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ISBN : 2290039667
Éditeur : J'ai Lu (29/05/2013)

Note moyenne : 4.35/5 (sur 751 notes)
Résumé :
L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur.

Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petit... >Voir plus
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Critiques, Analyses et Avis (228) Voir plus Ajouter une critique
babounette
  30 octobre 2013
Je l'avais pris dans mon sac pour le lire lors de mes déplacements en transports en commun, mal m'en a pris, je me suis mise à pleurer, et tout le monde me regardait, j'ai donc mis le livre au pied de mon lit et c'est bien calée contre mes oreillers que j'ai continué sa lecture. Je ne pouvais pas croire qu'une famille pouvait collectionner à ce point la malchance. Sur leurs trois enfants, deux sont atteintes d'une maladie rare épouvantable, aussi épouvantable que son nom, la leucodystrophie méta chromatique,Les parents sont tous deux porteurs sains d'une anomalie génétique qu'ils ont transmise à leurs deux filles. Une maladie qui ne laisse aucun espoir et qui paralyse peu à peu le système nerveux. Que dire du courage de ces deux petites, l'une qui a deux ans et l'autre qui à peine née se voit subir une greffe de moelle pour tenter de stopper l'évolution de la maladie, mais peine perdue, un jour, son petit pied "tourne" aussi. C'est dommage que l'on ne sait pas ce que devient la petite dernière qui répond au doux prénom d'Azylis, et qui n'aura qu'aperçu sa grande soeur avant qu'elle ne meurt. Comme vous voyez, c'est douloureux, mais pas mièvre pour un sou. Comment ont fait les parents pour tenir le coup, je me pose vraiment la question? Quant au petit frère de cinq ans, Gaspard, qui ne veut pas qu'on lui cache la vérité, qui si petit se sent "responsable" de ses soeurs, il serre le coeur. Préparez vos mouchoirs avant de lire ce récit;
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sandrine57
  22 octobre 2012
Anne-dauphine est heureuse. Elle exerce un métier qui lui plaît, son mari l'aime, elle a deux magnifiques enfants et en attend un troisième. Mais le bonheur est fragile et Anne-Dauphine est loin d'imaginer que le petit pied de sa cadette, Thaïs, va être la cause d'un immense bouleversement dans sa famille. Thaïs est une enfant comme les autres, elle grandit bien, prononce ses premiers mots, mais quand elle marche un de ses pieds se tourne vers l'extérieur. Quelques consultations et examens plus tard, le diagnostic tombe. le jour où sa fille fête ses deux ans, Anne-Dauphine apprend qu'elle est atteinte d'une maladie orpheline: la leucodystrophie métachromique. Thaïs est condamnée mais ses parents décident de se battre. Pas contre la maladie bien sûr car la fin est irrémédiable. Non, de se battre au quotidien pour faire de la courte vie de leur fille des instants de bonheur et d'amour.

Un témoignage! Voilà typiquement le genre de livre que j'évite d'habitude. D'abord parce qu'il y a une dimension voyeuriste dont l'intérêt m'échappe totalement et ensuite, dans ce cas en particulier, parce qu'il s'agit de la maladie d'un enfant. Je me connais suffisamment pour savoir que je vais lire avec la larme à l'oeil et, n'étant pas spécialement masochiste, je préfère m'épargner les chagrins inutiles.
Mais on me l'a prêté et je n'ai pas su refuser...Et bien sûr, j'ai pleuré. Forcément, c'est un livre qui touche, qui remue mais pas tant à cause de la maladie et de la mort annoncée d'un petit bout de chou mais à cause des valeurs qu'il véhicule : le courage, la solidarité, l'optimisme, l'amour. Sans se plaindre, sans pathos inutile, Anne-Dauphine JULLIAND se raconte, raconte son couple et sa famille, le combat quotidien de chacun pour préserver un semblant d'équilibre. Elle parle de son anéantissement, de son désespoir, de sa colère à l'annonce de la maladie mais aussi de la solidarité de la famille et des amis, du travail formidable des personnels soignants, du courage de son petit garçon face à cette soeur qui demande des soins constants. Mais surtout elle raconte l'amour, celui de son mari qui l'aide à surmonter tous les obstacles et celui de sa petite Thaïs, petit rayon de soleil, "princesse courage" qui supporte tous les traitements, toutes les défaillances de son corps en gardant toujours le sourire et l'innocence de l'enfance.
Au final, je ne regrette pas ma lecture. le témoignage de cette mère est tout simplement bouleversant mais on en sort grandi et étrangement plein d'optimisme.
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Paola93130
  19 octobre 2015
Ceci est ma première critique sur Babélio (et ailleurs…), Babélio que j'adore (merci, tout simplement d'exister) car j'apprécie encore plus ma drogue de toujours (la lecture), depuis que je vous ai découverts.
Pour ce qu'il en est de l'appréciation de ce livre, je dirai que ça n'est pas un roman. Un roman, c'est de la fiction.
C'est bien plus qu'un témoignage. Un témoignage, c'est un compte-rendu journalistique qui raconte la douleur, l'expérience, la souffrance, le vécu.
C'est plus fort qu'un essai. Un essai, ça fait réfléchir et c'est pour les gens très intelligents. Pas pour ma toute petite tête de lectrice compulsive. Et pourtant, ce livre m'a fait tellement réfléchir, moi qui ai une si jolie Princesse, pleine de santé…ou presque pleine, elle a un petit problème de santé. Tout petit, peut-être.
Ce livre, tout petit mais si grand, c'est, pour moi, un conte de fée, poignant, certes, douloureux, malheureusement, mais un conte de fée quand même, parce qu'il raconte la (courte) vie d'une Princesse (Courage), de ses valeureux chevaliers (ses parents), de son château-fort inébranlable (sa famille), de son peuple (le corps médical qui l'a soignée), de son prince charmant (son grand frère Gaspard) et de sa petite fée (sa petite soeur Azylis).
Je l'ai lu d'une traite, le coeur au bord des larmes ; les larmes roulant sur mes joues inondaient le sourire qui flottait sur mes lèvres parce que ce livre, comme tous les contes de fées laisse un message d'espoir : malgré la fin que l'on connait dès le début, la phrase finale pourrait être « …et ils vécurent heureux jusqu'á la fin des temps ». Parce que Thaïs n'est pas morte…elle vit toujours, heureuse et radieuse, au sein de sa famille, dans le coeur de chacun de ses membres…
Tout simplement, merci, Mme Julliand…
P.S. : je suis désolée pour cette critique qui n'est pas digne de ce nom…J'adore lire...mais je suis loin de savoir écrire.
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Deslivresalire
  15 février 2018
Thaïs est une petite fille de 2 ans lorsqu'elle exécute quelques pas sur la plage sous le regard attentif de sa mère.
Celle-ci remarque d'ailleurs une singularité dans sa démarche.
Quelques analyses médicales plus tard, c'est la terrible nouvelle : "Leucodystrophie métachromatique", une maladie génétique rare aussi horrible que son nom, qui condamne la petite fille à une mort certaine et dans un délai, très (trop) court.
Depuis ces deux petits pas sur le sable mouillé, le lecteur suivra le calvaire de cette famille, qui ne cessera de s'accentuer, d'autant que la deuxième fille qui vient à naître est elle aussi touchée par cette maladie.
Mais c'est également le récit d'une extraordinaire prise de conscience : celle d'une nécessité, qui consistera désormais à "ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie..."
A mon avis :
Oui, je vous ai livré dans le texte ci-dessus une bonne partie du récit.
Peu importe, n'en soyez pas marris car ce n'est pas dans l'intrigue ou dans un quelconque suspens que ce situe la substantifique moelle de ce livre (et puis d'ailleurs, quand vous l'achèterez, vous aurez déjà oublié tout ça et vous n'aurez retenu qu'une seule chose : il faut le lire !).
Tout repose sur l'écriture, sur la sensibilité, sur l'abnégation, sur la force de vie, d'amour, d'amitié qui sont contenues dans le texte.
Anne-Dauphine Julliand nous livre ici une part de sa vie, de son histoire, sans pathos, sans scénario exhibitionniste, sans masque. Et elle est difficile cette tranche de vie, émouvante aussi.
Évitez alors les périodes sombres pour en démarrer la lecture, car bien sûr on pleure... dès les premiers mots et jusqu'aux derniers, et bien sûr on est touché, bouleversé par l'humanité et la force qui transpirent des pages.
Pour autant, ce n'est pas tant l'horrible vérité, l'injustice, ni l'inéluctable fin qui nous bouleversent. C'est l'indéfectible amour qui unit cette famille, ce couple, cette fratrie. C'est aussi la lucidité du petit Gaspard (le frère), la solidité de Loïc (le père), la force de cette mère courage, la puissance des liens d'amitié et l'humanité des soignants. C'est enfin l'abnégation de cette petite fille, jusqu'à son dernier souffle, et son amour pour la vie ou pour ceux qui l'entourent, malgré les obstacles et la douleur.
S'il s'agit sans doute d'un roman cathartique pour l'auteur, pour vous lecteur, ce sera une révélation, si vous l'aviez oublié... celle que la vie est un trésor.
Préparez vos mouchoirs...
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noursette
  08 novembre 2011
Franchement, j'ai lu ce livre en deux fois tant il est prenant.
Il faut savoir qu'il m'a beaucoup poursuivi. Je tombais dessus dans chaque librairie, il me faisait de l'oeil et tant son titre que sa couverture m'ont attiré. J'hésitais car c'est un témoignage et le témoignage, c'est réel, ce n'est pas de la fiction ou du rêve.
Mais un jour, une escale à Paris a fait que je l'ai encore croisé et j'ai décidé que je devais l'acheter.
Par contre, ce n'est pas un livre que l'on lit comme ça, à l'arrache, c'est un livre que l'on décide de lire à un moment précis, quand on est prêt à recevoir une gifle. Parce que le passage est beau mais douloureux. Surtout quand on a un coeur de mère (je ne dirai pas ici que les personnes sans enfant n'ont pas de ressenti, simplement qu'il est plus aisé de se projeter dans l'histoire quand on en a à soi).
C'est donc le coeur vaillant que je m'y suis attelée. Et bien mon coeur a reçu des flèches, souvent, longtemps, durant les 225 pages de ce livre. Ce témoignage, c'est l'histoire d'une mère de famille, enceinte au moment du début du récit, déjà mère de deux enfants, dont Thaïs, deux ans, malade, très malade.
On va traverser, avec la famille, les joies, les peines, les parcours du combattant, les morales d'enfants qui peuvent en apprendre beaucoup aux adultes que nous sommes, les larmes, les moments de magie, comme le passage sur Noël. On entre par la petite porte dans la vie intime de cette famille que tout promettait à une vie heureuse, merveilleuse mais dont une maladie orpheline est venu balayer la joie d'un seul coup.
On y découvre un amour inouïd'une mère pour ses enfants. de son apprentissage d'un amour différent pour sa fille souffrante, dont la maladie ne peut-être endiguée.
On réfléchit à ce que nous ferions nous même devant l'inexorable. On retient ses larmes et on dévore ce beau livre, ce magnifique témoignage.
Au delà de l'histoire, belle à sa façon, c'est un livre écrit avec et par amour et cela se ressent. Des sentiments et des émotions qui sont décrites avec ferveur et dont on s'imprègne très facilement. Un livre écrit avec soin, une auteur d'une sensibilité magnifique qui fait qu'on ne ressort pas indemne de son histoire.
Ce livre m'a marqué et je ne suis pas prête de l'oublier. Il est difficile de dire qu'on a adoré un livre qui parle avec autant de délicatesse de la souffrance, mais je peux dire que j'ai été passionnée du début à la fin
Lien : http://lagrottedenoursette.w..
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Citations et extraits (142) Voir plus Ajouter une citation
NathalCNathalC   02 mai 2017
Reste encore, ma princesse, ma Thaïs, ma toute belle ! Je ne peux pas te laisser partir. Je n'ai pas le courage de t'accompagner, je n'ai pas la force de vivre sans toi. Je m'accroche à tes bras, à ton cou, à tout ton corps las pour te retenir. Encore un peu. Un tout petit peu.
Ne me quitte pas. Pas maintenant. Pas si tôt. Je veux te garder. Toujours. Te soigner, te veiller, te choyer, t'aimer. Je ne me lasse pas de toi, de tes silences si riches, de ton parfum d'enfant, de ta peau douce, de tes cheveux de miel, de tes mains entrouvertes ; de toutes ces petites choses, ces sons, ces bruits, ces mouvements qui sont toi. Et que j'aime.
Je t'en supplie, ma petite fille. Résiste, bats-toi. Je ne suis rien sans toi. Tu es mon soleil, mon horizon, ma tendresse, ma force et ma faiblesse. Tu es mon roc et mon abîme. Mon amour.
Reste encore, juste aujourd'hui. Et demain. Et le jour d'après.
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petitsoleilpetitsoleil   21 août 2013
(note : pour la greffe envisagée pour la petite sœur de Thaïs, Azylis, atteinte elle aussi de la même maladie, la famille doit déménager plusieurs mois à Marseille, alors qu'elle vivait à Paris)

Une fois la montagne de valises défaite, nous savourons un repos bien mérité. D'autant que la journée de demain s'annonce éprouvante : Azylis entre à l'hôpital. Et nous allons retrouver Thaïs. Mais pas à la maison malheureusement. Elle va être transférée directement dans le même hôpital que sa sœur. Deux étages en dessous.

(...) Ca fait plus d'une semaine que je n'ai pas vu Thaïs. J'ai hâte de la retrouver. J'entends la porte du couloir s'ouvrir une nouvelle fois. Je me retourne. Elle est là.
Je l'étouffe entre mes bras et la couvre de baisers avant de la regarder mieux. Ses joues se sont légèrement arrondies, même si elle reste encore très maigre. Elle est pâle et elle a l'air si fatiguée. Mais elle a retrouvé son beau sourire. Et au fond de ses yeux brille à nouveau cette petite étincelle de vie. (...)

Azylis s'agite dans son couffin. Elle aussi va bientôt gagner sa chambre deux étages plus haut. Pour l'instant, elle vient rendre une petite visite à sa grande sœur. Thaïs est tout contente de la retrouver. Sa joie nous touche profondément. Je crois qu'il existe une réelle solidarité entre ces deux petites filles malades. Une complicité instinctive qui va bien au-delà des simples liens du sang. Gaspard est là aussi, tout fier au milieu de ses sœurs.
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calamitysabcalamitysab   31 juillet 2011
Thaïs est privée de tout. Elle ne bouge pas, elle ne parle pas, elle n'entend pas, elle ne chante pas, elle ne rit pas, elle ne voit pas. Elle ne pleure même pas. Mais elle aime. Elle ne fait que cela, de toutes ses forces. A travers ses blessures, ses infirmités, ses défaillances.
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edua76edua76   26 juin 2011
quelqu un a dit que la vie etait une succession de separations . Depuis la naissancejusqu a la mort ,des separations physiques, d autres psychologiques , des separations temporaires, d autres definitives, des separations en demi teintes, d autres radicales, des separations douces, d autres violentes, des eloignements , des emancipations, des arrachements, des dechirments.
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Celinou39Celinou39   16 mai 2011
"Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie."
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