Merci à l'auteure d'avoir écrit ce témoignage.
C'est un témoignage très bien écrit qui permet de parler de cette maladie trop peu connue à mon avis. Peu de personnes le savent, mais j'en suis moi-même atteinte, et du coup, ça m'a fait du bien de lire ce livre, pour la simple et bonne raison que ça fait du bien de savoir qu'on n'est pas seuls dans ce cas. L'entourage ne comprend pas, car extérieurement, rien ne se voit . Bref, je ne vais pas faire un mini-témoignage à mon tour mais disons que je me suis sentie comprise grâce aux mots de l'auteure, que j'ai moi-même comprise, pour vivre des situations similaires.
Ce livre est destiné à tous ceux qui veulent se renseigner sur cette maladie, notamment si quelqu'un de leur entourage en souffre.
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Un livre intéressant sur ce syndrome méconnu et très invalidant. L'auteure dépeint son quotidien avec justesse et beaucoup d'optimisme, ce qui laisse de l'espoir aux malades atteints. Les illustrations sont également très sympas.
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Livre très intéressant, vivant, lu d'une traite... Un beau témoignage qui nous rappelle l'essentiel: être heureux avec un handicap c'est plus compliqué mais c'est possible...
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Ce soir, j’ai envie de faire plaisir aux enfants : je leur presse des oranges. Ils sont heureux et j’aime les voir ainsi, passer du temps avec eux. Sauf que du temps, j’en manque tout le temps. Nous sommes nombreux à vivre ainsi. À courir du matin au soir. À remplir les journées par la gestion du quotidien, les déplacements, le travail, les sorties, la vie de famille. Pas une miette de temps mort, pas de place à la rêverie, plus de temps pour soi. Je fonctionne en on/off, je m’active tant et bien jusqu’à m’écrouler le soir dans mon lit. Et rebelote le lendemain et les jours suivants.
Cela fait quelques mois que je suis fatiguée, l’été n’y a rien changé. Je me lève fatiguée. Et maintenant, j’ai vraiment trop mal aux mains et aux bras.
Au travail, je ris avec mes collègues de mes bras Playmobil. Je suis vraiment une petite nature pour être handicapée juste après avoir pressé des oranges.