Deux petits pas sur le sable mouillé

Une histoire bouleversante. Je ne connaissais pas la leucodystrophie métachromatique et je n'ose imaginer la peine, le désarrois de voir son enfant perdre un à un ses sens et mourir à petit feu.

Je me demande comment un couple peut t-il tenir face à cela?

Concernant l'écriture, je n'ai pas spécialement aimé le style de l'auteur mais le roman se lit facilement. J'aurais aimé une écriture plus sensible, que Anne Dauphine JULLAIND nous face ressentir cette descente aux enfers, sa vie avec ses mots, les plus profond.

L'auteur aurait de quoi se complaire dans le fatalisme, dans la mélancolie et l'amertume. Voir deux de ses jeunes enfants atteintes d'une maladie grave, dégénérescente et avec une espérance de vie extrêmement courte, c'est tout simplement l'horreur absolue!
Hé bien non, Anne-Dauphine va, mine de rien, d'une simplicité désarmante, nous donner une leçon de vie. La qualité de cette dernière ne tient pas au nombre d'années, mais aux relations qui l'anime.
Un mot: magnifique... aller, un deuxième, magistral!

Lors de vacances au bord de la mer, Anne-Dauphine constate que sa petite Thaïs marche de manière étrange. Pour se rassurer, Anne-Dauphine et son mari Loïc décident de faire passer des examens à leur fille. Les résultats sont sans appel, il s'agit de la Leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique mortelle, qui se transmet par deux porteurs sains. Anne-Dauphine, qui attend son 3e enfant, comprend que son futur bébé risque lui aussi d'être affecté par cette maladie.

📕 MON AVIS : Ce livre n'est pas un roman ! Il s'agit de l'histoire réelle vécue par Anne-Dauphine, Loïc, leur 3 enfants et leur proche.On m'avait à plusieurs reprises parlé de ce témoignage, comme une histoire qui fait pleurer.
Pourtant, moi qui suis pourtant sensible, je n'ai pas versé une larme, car je n'ai pas interprété ce témoignage comme une tragédie. Bien sûr, l'épreuve vécue par cette famille est horrible et profondément injuste, à tel point qu'elle m'a brisé le coeur.
Mais ce qui m'a le plus marqué dans ma lecture, c'est l'amour qui se dégage des mots si bien choisis par l'autrice.
L'histoire de Thaïs et celle de leur 2e fille Azylis m'a profondément touché, car ces deux petites princesses sont remplies de force et de courage. Thaïs est une petite fille exceptionnelle qui ne s'apitoie pas et qui prend toutes les bonnes choses que lui offre la vie, malgré la maladie et la souffrance.
Ce récit loin d'être pathos comme on pourrait s'y attendre, est un témoignage de vie d'une famille marquée au fer rouge, mais qui force l'admiration par leur courage, leur force et l'amour qui les lie.
MERCI Anne-Dauphine d'avoir eu la force de partager votre épreuve. Votre histoire et celle de votre famille a touché intensément mon coeur de maman.

Un hymne à l'amour.
Un superbe leçon de vie, de courage, d abnégation.
Je ne suis pas maman mais ce livre m'a tenu en haleine par la force déployée par cette maman et ce papa qui tiennent ensemble leurs filles à bout de bras, contre les tourments de la leucodystrophie.
Je suis pleine d' admiration en lisant ce genre de récit. Respect.

Les maladies dégénératives, ce n'est pas agréable à vivre. C'est même une épreuve certaine. ça l'est encore plus quand elle touche un enfant. Cette expérience, cette mère compte la partager pour rendre compte des difficultés qu'elle a rencontré. Dans quel but? Montrer que malgré la maladie, la joie n'est absolument pas absente de la vie. Que les épreuves sont le quotidien de chacun, et que parfois elles sont lourdes à porter, mais toujours sont l'occasion de resserrer les liens entre les personnes.

Un récit très poignant pas du tout dans le tragique. On ressent l'amour puissant d'une mère envers ses filles ; un récit puissant qui m'a fendu le coeur sur certains passages , la dignité de la petite Thais est respectée avec aucun détail malaisant quant à son état j'ai beaucoup apprécié au final ce n'est pas un récit pour vendre mais plutôt pour transmettre c'est beau

C'est un magnifique ouvrage qui mêle joie et tristesse, espoir et désespoir, mais qui surtout transpire d'amour. du début à la fin, l'amour et la tendresse sont présents, et c'est ce qui m'a le plus marqué. Malgré les difficultés, Anne-Dauphine Julliand nous apporte des descriptions de son quotidien pleines de douceur. On ressent sa peine et sa douleur, et pourtant ce n'est pas ce que je retiens le plus.
J'admire la force et le courage présents du début à la fin. Dans une telle situation, je ne sais pas comment je réagirais. Mais c'est surtout la force et le courage de Thaïs qui sont rapportés ici. Cette petite fille qui voit sa vie raccourcie, qui se voit de plus en plus limitée dans ses capacités, et qui pourtant continue de profiter au maximum des jours qui lui sont accordés.
J'ai été particulièrement touchée par son frère, Gaspard, qui au milieu de tout cela se retrouve un peu abandonné, et qui, au final, ne suit pas une enfance comme les autres. Nombre de ses propos m'ont fait monter les larmes aux yeux. Malgré son jeune âge, il fait preuve d'une grande sagesse et intelligence, que l'on n'attendrai pas venant d'un si jeune enfant.
Le système de support autour de la famille est touchant, la façon dont les liens se créent et se resserrent.
Plus d'une fois j'ai pensé que c'était à ce moment que cela allait se finir, pour ensuite être surprise, reprendre espoir que les choses n'allaient que s'améliorer, bien que sachant que, sur le long terme, ce n'était pas le cas.
De belles leçons de vie sont dans ce livre, ainsi que de nombreuses informations sur les maladies orphelines, l'impact sur les familles, et sur le système médical et administratif autour de tout cela.

Difficile de mettre une critique sur ce genre de livre. L'histoire est bouleversante l'écriture est sincère entière simple. Cette famille a vraiment dû traverser des montagnes. Cette maman courage nous montre vraiment tout l'étendue d'une maladie celle d'un enfant, l importance de l'entourage les amis le soutien cet univers médical qui est parfois perturbant envahissant. Et il est difficile de ne pas penser à ce petit garçon qui est là lui bien portant au milieu de toute cette agitation. J'espère vraiment que cette famille a pu trouver un équilibre de vie.

Je viens de finir cette petite perle... D'abord j'ai eu très peur car moi je suis une grande sensible, les gens sont heureux, je pleure, les gens sont malheureux, je pleure...
Eh bien rassurez-vous, oui vous verserez des larmes car on ne peut pas rester insensible devant une telle injustice mais vous y trouverez aussi toute la force d'une famille, soudée devant cette maladie, de leurs amis qui vont les épauler de façon inconditionnelle.
C'est un condensé d'amour entre une mère et sa fille mais c'est aussi un couple qui va traverser cette épreuve avec beaucoup d'amour, de pudeur et malgré tout de joie.
J'adore leur "leitmotiv" "AJOUTER DE LA VIE AUX JOURS QUAND ON NE PEUT PLUS AJOUTER DE JOURS A LA VIE" et c'est ce qu'ils vont faire jusqu'au bout pour Thaïs, superbe prénom au passage...
Dernière chose, ce livre est loin d'être lourd et larmoyant, c'est un hymne à l'espoir, à la vie...
Lisez-le ;-)

Future éducatrice de jeunes enfants j'ai adoré cette histoire qui offre une belle approche sur le sujet du handicap