouve amputé des quatre membres. Ce qu'il reste de lui ? la sensibilité au toucher. Grâce à une infirmière compatissante, plus soucieuse de lui que le reste du personnel de l'hôpital, il parviendra ainsi à renouer un lien avec l'extérieur.

Ce que demande alors ce malheureux, c'est une aide pour mourir !

Le seul acte d'amour que l'on puisse encore lui offrir.

Il y a des livres qui vous bouleversent et vous remuent, le Scaphandre et le Papillon en fait partie. Comment raconter l'indicible ... Comment décrire l'invivable ... Comment survivre quand les choses les plus simples vous sont devenues inaccessibles.

Ce livre traite du locked-in syndrom. Après un accident vasculaire, Jean-Dominique Bauby, rédacteur en chef du magazine ELLE, tombe dans le coma. il se retrouve enfermé dans ce qu’il va considérer comme son scaphandre avec pour seul moyen de communication le mouvement de sa paupière droite qui libère son esprit-papillon. Grâce à l’aide d’une infirmière, l’auteur va pourtant parvenir à transmettre bien des émotions, parfois intenses. C’est elle qui va transcrire lettre après lettre, au gré des battements de son unique paupière, les textes qu’il prépare et retient à longueur de jour et de nuit dans son immobilité accablante. Grâce à une méthode d'alphabet spécifique pour ce genre de cas (qui correspond aux lettres les plus utilisées au moins) et dans un style simple et touchant, l'auteur nous conte sa vie avant et après, ses pensées les plus intimes, ces voyages imaginaires avec quelquefois une certaine ironie sur son effroyable immobilité. C'est un livre qui vous fait prendre conscience de la fragilité de la vie.

Les efforts qu'a dû produire Jean-Dominique Bauby pour pouvoir écrire ce livre sont impressionnants.

Un récit bouleversant de courage

Sa plume est aussi légère qu'un papillon.

Ses propos aussi beaux qu'un vol de papillon.

Sa vie aussi éphémère qu'un papillon.

Ses mots aussi colorés qu'une robe d'ailes de papillon.

Quel recul sur la vie et la tragédie, comme si sa vie venait d'éclore, avec le leurre d'éternité qui attend, comme le papillon.

J'ai volé avec lui dans son infirmité et son courage.

Avec la certitude en refermant le livre que oui, il est bon de sentir le graillon, que tant qu'on est en vie, on existe.

Jean-Dominique Baudy m'a fait couler l’œil ... Émue que la lourde charge du courage puisse être si élégamment portée par un papillon.

Ce livre est bouleversant. Quelles forces dans l'esprit de cet homme incarcéré dans son propre corps et dépendant des machines qui le maintiennent en vie et des autres hommes pour tout le reste. Et le ton est tout sauf larmoyant.