Le Scaphandre et Le Papillon

C'est le titre qui m'avait attirée vers ce livre, le quatrième de couv à fait le reste.
Je ne connaissais rien à ce syndrome comme beaucoup. J'ai tout de suite accrochée, j'ai adorée cette histoire malgré toute la dureté qu'y en ressort.
On n'imaginera jamais ce que ça peut être que de vivre sans pouvoir interagir avec les gens qu'on aime, mais on peut au moins le toucher du doigt avec cette magnifique nouvelle.

Je viens de terminer Avant toi, de Jojo Moyes, et la situation du principal protagoniste m'a fait repenser à un livre que j'avais lu il y a quelques années au moment de sa sortie et qui m'avait littéralement bouleversée: le Scaphandre et la Papillon de Jean-Dominique Bauby.
Il s'agissait du témoignage poignant d'un journaliste victime du locked-in syndrome, prisonnier d'un corps paralysé et pouvant simplement bouger un oeil pour communiquer tout en étant parfaitement conscient.
Un récit court (forcément), à lire absolument pour tenter de se représenter une situation inimaginable, mais une lecture dont on ne sort pas indemne et à laquelle on ne peut s'empêcher de repenser, surtout quand on se souvient que ce n'est pas un roman mais une histoire vécue.
Bouleversant!

Comme tout le monde, je savais à l'avance le sujet de ce livre. L'auteur, brusquement paralysé par le locked-in syndrome, ne peut communiquer qu'en sélectionnant les lettres des mots par clignements de son seul oeil valide. Avant ma lecture, je craignais un peu que le livre se résume à la pathologie de ce patient. En fait, il n'en est rien.

Certes, il ne fait pas mystère de toutes les misères physiques et morales qui l'accablent, ainsi que les circonstances de son AVC fatal (décrit vers la fin); il les évoque avec de la mesure, et surtout avec franchise et dignité. Il écrit notamment: « Autant que de respirer, j'ai besoin d'être ému, d'aimer et d'admirer. (…) Mais, pour rester sur le qui-vive et ne pas sombrer dans une résignation tiède, je garde une dose de fureur, de détestation, ni trop, ni trop peu, comme la cocotte-minute a sa soupape de sécurité pour ne pas exploser ».
Mais Jean-Dominique Bauby ne se centre pas sur son nombril et il s'exprime aussi sur d'autres sujets, y compris sur sa vie d'avant. Il démontre ainsi qu'il est un homme hors du commun, avec des horizons larges. A mes yeux, son témoignage est une illustration de la résilience humaine et un plaidoyer en faveur de tous les hommes.

Ce texte très court, écrit en 1996 avec des moyens extraordinaires, est d'autant plus émouvant que Jean-Dominique Bauby est décédé en 1997.

C'est un récit bouleversant de courage. D'abord dans l'énergie qu'il a nécessitée pour sa rédaction, mais aussi dans le témoignage souvent ironique qu'il fournit sur cette effroyable immobilité. Ce livre est un hymne à la vie et à l'espoir. L'auteur décrit ce qu'était sa vie "avant", et ce qu'elle est maintenant, alors qu'il est atteint du "locked-in" syndrome. Ce livre est très touchant dans sa simplicité car pour lui, chaque chose, même les plus simples, sont devenues inaccessibles.
C'est un témoignage très émouvant, qui nous donne envie de profiter de la vie, "au cas où"...


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On a tous nos problèmes, et on doit vivre avec. Et puis un jour on lit un livre comme "Le scaphandre et le papillon", et ça relativise bien des choses.

Jean-Dominique Bauby était l'archétype de la réussite des années 80 : rédacteur en chef du magasine "Elle", il vivait sa vie à 100 à l'heure dans les milieux branchés de la vie parisienne. Jusqu'au 8 décembre 1995, où il est brusquement pris d'un malaise. Lorsqu'il se réveille à l'hôpital, il ne peut plus bouger que sa paupière gauche. Laquelle lui servira, après de longs mois et grâce à la ténacité de son orthophoniste, à enfin pouvoir s'exprimer : il cligne de l'oeil lorsque la lettre voulue est prononcée par un tiers, et ainsi forme petit à petit des mots puis des phrases...

Ce livre est le sien : il en a ardemment préparé chacune des lignes, enfermé dans son corps, son scaphandre, pour exprimer et partager avec nous ses joies et ses peines, le vagabondage de son esprit, son papillon.

OK, le sujet est rude, mais on retrouve les pensées vives, acerbes et même drôles d'un homme ultra-lucide sur son état, heureux d'être tout simplement vivant. Et comme je l'ai dit tout au début, ça remet plein de choses à leurs places.

Bref, un petit livre très très fort.

Je me souviens du succès de ce livre qui a maintenant 10 ans , de la bande annonce du film avec comme acteur principal Mathieu Almaric. Ce livre est d'une puissance absolument incroyable. L'auteur nous décrit sa vie , depuis qu'il a fait un AVC. Il est ce que l'on appelle un locked-in-syndrome, comme enfermé à l'intérieur de lui même, avec comme seule possibilité de communiquer le battement de la paupière gauche. On ne lit pas ce livre par hasard, me semble t'il, il faut être prêt, prêt à s'imaginer l'auteur, immobile dictant à une journaliste , que l'on suppose devenue amie, son texte par l'intermédiaire de son seul geste possible.
Tout prend dès lors une symbolique particulière , les sensations, les gestes, les odeurs, Berck. le plus dingue dans ce livre, c'est que l'auteur , malgré une situation absolument désespérée et que l'on devine fatale , ne se départit jamais de son humour parfois très caustique et nous témoigne sans cesse son amour de la vie. Enfermé dans son scaphandre, le petit papillon reste épris de liberté.
Un livre qui nous donne une grosse claque et en même temps une formidable leçon de courage. Un livre , pour ma part , inclassable et inoubliable, émouvant qui commence fort dès le début puisque l'auteur dédicace ce livre à ses deux enfants , à qui il souhaite beaucoup de papillons. A lire absolument.

Bouleversant ce témoignage d'un homme, enfermé en lui même suite au LIS (syndrome d'enfermement) et qui va utiliser ce qui lui reste de vie pour dicter des souvenirs épars à un ami, en utilisant le seul moyen de communication qui lui demeure encore accessible, à savoir la possibilité de cligner un de ses yeux et de décliner ainsi son texte lettre après lettre.

Ce qui importe dans ce témoignage n'est pas tant ce qui est dit, que ce soit de sa vie d'avant ou de son quotidien de souffrance, mais ce que l'on perçoit de volonté désespérée d'exister encore en transmettant à son entourage, à tous les autres une expérience quasi indicible, une abomination que personne ne devrait avoir à vivre et qui vous enferme dans un monde de désespoir !

Je suis restée anéantie à la fin de cette lecture, qui m'a fait immanquablement penser au roman et film de Dalton Trumbo Johnny got his gun (Johnny s'en va-t-en guerre), dans lequel l'auteur conte les souffrances d'un soldat, qui, blessé par un obus a perdu la vue, l'ouïe, la parole, l'odorat et se retrouve amputé des quatre membres. Ce qu'il reste de lui ? la sensibilité au toucher. Grâce à une infirmière compatissante, plus soucieuse de lui que le reste du personnel de l'hôpital, il parviendra ainsi à renouer un lien avec l'extérieur.
Ce que demande alors ce malheureux, c'est une aide pour mourir !
Le seul acte d'amour que l'on puisse encore lui offrir.

Il y a des livres qui vous bouleversent et vous remuent, le Scaphandre et le Papillon en fait partie. Comment raconter l'indicible ... Comment décrire l'invivable ... Comment survivre quand les choses les plus simples vous sont devenues inaccessibles.
Ce livre traite du locked-in syndrom. Après un accident vasculaire, Jean-Dominique Bauby, rédacteur en chef du magazine ELLE, tombe dans le coma. il se retrouve enfermé dans ce qu'il va considérer comme son scaphandre avec pour seul moyen de communication le mouvement de sa paupière droite qui libère son esprit-papillon. Grâce à l'aide d'une infirmière, l'auteur va pourtant parvenir à transmettre bien des émotions, parfois intenses. C'est elle qui va transcrire lettre après lettre, au gré des battements de son unique paupière, les textes qu'il prépare et retient à longueur de jour et de nuit dans son immobilité accablante. Grâce à une méthode d'alphabet spécifique pour ce genre de cas (qui correspond aux lettres les plus utilisées au moins) et dans un style simple et touchant, l'auteur nous conte sa vie avant et après, ses pensées les plus intimes, ces voyages imaginaires avec quelquefois une certaine ironie sur son effroyable immobilité. C'est un livre qui vous fait prendre conscience de la fragilité de la vie.
Les efforts qu'a dû produire Jean-Dominique Bauby pour pouvoir écrire ce livre sont impressionnants.
Un récit bouleversant de courage

Sa plume est aussi légère qu'un papillon.
Ses propos aussi beaux qu'un vol de papillon.
Sa vie aussi éphémère qu'un papillon.
Ses mots aussi colorés qu'une robe d'ailes de papillon.
Quel recul sur la vie et la tragédie, comme si sa vie venait d'éclore, avec le leurre d'éternité qui attend, comme le papillon.
J'ai volé avec lui dans son infirmité et son courage.
Avec la certitude en refermant le livre que oui, il est bon de sentir le graillon, que tant qu'on est en vie, on existe.
Jean-Dominique Baudy m'a fait couler l'oeil ... Émue que la lourde charge du courage puisse être si élégamment portée par un papillon.

Ce livre est bouleversant. Quelles forces dans l'esprit de cet homme incarcéré dans son propre corps et dépendant des machines qui le maintiennent en vie et des autres hommes pour tout le reste. Et le ton est tout sauf larmoyant.