Deux petits pas sur le sable mouillé

Une lecture forcément très émouvante. On y suit le parcours d'une petite fille et de sa maman dans la maladie. J'ai avec ce roman découvert une maladie dont j'ignorais complètement l'existence. J'ai eu beaucoup d'admiration pour la maman qui se pose les bonnes questions, qui fait des choix parfois très difficiles mais toujours dans l'intérêt de sa fille. L'histoire de Thaïs nous est contée d'une façon assez distante, dans le sens où ce n'est pas larmoyant. L'auteure a réussi à prendre suffisamment de recul pour nous la raconter de la meilleure des façons.

Quel témoignage ! Quelle histoire !

En sachant que le récit a bel et bien eu lieu, à chaque passage, une scène défilait devant mes yeux embués de larmes ..
Thaïs est une fille exceptionnelle que je n'oublierai pas de sitôt.
Repose en paix petit ange !

"Chapeau à toute la famille qui a su faire face à cette mauvaise épreuve avec tant de courage et de patience. Espérons qu'Azylis n'ait pas droit au même destin que sa soeur !"

Un témoignage très émouvant sur les derniers mois de Thais, une petite fille de deux ans, atteinte d'une maladie dégénérescente incurable.
Le récit d'une maman qui va se battre pour faire que les derniers mois de sa fille soient les plus tendres, les plus beaux.

Deux petits pas sur le sable mouillé, c'est le témoignage d'une maman qui fait face à la maladie de deux de ses enfants. Tout est normal pour cette petite famille, lorsqu'ils découvrent que leur deuxième enfant a une maladie orpheline dont elle ne pourra pas se remettre, qu'elle est condamnée à une lente dégradation physique dans les prochains mois. Et que le bébé dont la mère est enceinte a 25% de chances d'être atteint également…
Avec simplicité et une certaine luminosité, Anne-Dauphine fait part de ses émotions, de sa terrible sensation d'injustice. La famille et leurs proches se battent contre le déclin de Thaïs et participent à la course contre la montre pour sauver Azylis avant qu'il ne sot trop tard…

J'ai souvent un peu pleuré, au cours de ma lecture. La faute à Gaspard, le grand frère, et sa façon bien à lui d'appréhender les situations. Et parce que la maladie et la mort, vue par les yeux d'un enfant, ont quelque chose d'à la fois léger et d'immensément tragique.

On passe beaucoup de temps dans les hôpitaux et avec les infirmières. La grande force du roman est de nous expliquer chaque moment, sans en faire des tonnes. On sent beaucoup d'émotions et l'immense gratitude que l'auteure voue aux personnes qui les ont accompagnés, j'ai beaucoup apprécié cet aspect.
Oui, décidément, ce livre mérite qu'on ait parlé de lui. C'est un très beau témoignage, sans auto-apitoiement. Rien qu'une histoire vraie, parmi d'autres…

La première fois que j'ai entendu parler de l'histoire d'Anne-Dauphine Julliand, cela a été lors d'une émission TV au cours de laquelle l'auteur faisait la promotion de son livre. Durant l'interview, cette mère racontait son expérience face à la maladie incurable de sa fille, Thaïs, 2 ans. Elle en parlait avec le sourire car ce qui comptait pour elle, après le recul, c'est l'amour qu'elle peut donner à ses enfants. J'en ai été tellement touchée que je m'étais promis de lire un jour son témoignage. Et aujourd'hui c'est fait !

Premièrement, je me suis demandé "pourquoi ce titre : deux petits pas sur le sable mouillé"? En lisant le livre, j'ai compris que cela était en lien avec le premier symptôme de la maladie qu'Anne-Dauphine Julliand a repéré chez sa fille pendant leurs vacances à la mer. Et cette magnifique couverture illustre bien ce moment. Là où tout a commencé...

L'auteure raconte son vécu et celui de ses proches, à compté de l'annonce de la maladie jusqu'à la la fin... Etant émotive, je peux vous dire que j'en ai eu la vue floutée par les larmes en lisant son témoignage. J'ai été touchée par leur malheur, par leur impuissance face à l'évolution de la maladie. Leur fille perd progressivement ses acquisitions (parole, marche) et ses sens (vue et ouïe), jusqu'à perdre la vie. Puis j'ai admiré leur force face à la maladie. Après l'avoir acceptée, les parents font tout pour rendre la vie de leur fille la plus belle et heureuse possible. On ressent beaucoup d'amour dans ce livre, ce qui est très émouvant.

Ce qui m'a également touché, ce sont les paroles du grand frère de Thaïs. A 4-5 ans, je l'ai trouvé très mature. Il exprimait très bien son ressenti face à la maladie de sa soeur, et cela a beaucoup aidé les parents pour l'aider dans cette épreuve. Il y a notamment un passage qui m'a marqué, quand Anne-Dauphine Julliand annonce à son fils que son cochon d'inde (à moins que cela soit un autre type de rongeur...) vient de décéder. La mère dit à son fils que son animal de compagnie est "parti" au lieu de dire qu'il est mort. Bien entendu, à son âge, ce petit garçon ne comprend pas le sens caché derrière cette phrase. Il questionne sa mère en lui demandant où est parti son cochon d'inde. L'auteure a donc fini par lui dire clairement qu'il était mort. Ce à quoi son fils a répondu que c'est mieux de dire les choses telles qu'elles sont et que "c'est pas grave la mort, c'est triste mais c'est pas grave".

Toutefois, à la fin de ma lecture j'ai ressenti comme un manque. J'aurai aimé savoir ce qu'ils sont devenus après la mort de Thaïs, comment ils ont surmonté ce deuil, etc. Mais il me semble qu'Anne-Dauphine Julliand en fait part dans son second roman : Une journée particulière. Livre que je lirai prochainement, ça c'est certain. J'aurai aimé aussi avoir une histoire plus détaillée. Même si l'histoire est racontée du point de vue d'Anne-Dauphine Julliand, j'aurai apprécié avoir plus d'informations sur le ressenti des autres personnes de la famille.

En outre, ce qui m'a grandement étonnée dans cette histoire, c'est que Thaïs semble avoir assez bien vécue sa maladie, contrairement à sa famille. D'après l'auteure, elle était toujours souriante et joueuse. Elle n'a pas semblé apeurée face à la dégradation de son état, ce qui me semble inconcevable quand on y réfléchit bien. A 2-3 ans, on est en plein développement et voir toutes ses acquisitions se perdent comme la marche, il me parait normal même pour un jeune enfant d'éprouver de la frustration, de l'incompréhension, voire même de la peur. Pourtant, cela ne semble pas avoir été le cas de Thaïs...

Bref, pour conclure, cela a été tout de même une très bonne lecture. Très émouvante. Si vous aimez ce genre de témoignage foncez !



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Quel courage ! Quel sérénité ! Quelle belle leçon de vie ! C'est du bonheur malgré la maladie....J'ai été bouleversé....Je lirais la suite sans doute....

Une plongée dans le quotidien d'une famille dont les enfants sont atteints d'une maladie orpheline incurable, très douloureuse et qui écourte considérablement la durée de vie. L'une des deux petites filles a été greffée. Beaucoup de force et de courage, jamais larmoyant dans le style (ce qui n'empêche pas de pleurer pour les plus émotifs).
Un livre qui nous remet à notre place.

Une famille découvre que leur petite fille est porteuse d'une maladie génétique rare et qu'elle n'a plus que quelques mois à vivre. Ce livre raconte le combat de cette famille non contre la maladie mais pour le bonheur de leur enfant jusqu'au dernier moment, pour "ajouter de la vie aux jours quand on ne peut ajouter des jours à la vie".
Loin de s'apitoyer ou de se transformer en des super-héros, le récit nous parle du quotidien d'une famille "normale" et de son entourage avec ses doutes, son courage et ses insuffisances. Une très belle leçon d'humanité.

Un livre qu'on lit évidemment en pleurant mais sans voyeurisme et avec une telle philosophie de vie...

Difficile d'écrire une critique sur un tel ouvrage…
Plus qu'un témoignage d'une histoire familiale, c'est le témoignage de la force d'une maman, d'un papa et de sa famille, de l'entraide sans faille, de la force et la puissance de l'amour…
D'inconnus devenus de réels appuis, des petits soleils parmi les moments d'ombre.
On ne peut décrire ce que l'on ressent en lisant ces lignes si poignantes. C'est beau, et si triste à la fois.
Sans même réellement connaître Thaïs, on aimerait la serrer dans nos bras.

Thaïs nous marque à tout jamais au travers de ces pages, elle a été aimée, et le restera. Par sa famille, d'abord. Puis par pour nous, lecteurs émus.