Églantine Éméyé

Je vais me battre, ne surtout pas écouter les bienveillants qui me conseillent de le "placer" sans savoir qu'il n'existe justement pas d'endroit où le placer, et que je suis sa maman, incapable de me séparer de cet enfant qui ne me regarde même pas, mais qui, je le sens, a besoin de moi, je suis sa mère, il a besoin de mes baisers, de mes câlins, de mon attention, même s'il a l'air de s'en ficher royalement. Qui d'autre que moi aura la patience de lui donner cette affection sans retour?

Tu es entré dans ma vie alors que je vivais une des pires périodes de celle-ci.
Tu es entré sur la pointe des pieds.
Quand tu as compris où ton cœur t'avait emmené, tu as pris peur, et tu as reculé.
Mais c'était trop tard. Si la mère de l'enfant handicapé te faisait fuir, tu n'as pas pu oublier la femme. Celle que je restais malgré tout.
Quelque temps plus tard, tu es revenu.
Vivre ensemble ? Impossible, nous disons-nous. Comment pourrait-il ne jamais dormir, comme moi ? Il m'aime, assure autant qu'il le peut, partage de plus en plus de week-ends avec moi, mais il a besoin de son temps à lui. J'ai Samy non stop, il en fait déjà beaucoup, et ce n'est pas son fils. Je n'en demande pas plus. Et nous sommes convenus qu'il est bon, pour lui, comme pour Marie, qu'elle ait un temps avec son père, à elle, sans nous.

Un cri. Sourd, inaudible. Un cri du ventre, du cœur, le mien. Il n'est jamais sorti, il est là, en moi, prêt à surgir. Il m'étouffe parfois, s'assoupit de temps en temps.

Écoutez, madame, soyons réalistes, votre fils n'a pas sa place à l'école, il serait beaucoup mieux dans un établissement spécialisé. Je peux vous aider si vous voulez, je vous donnerai des adresses à contacter.
Pardon ? Mais pourquoi ? Je croyais que tous les enfants handicapés avaient le droit d'aller à l'école ? Je veux que Samy sorte de la maison, je veux qu'il côtoie des enfants de son âge, qu'à leur contact il s'éveille, que lui aussi profite des balades, sorties scolaires, à la piscine, au jardin, que sais-je encore. Je veux qu'il aille à la cantine aussi, j'en ai marre de lui préparer son déjeuner tous les matins avant d'aller travailler ! J'en suis là. C'est nul. Dans ma tête, je relie l'école à la cantine, et j'entrevois une diminution de ma charge quotidienne…

Mais quand même, un AVC... c'est bizarre. Ce n'est pas censé être une bonne chose. Ou alors, ça leur permet de comprendre tout le reste, et ils vont me dire qu'ils savent comment rendre à Samy l'éclat de vie d'un enfant de son âge, les gestes, les rires, les capacités qu'il devrait avoir. Puisqu'ils ont découvert la cause de ses problèmes, il n'y a plus qu'à appliquer les remèdes correspondants. Après tout, il est très jeune.
Or c'est ce jeune âge, m'expliquera-t-on ensuite, qui a tout compliqué. Comment réapprendre des gestes que l'on n'a encore jamais appris ? Pas de rééducation possible dans ce cas. Tout ce qu'il faudra tenter d'apprendre à Samy lui sera désormais difficile à acquérir.
Pour l'heure, je ne comprends rien. Le médecin parle, parle, m’explique des choses que je ne saisis pas. Je ne l’écoute plus tout à fait. Je viens de me rendre compte que mes espoirs sont idiots. Absurdes.

Je me sens seule. Je sens que ton père est plus sensible à ma peine qu'à tes douleurs. J'espère que tout ça, un jour, tu ne le verras plus. Mes pleurs, mes doutes, la distance qui s'installe entre ton papa et moi. J'espère que tu ne sauras jamais quels combats on a menés pour toi.

Il semble donc plus facile pour les médecins de s'intéresser à moi qu'à mon fils. L'un d’eux ne me dira-t-il pas un jour : « Quand je suspecte un autisme, j'hésite à l'annoncer aux parents, parce que je n'ai rien à leur proposer derrière. »
Mais en cet instant où Francis Perrin prononce ce mot pour la première fois devant mon bébé de six mois, comment pourrais-je imaginer tout cela ?

Mais quelle que soit l'entrée, pour accéder au café, il faut pousser deux énormes portes battantes, très lourdes ! Quelle idée de génie dans un lieu fréquenté par beaucoup de gens faibles et pas mal de fauteuils roulants.

Lorsqu'on rencontre les limites de la médecine, il faut l'imagination et l'amour des parents pour trouver des réponses.

Suivre une thérapie ne doit jamais être le résultat d'une culpabilité: nous ne sommes pas responsables de ce qui arrive à nos enfants. La nuance est essentielle. La thérapie est là pour nous aider, nous accompagner pour mieux vivre cette vie difficile. (Armelle)

« Pourquoi, dans la société que vous avez créée, vous les bien portants et bien-pensants, n’avez-vous pas pensé à nous, handicapés ? Elle est où, ma place ? » Ces mots, ce sont ceux que pourraient dire nombre d’autistes s’ils pouvaient s’exprimer.

L’aide des autres ne va pas de soi, car le handicap fait peur à ceux qui le croisent ou le côtoient.

Ras le bol. Samy se tape... encore....toujours... Ca suffit, je vais intenter des procès, à l'AFG pour maltraitance sous forme de non-assistance à personne en danger, à Necker régulièrement aux abonnés absents, à l'Etat qui ne fait rien, à la terre entière, tiens!

Mais voilà. Dire merci ne suffit pas. Il faut sans cesse prouver votre reconnaissance. C'est usant. Et j'en devenais lâche.

Pour l'heure, je ne comprends rien. Le médecin parle, parle, m'explique des choses que je ne saisie pas. Je ne l'écoute plus tout à fait. Je viens de me rendre compte que mes espoirs sont idiots. Absurdes. Comment un AVC, pourrait-il être une bonne nouvelle? Ressais-toi, Eglantine! Ecoute la bien! Mais je n'y arrive pas. Je suis perdue.

La loi a été votée, donnant à chaque enfant le droit à l'éducation, à la scolarité, quelle que soit sa situation, handicap compris.

Il y a des gens dont c'est le métier. Comme des docteurs des sentiments. Tu peux tout leur dire. Ça fait du bien. Et ils peuvent tout entendre.

Quand je suspecte un autisme, j'hésite à l'annoncer aux parents, parce que je n'ai rien à leur proposer derrière.

Je le pose dans mon lit, toujours hurlant et se frappant, et je m'allonge à ses côtés. Je lui parle doucement, j'essaie de lui attraper les mains, mais il s'agit trop, je n'arrive pas à esquiver ses coups de pied, de poing. Je commence à perdre patience, je m'allonge sur lui, seul moyen de lui bloquer les jambes, tout en lui maintenant les mains. Je chante des berceuses, ça ne marche pas mieux : il hurle de plus belle. Je lui donne à boire, il jette le biberon, je me tais, je ne fais rien pendant un quart d'heure, aucun résultat, je le supplie, je le remets dans son lit, je le laisse encore quinze minutes seul, je reviens, je change sa couche, peut-être est-il mouillé, je mets la veilleuse, peut-être a-t-il peur, j'éteins la veilleuse, peut-être la lumière l'empêche-t-elle de dormir, je craque finalement. Je le frappe, je le hais, il me tue, je lui frappe les mains, plusieurs coups successifs, énervés, il s'arrête, interloqué, et me regarde en souriant. Non il ne me regarde pas, ça je l'ai imaginé, mais il sourit. Comme si mes coups l'avaient calmé.
Je sors de la chambre, je pleure, et lui recommence à crier.

Oui, nous ne parvenons pas à nous entendre. Alors j'ai demandé à l'AFG d'abord, puis à l'ARS, de nous rendre la gestion de notre école. De faire marche arrière. Je sais que je suis en terrain miné : je n'ambitionne que de redonner à notre petite école toute sa sérénité et son originalité, et j'ai face à moi des gens qui souhaitent avant tout s'agrandir. Gérer de plus en plus de structures pour autistes. Ce qui implique des frais. Or une association comme l'AFG prélève, à chaque partenariat, 5 % des financements obtenus au titre des frais de gestion. Il y a donc un enjeu financier de taille.
Tout cela engendre une sorte de compétition malsaine que je verrai plus d'une fois dans ce monde associatif. C'est à qui réussira à imposer son point de vue. Et, pour cela, il faut devenir le plus reconnu, le plus grand.