Deux petits pas sur le sable mouillé

Difficile de garder les yeux secs en lisant ce livre. J'ai dû le poser à plusieurs reprises pour ne pas pleurer à chaudes larmes!
Je me suis laissée embarquer dans leur histoire. Seul bémol à mes yeux, il manque une page ou deux sur l'après... J'aurais aimé connaître le "sort" si je puis dire d'Azylis...

Ce récit est autobiographique. Alors que l'auteure attend son troisième enfant, elle apprend que sa deuxième est atteinte d'une maladie rare qui atrophie les muscles jusqu'à la mort. La petite fille n'a plus qu'une toute petite espérance de vie. Après la colère, le déni, Anne-Dauphine Julliand décide avec son mari d'ajouter "de la vie aux jours" puisqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.
Commence alors le combat, non pas pour la soigner, car cela est impossible, mais pour lui offrir une vie la plus belle possible, et l'accompagner du mieux possible.
On ne peut qu'être ému à cette lecture, tellement dure, tellement touchante. Et être en colère aussi. Les mots sont le plus souvent très justes, pour décrire l'impuissance face à la maladie et la "fatalité". L'auteure et son mari ont la même malformation génétique, et l'histoire se répète, avec le troisième enfant qui est "en route"...

Il m'est tout aussi difficile de chroniquer ce livre qu'il m'a été compliqué de trouver le courage de l'entamer. En effet, il ne s'agit pas là d'un roman, d'un récit de fiction, mais bien d'un témoignage, du récit poignant d'une histoire vraie. Et quelle histoire ! Je pense que vous l'aurez compris en lisant le résumé, l'issue de ce livre est triste, très triste, ce qui explique ma réticence première à me lancer dans la lecture : sensible et déprimée comme je suis, je n'étais pas certaine que cela soit une bonne idée de m'imposer une dose de tristesse supplémentaire ! Mais finalement, bien que j'ai beaucoup pleuré, je ne regrette pas ma lecture, et je vous explique tout de suite pourquoi.

Ce témoignage, c'est celui d'Anne-Dauphine, mère d'un petit garçon de quatre ans, Gaspard, d'une petite fille de deux ans, Thaïs, et d'un petit foetus pas encore prêt à affronter le monde extérieur. Avec des mots emplis de douceur et de poésie, elle nous livre son histoire, son combat face à la maladie et la tristesse, sa bataille contre l'inéluctable et le découragement. Avec beaucoup de tendresse et de légèreté, elle nous invite à découvrir le quotidien de sa famille au cours des années qui ont suivies le cruel diagnostic, une famille soudée dans l'épreuve qui va vivre au diapason des crises et des hospitalisations, qui va connaitre des instants de peine mais aussi des dizaines de petits bonheurs glanés au fil des mois.

La première chose que j'ai retenu de ce livre, c'est l'idée de courage. Tout d'abord celui d'Anne-Dauphine et de son mari, Loïc, qui doivent faire face à cette terrible réalité : ils survivront à leur enfant. Ce n'est pas ainsi que les choses doivent se passer. Ils ont eu des phases de découragement et de lassitude, mais ils ont su rester soudés pour affronter ensemble cette épreuve. le courage de Gaspard, qui affronte avec beaucoup de maturité et de sagesse le déclin de sa petite soeur, qui va veiller sur elle et va continuer de passer du temps avec elle. Mais Gaspard a également ses instants de doute et de révolte, des moments d'insouciance propres à l'enfance. Enfin et surtout, le courage de Thaïs elle-même. du haut de ses quelques années, elle va se battre avec acharnement contre cette maladie qui lui prend tout : ses forces, sa parole et ses sens. Jusqu'à la fin, Thaïs a le sourire aux lèvres, s'émerveillant et se réjouissant de tout : elle passe outre sa maladie et profite de sa vie telle qu'elle est.

Un autre sentiment est omniprésent dans ce livre : l'amour. L'amour que les parents donnent à leurs enfants, l'amour qui unit les frères et soeurs, l'amour de cette toute petite fille si malade pour la vie. Thaïs a offert le plus beau des cadeaux à tous ceux qui l'ont côtoyée : un amour pur et parfait, un amour si puissant qu'elle n'avait pas besoin de l'exprimer. Les mots, les gestes et les regards étaient inutiles : elle respirait l'amour et le répandait tout autour d'elle. Il semblerait que Thaïs, au cours de sa courte vie, ait été chargée d'une mission très importante : rappeler la force et le pouvoir de l'Amour, inviter chacun à le disperser autour de lui et à vivre de cet amour débordant.

Ce livre nous offre donc une merveilleuse leçon de vie : malgré toutes les épreuves et les difficultés, toutes les douleurs et les complications, cette famille a su profiter de tous les petits instants de bonheur qui se sont présentés à elle. Un rire, une main tendue, une lueur d'espoir. Ce témoignage nous appelle à apprécier pleinement la vie qui s'offre à nous, à aimer ceux qui nous entoure et à ne pas songer uniquement aux problèmes. En lisant ce livre, on est amené à se rendre compte que, de un, nous ne sommes pas les seuls à avoir des soucis et que, de deux, d'autres ont affaire à bien plus terribles que nous. L'auteur elle-même songe à ceux qui souffrent encore plus qu'elle, et n'aime pas se plaindre et être plainte. Une réflexion que chacun est libre de poursuivre après avoir refermé le livre …

Je pense qu'il n'est pas nécessaire que je poursuive bien longtemps : ce livre a été un véritable électrochoc. C'est à la fois si beau et si émouvant, si poignant et si triste, que les mots ne suffisent pas à exprimer à quel point ce livre m'a marquée. Il y a tellement d'émotions dans la narration, tellement de poésie dans les réflexions, qu'on ne peut terminer cette lecture sans avoir usé quelques paquets de mouchoirs et avoir eu quelques sourires. Ce récit est triste mais pas déprimant : on termine avec une jolie lueur d'espoir et de tendresse. Merci madame Julliand pour ce témoignage plein de douceur et d'amour.
Lien : http://lesmotsetaientlivres...

Voilà le genre de littérature que j'évite en général. Il est d'ailleurs resté pas plus d'un an dans mes livres à lire. Et c'est par un grand besoin de changement que j'ai ouvert les premières pages.
L'auteure nous plonge dans sa vie qui tourne autour de la maladie de sa fille, une maladie horrible qui va, malheureusement aussi toucher l'enfant qu'elle porte.
Ce récit ne m'a pas réellement bercé à travers les pages mais plutôt tenue jusqu'à la fin pour vivre avec elle sa peine et sa vie rythmé autour des analyses, soins et souffrance.
Le point négatif vient du fait que je n'ai pas éprouver le sentiment l'on éprouve d'une lecture qui nous empêche de fermer le livre et qui, à chaque instant nous fait tourner les pages jusqu'à 4h du matin. Néanmoins, elle est arrivée à me faire aller jusqu'à la fin tout simplement par l'émotion de cette famille que l'on a envie d'aider et de soutenir.
Je pense que ce livre aiderai beaucoup de personnes à prendre conscience de la souffrance de la maladie et que la vivre au quotidien oblige à vivre chaque moment positif comme un moment unique et fantastique.

Ce livre n'est pas récent, mais je me décide enfin à le lire. Attention, sortez vos mouchoirs !

Thaïs a deux ans et on découvre chez elle une maladie orpheline dégénérative, la leucodystrophie métachromique. Il ne lui reste que quelques mois à vivre, elle va perdre peu à peu toutes ses capacités (marcher, parler, la vue, l'ouïe…), mais sera soutenue par l'amour de ses parents.

Mais lors du diagnostique, Anne-Dauphine est enceinte, et son future enfant a une chance sur 4 d'avoir la même maladie. Ce qui est le cas. Azylis est elle aussi malade, mais a une chance que sa soeur n'a pas, la maladie a été diagnostiquée très tôt, un changement de moelle osseuse pourra si ce n'est la guérir, au moins enrayer la maladie.

À cause du sujet, je n'avais pas forcément envie de lire ce livre. Mais finalement, c'est une bonne surprise, car si ce témoignage est évidemment horriblement triste, l'écriture ne tombe pas dans le larmoyant. C'est au contraire une ode à l'amour, au courage de Thaïs, de son frère aîné, de sa petite-soeur, de ses parents et de leurs familles, amis, soutiens.

Si jamais vous n'êtes pas trop déprimé, vous pouvez essayer de le lire !
Lien : https://girlkissedbyfire.wor..

Ce témoignage est empreint d'émotions vives qu'on ne souhaite vivre pour rien au monde. Nous comprenons très rapidement la tragédie vécue par cette famille et la force surhumaine de cette maman. C'est avec la boule au ventre que j'ai lu ce livre, qui n'est pas un roman, hélas. Ce n'est pas une histoire, c'est la réalité. 

En tant que maman de deux petites filles en bonne santé, je ne peux qu'imaginer l'horreur du diagnostic.  

C'est sans s'apitoyer, sans se victimiser que Anne-Dauphine Julliand relate son histoire. Elle ne se morfond pas, ne se plaint pas, ne nous demande pas notre avis (qui n'aurait pas lieu d'être au passage). Avec authenticité, elle nous explique que sa fille Thaïs, âgée de 3ans est atteinte de leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique orpheline rare aussi terrible que son nom qui condamne la petite fille à une mort certaine et dans un délai très court. Cette maman est enceinte et craint également pour la santé de cet autre enfant.

Je salue le courage de Anne-Dauphine Jullian, pour sa force et sa capacité à raconter.

On pourrait croire que ce livre ferait pleurer le lecteur jusqu'à la dernière page, mais c'est tout le contraire et c'est ce qui fait la force de ce témoignage, à mon avis : il est parsemé de pensées positives sans jamais tomber dans le cliché. On fini par voir la mort autrement, et surtout à apprécier pleinement la vie, même avec ses montagnes russes. À lire, que vous soyez parent ou non !

Un témoignage bouleversant.
Anne Dauphine nous partage sa vie et nous fait découvrir sa famille.
Elle a commencé à s'inquiéter de la santé de sa fille lorsqu'elle à remarquer que son pied se pose anormalement sur la sable.
Le diagnostic tombe Thaïs est atteinte de leucodystrophie, une maladie dégénérative incurable.
Elle est enceinte et elle a peur qu'egalement son bébé soit atteinte par cette maladie.
Le combat de cette famille commence à ce moment là. Les hospitalisations, la peur et l'espoir sont désormais leur quotidien.
La fin du roman est déchirante.

Une histoire vraiment très touchante j'ai versé beaucoup de larmes.
Les chapitres s'enchaînent très rapidement.
J'ai hâte de lire la suite #unejourneeparticuliere pour connaître la suite de l'histoire de cette famille qui j'espère est plus joyeuse.

Il existe des mots savants pour désigner des maladies, il n'existe aucun mot qui puisse contrer un diagnostic. La leucodystrophie métachromatique est l'un de ces mots savants qu'Anne-Dauphine et Loïc n'auraient jamais voulu entendre.

Ce "mot", ce nom de maladie va chambouler leur existence. Ils devront vivre en apprivoisant la maladie, tout en sachant qu'elle sera fatale à Thaïs leur deuxième enfant. Puis en acceptant le diagnostic qui leur apprendra que leur troisième enfant, Azylis, est elle aussi atteinte.

Ils vont se battre jour après jour, heure après heure, minute après minute pour offrir une vraie vie de famille à Gaspard, Thaïs et Azylis leurs trois enfants.

Le courage, la résilience et le franc-parler d'un gamin de cinq ans fait prendre conscience au lecteur que l'amour est toujours le plus fort au sein de cette cellule familiale non conventionnelle.

Anne-Dauphine Julliand livre dans ce récit son histoire et celle de sa famille, sans pathos, mais avec beaucoup de sincérité.

C'est un livre bouleversant,; l'auteur apprend que sa fille de 2 ans à une maladie génétique orpheline : "Leucodystrophie métachromatique", elle , son mari et leur petit garçon font faire face.
Ils sont bien entourés mais ça ne fait pas tout, c'est un livre sur l'amour , le partage, les difficultés à surmonter.
Je ne sais pas comment cette famille a réussi à surmonter ce parcours .
Si un seul mot devait résumer ce livre , ce serait: l'AMOUR .